dit is de website van Asha ten Broeke

/ ashatenbroeke@gmail.com / over asha ten broeke / zoeken

Was het altijd maar zo simpel om een lichaam te hebben, denk ik, terwijl ik een heuvel afloop. Ik houd van afdalen: het ritme van mijn passen, landen op mijn voorvoet, knieën gebogen om de gewrichten te ontzien.

Ik weet dat ik dit maar een uur kan volhouden voor ik moet rusten. Maar nu doet mijn lichaam voor de verandering waar het voor gemaakt is, wat lichamen al doen sinds onze oermoeders rechtop gingen lopen. Even ben ik geen zieke, geen vrouw, geen dikkerd, maar gewoon een mens op een heuvel.

Het spannen en ontspannen van mijn bovenbeenspieren doet me denken aan hoe ik vroeger uren buitenspeelde met geen andere lijfelijke zorgen dan of ik mijn lichaam zonder natte voeten naar de overkant van de sloot zou krijgen. Mijn lichaam was de som van wat het kon, wat het deed, en hoe dat voelde.

Sindsdien ben ik van die zorgeloosheid verwijderd geraakt. Als jonge tiener leerde ik veel te snel dat mijn lichaam niet alleen voor mijn plezier bestond, maar dat het ook een etalage was,

waarin ik geacht werd mijn fysieke handelswaar uit te stallen: mijn vrouwelijkheid, mijn neukbaarheid, mijn identiteit. De beste en maatschappelijk meest acceptabele kanten mooi belicht, de imperfecties verdoezeld. Kijk naar jezelf alsof je bekeken wordt, want wat je ook doet, je bent altijd ook een object. Wat je lijf kan, is ondergeschikt aan hoe het oogt.

Anderen waren bovendien nooit tevreden met hoe mijn lichaam oogde, want ik was dik. Ik leerde naar mezelf kijken met de afkeuring van een samenleving die meent dat in elke dikkerd een dun persoon zit die erop wacht om bevrijd te worden. Pas dan zal je echte leven beginnen. Genoegen scheppen in wat je lichaam kan, dat komt nadat je bent afgevallen: dan pas mag je weer onbekommerd springen, dansen, vrijen.

Ik zat nog steeds half op die bevrijding te wachten toen mijn lichaam begon te haperen. Nu was mijn lijf, naast een etalage en een gevangenis voor mijn dunne zelf, ook een kwelgeest. Een verrader bleek het, met een immuunsysteem dat zich tegen me keerde, en mijn mooie toekomstdromen smoorde in pijn en vermoeidheid. Er was duidelijk een vreselijke misdaad begaan, en mijn lichaam was de dader.

De kloof tussen mij en mijn lijf groeide. Op slechte dagen is mijn lichaam een vreemde, die ik liever niet wil kennen maar die ook niet weg kan gaan. Maar soms, op goede dagen, is het me gegund om een poosje heuvelaf te gaan. Even ben ik weer een meisje: één met mijn lichaam, genietend van wat het toch nog kan. Een zorgeloze afdaler. Een vrij mens.

Ziek worden is niet alleen maar verliezen, wil ik maar zeggen. Soms vind je ook onverwachts iets terug.

© Asha ten Broeke. Alle rechten voorbehouden.

‘Waarom ga je niet iets met crowdfunding doen?’ vraagt een vakgenoot me. Ik heb net op twitter verteld hoe ik, als onverzekerde zzp’er, mijn inkomen door ziekte heb zien dalen van bijna een halve ton naar minder dan minimumloon.

De vakgenoot denkt dat ik met crowdfunding dat inkomensverlies deels zou kunnen goedmaken. Geen onsympathiek idee, en toch twijfel ik. Het is niet dat ik te trots ben om mijn hand op te houden. Maar er schuurt iets. Ik weet alleen nog niet wat precies.

In mijn omgeving zie ik ze steeds vaker langskomen: crowdfundingsacties voor iemand met een ziekte of beperking. Een kennis heeft dankzij zo’n inzameling eindelijk een rolstoel die lekker zit. Een vriendin met een progressieve zenuw-spierziekte kan zonder zorgen over de eigen bijdrage een traplift laten installeren die wél in haar huis past. Collega Harriët Duurvoort schreef in de Volkskrant een column over Sonja, een alleenstaande moeder met ongeneeslijke kanker en schulden, die graag nog een keer met haar kinderen naar het Burning Man-festival zou gaan. Binnen een dag was het benodigde bedrag ingezameld.

Het ontroert me: hoe gul men geeft, hoe dat een zwaar leven iets lichter maakt, omdat in ieder geval de financiële lasten nu even door vele schouders worden gedragen. En toch, en toch.

