Net als veel mensen denk ik zelden aan mijn aorta – en dat is eigenlijk jammer. Het is een fantastisch ding: een bloedvat, zo dik als een tuinslang, waar ons hart elke minuut vijf liter bloed doorheen pompt. Geen geringe prestatie, zeker als je bedenkt dat dit doorgaans een heel mensenleven goed gaat. Ze knikt niet dubbel, raakt zelden verstopt en er komen meestal geen gaatjes in. Dat kun je van de gemiddelde tuinslang niet zeggen.

Mijn respect voor onze levensslagader is nog verder toegenomen sinds ik weet dat ze onderdeel is van een belangrijk feministisch issue. Vorige maand publiceerden Britse wetenschappers namelijk een studie waaruit bleek dat vrouwen een stuk slechter af zijn dan mannen wanneer hun aorta toch niet helemaal up to snuff functioneert.

Want de aorta mag dan cool en degelijk gebouwd zijn, soms zwelt een deel ervan op als een ballon. Dat is niet altijd erg, maar als dat aneurysma te groot wordt en knapt, is de boot aan. Wie weleens een kraan opendraaide en toen ontdekte dat de tuinslang kapot was, kan zich er iets bij voorstellen. Acht op de tien mensen bij wie de aorta scheurt, overleven het niet. Om die reden wordt de wand van de aorta bij een fors aneurysma vaak gestut met een buisje, dat via de lies of een buikoperatie in de slagader wordt gezet.

En daar begint de feministische kwestie. Want, zo blijkt uit dat onderzoek, een vrouw die dit alles overkomt, krijgt op bijna alle vlakken slechtere zorg. Om een niet onbelangrijk akkefietje te noemen: wanneer vrouwen onder het mes gaat voor het fiksen van een aneurysma in hun buikholte, gaan ze vlak daarna twee keer zo vaak dood als mannen. Ook komen vrouwen minder frequent in aanmerking voor de ingreep door de lies, terwijl dat veiliger is dan de buikoperatie. Bovendien horen dames vaker dat een operatie helemaal niet mogelijk is.

Nou had dit op zich nog een logische verklaring kunnen hebben. Zo zijn vrouwen gemiddeld ouder wanneer hun aorta ballontechnisch in de penarie raakt. Dat kan betekenen dat ze minder fit zijn als ze op de tafel van de chirurg belanden. Maar dat lijkt na wat wetenschappelijk rekenwerk waarschijnlijk niet het probleem te zijn. Wel dit, aldus onderzoeksleider en hoogleraar Janet Powell: dat de zorg rondom deze aneurysma’s vrijwel volledig is ontwikkeld met mannen in gedachten. Een voorbeeld: in Groot-Brittannië worden alle mannen van 65 uitgenodigd voor een controle van hun grootste slagader – maar vrouwen niet. Nog een voorbeeld: vrouwen hebben gemiddeld een iets kleinere aorta, maar de buisjes die artsen plaatsen, zijn allemaal ontworpen voor mannen.

Dat is iets om bij stil te staan: dat ingenieurs mensen op de maan hebben gezet, en karretjes naar Mars hebben gestuurd, maar nooit een buisje hebben gemaakt dat precies past in een vrouwelijke aorta.

Onze geweldige aorta’s verdienen beter.

‘Ghost girls’ werden ze genoemd: de jonge vrouwen die zo’n honderd jaar geleden in fabrieken horlogewijzerplaten beschilderden met radioactieve radiumverf. Die verf was handig, want ze gaf licht in het donker. De vrouwen gaven dat na een tijdje ook – vandaar hun bijnaam.