Duurvoort schrijft in haar column dat Sonja in de schulden raakte nadat ze door ziekte niet meer zoveel kon werken. En dan: ‘Het is absurd dat we in onze verzorgingsstaat geen vangnet hebben voor iemand als Sonja.’ Dat is het, denk ik, dát is wat er aan me knaagt. Een passende traplift of comfortabele rolstoel is geen luxe; het zorgt dat mensen kunnen bewegen. Een inkomen bij ziekte is geen bonus; het zorgt dat mensen kunnen eten. Dit zijn basisbehoeftes die gewoon helemaal vergoed zouden moeten worden. Het is hartverwarmend wanneer vrijgevige mensen willen inspringen als die vergoeding uitblijft. Maar tegelijkertijd bedekt deze mantel der liefde de onacceptabele gaten die er zijn gevallen in ons maatschappelijk vangnet.

En dat is er nog dit: een gift is geen recht. Je kunt liefdadigheid niet opeisen; je moet afwachten wat je gegeven wordt. En wat als je aandoening chronisch is, en na een poos is het nieuwtje eraf? Of wat als je weinig vrienden hebt? Crowdfunding kan prachtig zijn, maar wanneer het van basiszorg een meritocratie maakt, is het niets meer dan een soort ‘recht van de sterkste’. Of, accurater, ‘het recht van de populairste’.

Zoals voor zoveel dingen in onze neoliberale samenleving geldt dan: het werkt fantastisch voor wie het werkt. Maar voor de anderen rest is er niet genoeg. En dat hoort ook te schuren.

© Asha ten Broeke. Alle rechten voorbehouden.

In de spreekkamer is alles beige, behalve de jas van de dokter. De vloer, de stoelen, het toetsenbord waarop mijn arts typt wat me nu weer mankeert. De tafel die tussen ons in staat probeert nog de schijn te wekken van hout; ik zie iets nerf-achtigs, maar als ik er met mijn vinger overheen ga voel ik geen reliëf maar plastic. En welke houtsoort is er nou ook beige van zichzelf? Zelfs het lichtste berkenhout heeft een vanille gloed. En vuren heeft meer vlam.

Het houtpatroon is nep, vermoed ik, maar toch overweeg ik nog andere boomsoorten. Het leidt me af van de pijn en houdt de twee angsten op afstand waartussen ik in mijn hoofd heen en weer slinger als de pendel van een klok: bang dat de arts weer niets vindt (tik), bang dat het deze keer helemaal mis is (tok). Grenen? Nee. Lindenhout? Misschien gebeitst linden? Je kunt het mooiste hout verpesten met saaie beits.

De onderkant van de tafel voelt ook glad. Namaak dus. Een beige foto van hout: alleen een patroon, niets wezenlijks. Net als ik: wel min of meer samenhangende klachten, maar nog geen op heterdaad betrapte cel of bloedwaarde, dus nog geen echte diagnose. Ik dacht bijna dat het zou overwaaien. Tot ik me nog veel ellendiger ging voelen en bloed ging plassen.

De arts kucht. ‘Je nieren functioneren niet goed, daar komt het bloed in je urine vandaan. Wat zullen we doen? We kunnen meteen behandelen of nog even afwachten.’ Hij kijkt vragend. Maar mijn lijf doet zeer en mijn brein is een pan spaghetti, dus ik weet niets. Behalve dat de tafel niet echt van hout is. En dat lijkt me niet het juiste antwoord.

Ik realiseer me dat ik niet aan de verwachtingen voldoe. Waar las ik dat ook weer? In zo’n glossy rapport van een marktonderzoeksbureau, dat ijverige zorgmanagers graag lezen en de spreekkamer in laten sijpelen? De zorg is een markt, en de patiënt steeds meer een zorgconsument: een assertieve klant die zich gedegen informeert, bewuste en kritische keuzes maakt en precies weet wat die wil. De arts moet mij daarom ‘actief betrekken’. Dat is ‘klantgericht’.

Met mijn antwoord – ‘Wat zou je me aanraden?’ – schiet ik hopeloos tekort. Maar assertief zit er niet in, want ik ben bang en moe en er komt bloed uit me. Ik vraag me af wat de waarde is van fancy rapporten vol woorden over bewuste zorgconsumenten als iemand die ziek is er niet aan kan voldoen. Die gedachte lukt dan weer wel.

De arts hakt, met enige maling aan klantgericht actief betrekken, zelf wat knopen door. ‘Heb je nog vragen?’ wil hij weten. Ik heb geen idee of ik vragen heb. Behalve misschien deze: ‘Stoort het je dat de tafel van nephout is?’

© Asha ten Broeke. Alle rechten voorbehouden.

Een veelbelovend resultaat, meldde de NOS: een neusspray met het hormoon vasopressine zou kinderen met autisme socialer kunnen maken. Een hoogleraar was enthousiast in de Volkskrant: misschien kun je zo de gedragsontwikkeling van deze kinderen ‘verbeteren’. Wetenschappers doen ook onderzoek naar zo’n spray voor volwassenen, maar dat levert vooralsnog niets op.

Gelukkig maar, was mijn eerste gedachte, want ik hoef zo’n spray niet. En onmiddellijk vond ik dat een beetje vreemd van mezelf. Want autisme is tenslotte wel een stoornis, en om eerlijk te zijn: zo goed gaat het nu niet met me. Ik sta onder teveel druk en mijn routine is verstoord, waardoor ik om de haverklap paniekaanvallen en huilbuien krijg. En de enige manier waarop ik met deze stress kan omgaan is door te fiepen. Fiepen is een liever woord voor wat psychiaters een ‘rigide fixatie’ noemen. Momenteel betekent dat voor mij: monomaan geobsedeerd elke dag urenlang informatie opzoeken over diervriendelijk tuinieren. (Wat trouwens wel echt heel interessant is, dus je mag me nu alles vragen over stapelmuurtjes en bijenplanten – maar nodig me alsjeblieft niet uit voor een borrel.)

Waarom zou ik niet willen genezen? Dat is toch wat je hoort te doen? We worden in onze samenleving voortdurend herinnerd aan onze opdracht tot zelfverbetering; het streven naar een fitter, gelukkig en productiever leven is een staande verwachting in een neoliberale maatschappij waarin men je bovenal afrekent op je prestaties. En wat te denken van de morele plicht om het dure zorgsysteem niet onnodig te belasten?

Bij de NOS stelde Lieke Lamb, moeder van een autistische dochter, al een paar zinvolle kritische vragen. Ze kon zich voorstellen dat het nuttig zou zijn om iemand per neusspray of anderszins minder angstig te maken. ‘Maar als het gaat om iemands persoonlijkheid, wat doe je dan? Kun je ook iemands karakter veranderen? En wordt iemand die anders is, nog wel geaccepteerd?’

Goed punt. Ik vind mijn karakter namelijk best leuk zoals het is. Dus ook mijn autisme, want al mijn eigenschappen, ook de beste, zijn ermee verstrengeld; het vormt hoe ik nadenk en de wereld zie. En fiepen is heerlijk, al is de aanleiding niet altijd fijn en komt het verdraaid slecht uit wanneer je deadlines hebt.

Zelfs de slechte periodes kunnen waarde hebben. Tot in je vezels weten hoe het is om te worstelen, om te vallen en op te staan en weer te vallen, kan je een zekere zachtheid, nuance en empathie geven die onze harde prestatiemaatschappij heel erg nodig heeft. Dat hoeft niet per se iets te zijn om te verbeteren of genezen; dat kan ook iets zijn om te koesteren.

© Asha ten Broeke. Alle rechten voorbehouden.

Ik wil weg, ik wil weg, ik wil weg. Nee, blijf zitten, blijf zitten, blijf zitten. Deze weinig verheffende interne dialoog voer ik nu al tien minuten, hier in de wachtkamer van de fysiotherapeut. Die therapeut is het issue niet; dat is een vrolijke man die me goed helpt met mijn zieke lijf. Het probleem is de wachtkamer. Om precies te zijn: dat er muziek aanstaat, en er ook nog een televisie is waarop voorlichtingsfilmpjes afspelen – met geluid.

Tegenover me leest een vrouw in een tijdschrift over de schoonheid van imperfectie. “Kun je leren van de barstjes in jouw bestaan?” vraagt de cover zich af. Op mijn beurt vraag ik me af of het feit dat ik door die dubbele, interfererende wachtkamergeluiden zo overprikkeld ben dat ik mezelf het liefst in foetushouding om een tafelpoot zou krullen met mijn vingers in mijn oren ook telt als een leerzaam barstje. Of die vrouw dan zou denken: “Wat een prachtig imperfect mens is dat.”

Waarschijnlijk niet.

Na de afspraak met de fysiotherapeut stuif ik net-niet-rennend naar buiten; ik spring op mijn fiets en stop pas als ik op een plek ben waar ik alleen het ruisen van de wind hoor. Hier weet mijn brein weer wat gedachten te vormen.

Over imperfectie, bijvoorbeeld. Veel mensen met autisme delen mijn overgevoeligheid voor geluid. Voor neurotypische mensen, zo begrijp ik, is een achtergronddeuntje vaak “gewoon gezellig” en anders wel te negeren. Voor mensen zoals ik is muzikaal behang een alomtegenwoordige vorm van prikkelterreur die de openbare ruimte moeilijk toegankelijk maakt. Maar wiens barstje is dat eigenlijk? Ben ik imperfect, of de ruimte?