Dat kan niet gezond zijn, zult u denken, en dat klopt. In haar onlangs verschenen boek ‘Radium girls’ en een bijbehorend Buzzfeed-artikel doet schrijver Kate Moore uit de doeken welke ellende volgde. Omdat de vrouwen tijdens het schilderen met hun lippen een puntje maakten aan hun kwasten, sloeg de straling genadeloos toe in hun monden. Moore vertelt over Mollie, wier tanden en kiezen uitvielen. In de achtergebleven holtes ontstonden abcessen. Haar kaakbot viel letterlijk uit elkaar, zodat haar tandarts hem op een kwade dag gewoon uit haar mond kon pakken. Andere vrouwen kregen enorme gezwellen in hun nek, heup, knie. Het radium vrat gaten in hun botten. De ene na de andere ‘ghost girl’ ging dood.

De vrouwen begonnen te vermoeden dat de verf iets met deze gruwelijkheden te maken had, maar de eigenaars van de fabriek hielden stug vol dat een beetje radium niet alleen veilig maar zelfs gezond was. De dames verbeeldden zich maar wat; je kreeg er juist een gezonde blos van. En ook buiten de fabriek moesten de spookmeisjes vechten om serieus genomen te worden. Het waren tenslotte ook maar vrouwen. Moore: ‘Het was pas toen de eerste mannelijke werknemer van het radiumbedrijf stierf dat experts eindelijk aan de slag gingen.’

Dit soort horror maakt me dankbaar dat ik in de 21ste eeuw leef, waarin radioactieve wijzerplaten tot het verleden behoren, en ik er vanuit durf te gaan dat allerlei instanties onmiddellijk hevig alarm slaan als vrouwelijke fabriekswerkers beginnen te overlijden aan gatenkaasbotten en gigantische tumoren.

Maar zoals zo vaak: dat een situatie momenteel niet meer zo Heel Erg is als vroeger, betekent niet dat het nu allemaal superpuik gaat. Groot onrecht uit het verleden heeft immers de neiging om door te etteren in het heden. Het is nu misschien niet meer zo duidelijk en vaak ook een tikkie minder extreem, maar het is er wel: als een soort onderhuidse ellende-erfenis, die nog steeds in staat is om levens vrij grondig te ruïneren.

Zo las ik onlangs in de Amerikaanse Marie-Claire over Starr Mirza. Als kind raakte ze regelmatig buiten westen tijdens vrij normale activiteiten: traplopen, sporten. Ze had geen idee waarom het gebeurde, maar ineens zag ze sterretjes, suisden haar oren, en ging ze tegen de vlakte. De artsen die ze bezocht, vonden haar probleem niet zo ernstig. Eet je wel genoeg, vroegen ze haar, of ben je jaloers op je broer? Mirza had naar hun mening meer te zoeken bij de psychiater. Ze dachten dat ik dit alleen deed om aandacht te krijgen, herinnert Mirza zich. Tot ze op haar 23ste een hartstilstand kreeg, die ze gelukkig overleefde. Ze bleek al sinds haar kindertijd een zeldzame en potentieel dodelijke hartritmestoornis te hebben.

Noem me een kniesoor, maar toen ik dat las dacht ik: een verschuiving van ‘vrouwen niet serieus nemen en ze laten doodgaan’ naar ‘vrouwen niet serieus nemen en ze bijna laten doodgaan’ is toch niet helemaal de vooruitgang waarop ik had gehoopt.

En het verhaal van Mirza is geen uitzondering. Onderzoek laat zien dat artsen de klachten van damesmensen in hun spreekkamer regelmatig minder serieus nemen. Een voorbeeld: in een wat oudere en kleine maar daarom niet minder verontrustende studie bleek dat mannen die na een operatie klaagden over pijn vaker een pijnstiller kregen; vrouwen kregen vaker een kalmeringsmiddel.

Vrouwen horen ook frequenter dat hun lichamelijke klachten eigenlijk ‘tussen de oren’ zitten. Zo schrijft wetenschapsjournalist Laurie Edwards in het boek ‘In the kingdom of the sick’ over een enquête onder Amerikanen met auto-immuunziektes. Deze ziektes komen veel meer voor bij vrouwen dan bij mannen; soms wel tot tien keer zo vaak. Maar liefst 45 procent van de ondervraagden meldden dat ze, voordat ze de juiste diagnose kregen, door artsen assorti waren weggezet als, nou ja, chronische zeikstralen. Dat schokte me, maar verraste me niet, omdat ik ook een auto-immuunziekte heb, en vrouw ben, en precies hetzelfde heb meegemaakt.

‘Het komt erop neer dat we minder goed voor vrouwen zorgen dan voor mannen’, concludeert een arts in Marie-Claire. We zijn ver gekomen sinds vrouwen gloeiden in het donker, maar nog niet ver genoeg.

Er waren dagen dat Charles Darwin te ellendig was om uit bed te komen. Hij leed aan een chronische ziekte, al wist geen enkele arts die hij bezocht een diagnose te stellen. Zijn hart ging soms wild tekeer, zijn buik raakte overstuur, hij was duizelig, had hoofdpijn, rillingen, angsten, hysterische huilbuien en was vaak extreem uitgeput. Zelf merkte hij dat de symptomen samenhingen met wat hij ‘opwinding’ noemde – wij zouden zeggen: met stress. Een belangrijke wetenschappelijke bijeenkomst, onverwacht bezoek, de drukte van het leven in de stad; het maakte hem zo beroerd dat hij vaak niet of maar kort kon werken.

Aangezien Darwin de oervader is van een van de coolste wetenschappelijke theorieën ooit, is er veel gespeculeerd over welke aandoening hij had. De suggesties lopen uiteen van ‘iets psychosomatisch’ tot een neurologische kwaal, en van autisme tot auto-immuunziektes als Crohn of lupus. Oftewel: men heeft geen idee.

In Darwins negentiende eeuw donderde dat niet zo. Als je miserabel het bed hield, dan namen de mensen om je heen aan dat je daar een goede reden voor had. Simpelweg de mededeling dat je ziek was, gaf – mits je in gegoede kringen verkeerde – recht op zorg en medeleven. Wie welgesteld genoeg was, mocht zich om te herstellen een paar maanden of zelfs jaren terugtrekken in een rustige omgeving. Ook als de dokter geen flauw benul had wat je mankeerde.

Hoe anders is dat nu. Zonder een diagnose komt een patiënt niet ver. Niet alleen is het vaak een bureaucratische voorwaarde voor medische of psychologische zorg, uit onderzoek blijkt ook dat zelfs vrienden en familieleden niet zo toeschietelijk zijn met hulp als de zieke in kwestie niet weet wat er precies aan scheelt. Alleen lijden is niet genoeg; het moet gecertificeerd lijden zijn.

En zelfs dan geeft niet elke diagnose evenveel recht op hulp, laat staan op compassie en respect. Er is een hiërarchie: ziektes die in het lab of de scanner objectief en onomstotelijk zijn vast te stellen staan hoger, en diagnoses die afhangen van het onbevestigde verhaal van een patiënt lager.

Een kleine twee weken geleden schreef Margot C. Pol in Volkskrant Magazine over ‘modeziektes’; aandoeningen waar mensen in een bepaalde periode ineens massaal aan lijden. Dit zijn vaak kwalen waarvoor (nog) geen objectieve test is. Pol richt zich in haar artikel vooral op mensen met psychische problemen. ‘Lijkt het maar zo of heeft iedereen tegenwoordig een mentale afwijking?’ vroeg ze zich af over onder meer autisme en adhd.

De compassie-hiërarchie klinkt door in de framing van Pols stuk. Zo stelt ze dat ‘veel psychische aandoeningen door het ontbreken van een biologische oorzaak uitermate geschikt [zijn] om toe te eigenen: de juistheid van de diagnose valt simpelweg niet altijd te controleren.’ Toe-eigenen, dat klinkt alsof iemand zichzelf met opzet ziek maakt. Pol schrijft: ‘Want al is een psychische diagnose misschien niet zo fraai, hij maakt je wel een beetje speciaal.’