Ik moet denken aan een stuk van de Britse anti-validisme-activist Lisa Egan. Er is een verschil, schrijft ze, tussen “impairment” en “disability”. Een “impairment” is iemands aandoening: wat je niet kan omdat je lichaam of brein op deze of gene manier werkt. Een “disability” is iemands beperking: wat je niet kan omdat de samenleving barrières opwerpt voor mensen die niet gezond, neurotypisch, fit, et cetera zijn. Zelf gebruikt Egan een rolstoel vanwege een “mobility impairment”. Maar, zo stelt ze, het zijn vooral die barrières die zorgen dat ze niet ten volle van al haar mogelijkheden gebruik kan maken. Dit is waarom ze zichzelf liever een “beperkt persoon” noemt dan een “persoon met een beperking”.

Als je het zo bekijkt, is een beperking niet zozeer een eigenschap van een individu, maar een kenmerk van de omgeving en de maatschappij. Mijn barstjes zijn dan niet alleen van mij. Ik ben overgevoelig voor geluid; dat is mijn aandoening. Maar dat zou geen beperking zijn, als de wereld wat stiller was.

© Asha ten Broeke. Alle rechten voorbehouden.

Een toevallige voorbijganger zou het niet zien: de iets te hoog opgetrokken schouders van mijn dierbare vriend, de permanente frons, de ogen die steeds onwillekeurig flitsen naar de smartphone die hij omgekeerd op de cafétafel heeft gelegd. Hoe hij net wat minder lacht. Maar ik ken hem al heel lang. “Hoe gaat het echt met je?” vraag ik. Hij zucht. Neemt een slok van zijn derde espresso. Antwoordt: “Druk.” Voegt toe: “Moe.”

Hij is natuurlijk niet de enige. Op verjaardagen is stress de meestbesproken emotie. Het zou inmiddels revolutionair zijn als iemand zou zeggen: “Het gaat goed! Ik heb vanochtend twee copulerende origami-elanden gevouwen en nu ben ik helemaal ontspannen.” Maar niemand heeft tijd.

Het is een fenomeen dat filosofen graag analyseren. Hartmut Rosa schrijft over hoe het tempo van onze hele maatschappij versnelt, wat leidt tot een stijgende druk om meer te doen in dezelfde tijd. Het is niet gezond, denkt hij, en vervreemdt mensen van zichzelf. Ignaas Devisch betoogt dat de mens zichzelf afpeigert om alles uit het leven te halen. Mensen hunkeren naar rust en vertraging, maar plannen tegelijkertijd hun vrije tijd vol met activiteiten: yoga, een cursus Frans, iets leuks doen met de kinderen.

Het is een verschijnsel dat ik tegenwoordig van buitenaf bekijk. Want sinds ik ziek werd, sta ik stil. Of nee, niet stil: ik stroom langzaam. Mijn leven is lava.

Dat zit zo. Bij ziekte zijn er allerlei nieuwe soorten tijd die hun intrede doen in je leven: wachtkamertijd, behandeltijd, hersteltijd, dutjestijd, noodzakelijke-zorg-voor-je-lijf-tijd, te-moe-om-te-douchen-tijd, niet-bewegen-tot-de-misselijkheid-zakt-tijd, verbeiden-tot-de-pijnstiller-werkt-tijd. Geen van deze vormen van tijd laat ruimte voor drukte. Je kunt het niet haasten. Efficiëntie is onmogelijk. Zou je willen versnellen, dan kost dat zoveel inspanning, dat je de winst de dagen daarna dubbel moet terugbetalen in een van die ziektetijdvormen.

Ik vond het heel moeilijk om hier aan te wennen. Want: als ik vaak niets superleuks of productiefs doe, wat is dan mijn waarde? Wie ben ik buiten mijn bezigheden? Het duurde een poos voordat ik ontdekte dat er ook rijkdom schuilt in al die tijd; dat kalmte je meer weloverwogen maakt, dat je meer ziet als er weinig gebeurt. In het café met mijn vriend prijs ik me stilletjes gelukkig.

“En was heb jij zoals gedaan de laatste tijd?” vraagt hij. “Niet zoveel”, antwoord ik. “Wat stukjes geschreven. Maar wist je dat als je elke dag vanaf midwinter om zes uur ‘s avonds naar de lucht kijkt, die in de loop van de weken verkleurt van zwart naar blauw naar groen naar goudroze?”

© Asha ten Broeke. Alle rechten voorbehouden.