Pol haalt ook psychiater Bram Bakker aan, die meesmuilt over ‘vaak jonge vrouwen’ die zichzelf hoogsensitief of licht autistisch noemen, of denken dat ze de ziekte van Lyme hebben. Die ‘besteden een godsvermogen aan het bij elkaar shoppen van een diagnose’, maar ze moeten eigenlijk – dixit Bakker – ‘gewoon niet zeiken’. Alsof het hier gaat over een groepje geestelijk kleinzerige profiteurs, in plaats van mensen die van binnen pijn hebben en die proberen wat broodnodige hulp bij elkaar te sprokkelen.

Hiermee komen mensen die lijden in een onmogelijke situatie terecht. Ze kunnen geestelijk of lichamelijk niet meer goed functioneren, en hebben dus hulp nodig, of de ruimte en rust om te herstellen. En om ruimte of hulp te krijgen, moet er een diagnose komen. Maar als die diagnose niet hoog genoeg in de hiërarchie staat, ben je aansteller, moet je niet zeuren en verdien je geen hulp.

Het is niet moeilijk om te zien hoe zoiets tot een neerwaartse spiraal kan leiden. Zeker, kwalen gaan weleens vanzelf over, en tijd heelt soms wonden. Maar er bestaat ook veel pijn die niet weggaat, alleen omdat de samenleving vindt dat dit lijden niet ‘echt genoeg’ is voor hulp. Ik vraag me af: hoeveel ellende verergert juist doordat we mensen in eerste instantie de juiste hulp en voldoende ruimte, respect en medeleven te ontzeggen? Hoeveel mensen zouden beter af zijn als ze, net als Charles Darwin vroeger, af en toe in bed mogen blijven, gewoon omdat ze zelf zeggen dat het allemaal even niet meer gaat?

Preventie in de gezondheidszorg lijkt op het eerste gezicht een fantastische idee. Het woord alleen al komt vriendelijk over – een prettig compacte moderne vertaling van het cliché ‘voorkomen is beter dan genezen’. Dat beleidsmakers zich geroepen voelen om dit concept aan te vullen met kloek-klinkende vaagheden over ‘persoonsgerichte aanpak’ en ‘innovatiemogelijkheden’ is ze vergeven. Want zorgen dat mensen niet ziek worden, geen pijn hebben, niet lijden; dat klinkt werkelijk als een bijzonder puik plan, met name voor de patiënten-in-dan-dus-toch-niet-spe.

Het mag dan ook niet verwonderen dat het Ministerie van Volksgezondheid dit jaar nog steviger gaat inzetten op preventie. Edith Schippers & co trekken er bijna 22 miljoen extra voor uit. Een natte scheet op het totale zorgbudget, natuurlijk, maar ook niet niks.

Een aardige collega attendeerde me op een recente aflevering van het online praatprogramma Café Weltschmerz, waarin twee artsen deze ontwikkeling bespraken. Psychiater Esther van Fenema interviewde Hanno Pijl, hoogleraar endocrinologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Ze waren beiden zeer in hun nopjes met de ministeriële voornemens. Er komt volgens Pijl namelijk een ‘tsunami aan ziekten’ op ons af, en wel van ziekten die voor een belangrijk deel te voorkomen waren geweest. Veel mensen, zo begreep ik, krijgen namelijk kanker, hartziekten, diabetes of immuunziektes door onze manier van leven.

Een kankertsunami, dat klinkt inderdaad suboptimaal, dus ik was benieuwd naar de rest van het gesprek. Maar gaandeweg het interview vroeg ik me steeds vaker af: is preventie wel echt zo’n prima-gezellige beleidsinsteek? Of zie ik daar een stukje wolf onder het schaapskleergebeuren?

Mijn twijfel begon met een opmerking van Esther van Fenema. Ze stelde dat bijna de helft van de aandoeningen die in ziekenhuizen behandeld worden, waar we geld aan uitgeven, vermijdbaar is. ‘Dat is toch bizar?’ vroeg ze. Pijl beaamde dat. De vraag die ze niet stelde was: vermijdbaar door wie?

Dat is geen loze vraag. De preventie die de artsen en Schippers voor ogen hebben, verschuift namelijk structureel de verantwoordelijkheid voor gezondheid van de beleidsmakers en de maatschappij als geheel naar het individu. De overheid moet wel ‘zorgen voor de randvoorwaarden’, maar ziekte voorkomen ‘is in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van mensen zelf’, zo schrijft het ministerie over Schippers’ preventieplannen.

Die verschuiving is niet zonder gevaar, al is het maar omdat er veel gezondheidsleed op aard is waar je als enkeling nauwelijks grip op hebt. Een voorbeeld. Het Amerikaanse weekblad The Nation kwam vorige week met een artikel over babysterfte in zwarte gezinnen; die ligt gemiddeld flink hoger dan in witte. Jarenlang legden lokale overheidsprogramma’s de verantwoordelijkheid hiervoor primair bij zwangere of pasbevallen zwarte vrouwen. Zij moesten keuriger hun foliumzuur slikken, regelmatiger op controle komen, enzovoorts. Het hielp niet. En geen wonder: uit later onderzoek bleek dat de hogere babysterfte vooral samenhing met zaken als armoede en discriminatie. De vrouwen, en daardoor ook hun baby’s, hadden te maken met seksisme, racisme, slechte huizen, te weinig gezond eten, een onveilige wijk. Hoe kun je daar als individu nou verantwoordelijkheid voor nemen? Hoe is dat voor ‘mensen zelf’ vermijdbaar?

Het bijna onherroepelijke gevolg van deze verantwoordelijkheidsverschuiving is dat mensen een morele plicht tot gezond leven opgelegd krijgen. Pijl maakt deze denkstap in Café Weltschmerz zonder moeite. Hij keerde zich tegen de mensen die zelf willen bepalen wat ze doen met hun leefstijl en voeding, maar die tegelijkertijd van de maatschappij verwachten dat ze verzorgd worden als ze kanker krijgen. ‘Dat is dus uiteindelijk, vind ik, een tamelijk egoïstisch standpunt.’ En kinderachtig, voegde Van Fenema er aan toe.

Het is een manier van denken over preventie die deur wagenwijd opzet voor de stigmatisering van zieke mensen. Genderonderzoeker Susan Wendall schrijft erover in haar boek ‘The rejected body’: als het steeds maar gaat over individuele verantwoordelijkheid ‘dan brengen preventie-inspanningen het risico met zich mee dat individuen wiens keuzemogelijkheden in feite heel beperkt zijn, toch de schuld krijgen.’

Dat is natuurlijk een uiterst onjofel idee, maar wel een reëel risico van beleid dat preventie reduceert tot een leefstijltechnische doe-het-zelf-klus voor individuen. Ministeries en artsen die mensen verantwoordelijk dreigen te maken voor gezondheidsproblemen die ze nauwelijks kunnen vermijden of oplossen, om het ze vervolgens kwalijk te nemen als ze toch ziek worden – over bizar gesproken.

Debatten over psychiatrische diagnoses roepen zoveel discussie op, omdat ze eigenlijk over veel bredere onderwerpen gaan: hoe we ons in de samenleving tot elkaar verhouden, welke rechten en plichten we hebben, wat voor mensen we behoren te zijn, en of we nog verdriet en falen toestaan in deze neoliberale tijden.

Met deze observatie begint Trudy Dehue (hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen en auteur van onder meer De depressie-epidemie) haar boek Betere mensen: over gezondheid als keuze en koopwaar. ‘Een psychiatrische diagnose houdt ook enige verontschuldiging in voor hoe je bent – wat de vraag oproept waarom steeds meer mensen daarvoor kennelijk verontschuldiging nodig hebben’, schrijft ze in de eerste alinea van haar inleiding. Een goede vraag.

Om licht te schijnen op die kwestie, rekent Dehue eerst af met het idee dat een stoornis een soort ding op zichzelf is; een aparte, redelijk objectief waarneembare entiteit die zich ‘in’ een persoon bevindt, en die simpelweg wacht op een ontdekking, zoals een galsteen. Het is gemeengoed geworden om zo over stoornissen te denken: mensen zeggen ‘ik heb ADHD’, en we hebben het over stoornissen die ‘toeslaan’, ‘zich uiten’ of ‘mensen treffen’. Stoornissen kunnen zelfs ‘gedrag veroorzaken’ (‘M’n autisme zorgt ervoor dat ik niet goed tegen plotselinge veranderingen kan’).

Dit taalgebruik verhult het feit dat psychiatrische stoornissen geen dingen zijn, maar door wetenschappers gemaakte categorieën; de uitkomst van onderhandelingen, discussie, definities. (Dit is ook de reden dat hersenwetenschappers steeds niet in staat blijken om op betrouwbare wijze in het brein al die stoornissen aan te wijzen.) Wetenschappers ontdekken en beschrijven niet de werkelijkheid; ze helpen die werkelijkheid ook vormgeven. Vervolgens wordt dat geheel van definities, afspraken en vormgeving tot ding gemaakt; ‘reïficeren’ noemt Dehue dit.

Ze geeft een treffend voorbeeld (p21): ‘Stel, we noemen gewone korte lichaamslengte voortaan KL en zeggen dan tegen korte mensen dat ze zo klein zijn omdat ze ‘KL hebben’, die de oorzaak van hun afwijking is. Zo raakt verborgen dat we geringe lichaamslengte zelf tot een afwijking hebben verklaart.’ Oftewel, zoals ze een pagina verderop opmerkt over een ander voorbeeld: ‘De wetenschappelijke ontdekking van deze onderzoekers is dus als een konijn dat uit de hoed wordt gehaald, maar daar eerst door de goochelaar zelf in is gestopt.’

De DSM is qua reïficeren een belangrijke drijvende kracht. De definities die daarin staan hebben veel invloed op de werkelijkheid. ‘De definities van bekende stoornissen zoals autisme of ADHD zijn waarheden geworden via hun consequenties, want een mens wiens eigenschappen als teken van een stoornis gelden heeft een ander leven dan een mens die gewoon heet te zijn.’ (p24-25)

Reïficeren maakt het ook gemakkelijker om problemen van hun context en hun politieke lading te ontdoen. Als een stoornis immers een ‘ding’ is dat in iemand kan huizen, waarom zou je dan nog kijken naar de omstandigheden waarbinnen iemand zijn leven leidt? Dehue geeft het voorbeeld van hoe Pfizer in 2005 in zwarte buitenwijken van grote Amerikaanse steden een bewustwordingscampagne rond depressie opzette. De campagne zei dat depressie ‘heerste’ en dat het kwam door een chemische onbalans in de hersenen. De oplossing voor dit euvel was volgens Pfizer – uiteraard – dat arme zwarte Amerikanen vaker antidepressiva gingen gebruiken.

Door dit narratief gebeurden er dus twee dingen:
(1) de verantwoordelijkheid voor hun stemmingsprobleem en het oplossen daarvan werd bij het individu gelegd in plaats van bij de maatschappij als geheel (de slogan van de campagne was: ‘Be powerful. An informed patient is an empowered patient’). Dit is deel van een grotere trend, schrijft Dehue (p194): ‘In welvarende westerse landen heerst de gedachte dat een mens zijn gezondheid voor een groot deel aan zichzelf te danken heeft. De afgelopen kwarteeuw vestigde zich sterker dan ooit de moraal dat we het lot in eigen hand hebben in plaats van dat dit ons overkomt. (..) Wie achterblijft, kan dit niet meer aan zijn afkomst, sekse, huiskleur of ander toeval wijten, maar is daar meer dan ooit zelf verantwoordelijk voor.’
(2) het gevolg hiervan is dat de hele notie dat armoede, onveiligheid, discriminatie, sociaal onrecht en andere ellende tot verdriet en depressie kunnen leiden, en dat de oplossing daarvoor niet per se in een pil te vinden is, compleet uit beeld verdwijnt. (p25-26)

=

Het is echter ook te gemakkelijk om van ‘een stoornis is geen ding (zoals een galsteen een ding is)’ te gaan naar ‘dus stoornissen bestaan niet echt’. Dehue schrijft: ‘De discussie moet niet gaan over de vraag of een ziekte of stoornis echt is, maar over de vraag of, en wanneer, het een goed idee is om bepaalde eigenschappen zodanig te bezien en behandelen’ (p28).

Die vraag is tijdens verschillende periodes in de recente geschiedenis steeds anders beantwoord. In de jaren zestig en zeventig was er een antipsychiatrisch ideaal; de mens mocht zijn zoals hij was, er was geen diagnose nodig. Daarvan bleef in de jaren tachtig weinig over, schrijft Dehue (p33). ‘Vanaf de jaren negentig werden de gedragsnormen strenger en mensen die niet aan bepaalde standaarden voldeden, kregen steeds gemakkelijker een psychiatrische diagnose. Velen gingen daar ook zelf om vragen, omdat een diagnose houvast biedt bij falen (…) Het antipsychiatrische pleidooi voor het toestaan van variatie lijkt sinds de jaren negentig dus te zijn omgeslagen in het idee dat er vanaf de kindertijd van alles aan mensen te verbeteren valt.’

(Ons denken over lichamelijke ziekte is trouwens ook veranderd in die periode, schrijft Dehue (p213). Vroeger gingen mensen er vanuit dat hun lichaam en brein normaal gesproken gezond waren. Soms verstoorden ziekteverwekkers dit tijdelijk, en dat moest dan gerepareerd. Er waren slechts enkele chronische ziektes, zoals diabetes. Tegenwoordig leven we echter allemaal voortdurend met de wetenschap dat we allerlei risico’s lopen op bepaalde aandoeningen, en dat we dus ons hele leven lang maatregelen moeten treffen om gezond te blijven (p214-215). Diabetes dient daarbij als een metafoor, ook op geestelijk gebied: ADHD wordt bijvoorbeeld neergezet als het gebrek aan een bepaald stofje in het brein. ‘De schijnbaar onschuldige diabetesmetafoor stelt concentratiegebrek in één klap voor als chronisch en bovendien gevaarlijk’, merkt Dehue op (p216).)

Op dit moment probeert onze overheid dat van-alles-te-verbeteren-tij weer wat te keren: er is teveel ‘medicalisering’, dus moet ‘demedicalisering’ plaatsvinden. De onderliggende suggestie is dat we ergens in die jaren negentig en jaren nul collectief te kleinzerig zijn geworden en met elk zielepijntje maar naar de psycholoog liepen. Maar die notie is volgens Dehue onjuist: ‘Het laat eerder zien dat we de eigenschappen waarnaar de diagnosen verwijzen onwenselijker zijn gaan vinden, ook bij mensen die ze in geringe mate vertonen’ (p35). ‘We werden in het vorige decennium nog aangespoord, en we spoorden elkaar aan, om zelfs lichte afwijkingen te diagnosticeren en corrigeren. In hedendaagse ogen lijkt dat een vorm van verwendheid, maar het was, betoog ik, een uitdrukking van toegenomen ongeduld met falen en verdriet.’ (p44) Er is in onze samenleving dus minder ruimte gekomen om het even niet te weten, ergens in te mislukken, te zoeken, te twijfelen, niet zo goed te presteren, et cetera.

Bovendien werkt de wetenschap de overheidswens tot demedicalisering tegen. Wetenschap is, zeker op het gebied van stoornissen, erg verknoopt met het bedrijfsleven. En bedrijven die winst maken door de verkoop van pillen tegen ADHD, depressie, enzovoorts, hebben er juist belang bij om met definities en afspraken stoornissen tot een zo groot mogelijk ‘ding’ te maken. De farmaceutische industrie is er zeer op gericht om de problemen die mensen ervaren te vertalen in termen van ziektes of stoornissen, de klachten aan te dikken, voor te stellen als chronisch, de fysiologische oorzaken te benadrukken en de toekomstellende te schetsen die onherroepelijk optreedt als de boel onbehandeld blijft (p198). ‘De rimpels in onze huid zijn met producten te verhelpen, wordt ons verteld, en dat geldt ook voor de rimpels in onze geest’, schrijft Dehue (p198-199). Dehue geeft een aantal keer in haar boek ook het voorbeeld van hoe onderzoekers/het bedrijfsleven het ziekteterrein verder uitbreiden door te stellen dat er ook ‘verborgen stoornissen’ kunnen zijn (p168: verborgen ADHD onder werknemers, p89: verborgen autisme). Onderzoekers en industrie benadrukken het belang van opsporing, en maken allerlei variaties in gedrag, zoals je voeten of handen niet goed stil kunnen houden als je moet blijven zitten, tot een mogelijk kenmerk van een stoornis (p168).

Hulpverleners zitten nu tussen twee vuren: de regering vindt dat ze minder diagnoses moeten stellen, want demedicalisering, maar, zo schrijft Dehue, ‘hulpverleners moeten handelen op basis van wetenschappelijke informatie en die komt voor een groot deel uit samenwerkingsverbanden met de industrie.’ (p192) De hulpverleners leggen dan op hun beurt de verantwoordelijkheid voor demedicalisering deels bij de patiënt. Ze mopperen bijvoorbeeld over ‘de dagelijkse druk’ die ouders op artsen uitoefenen om hun ongeconcentreerde spruit Ritalin voor te schrijven (p219. Maar Dehue merkt scherp op dat ook bij hen de schuld niet ligt; er is sprake van een soort systeemfalen, dat ironisch genoeg rechtstreeks voortkomt uit het beleid van diezelfde overheid die zo op demedicalisering aandringt. Het probleem zit hem erin dat de zorg moest gaan werken als een commerciële markt. ‘Maar dat systeem pakte niet uit zoals bedoeld. Bij marktwerking hoort immers ten eerste het honoreren van de eisen van de klant en ten tweede het creëren van de vraag’, schrijft Dehue (p220). Doel van marktwerking en bijbehorende marketing is ook nooit om geld te besparen of te bezuinigen, maar om te maken dat consumenten meer gaan uitgeven. Dat de regering dit systeemfalen wil afschuiven op hulpverleners en patiënten, is niet fair, bepleit Dehue: ‘Wie zelf de hand aan de open kraan houdt, moet de dweilploeg niet beschuldigen van wateroverlast’ (p225).

=

De volgende politieke stap, na demedicalisering, is iets dat Dehue ‘leefstijlpolitiek’ noemt. ‘Deze is ten eerste gericht op individuele preventiearbeid en vertelt ons ten tweede dat we op eigen kracht en kosten aan onszelf moeten werken.’ (p45) Ook hierbij raken, net als bij de depressiecampagne in de arme, zwarte buitenwijken, maatschappelijke factoren die bijdragen aan ziekte en ongeluk buiten beeld. Dehue geeft het voorbeeld van hoe moeder geacht worden het brein van hun foetus te beschermen tegen schadelijke invloeden (p238-239): ‘De zwangere vrouwen werd aangeraden stress, angst en boosheid vermijden want ook die hebben effect op de foetus, maar ze noemden zelden of nooit omstandigheden die stress, angst en boosheid teweegbrengen. De auteurs van de artikelen hadden het niet over sociaaleconomische verschillen noch over andere onmogelijk te vermijden stressfactoren.’

Dehue noemt deze leefstijlpolitiek genadeloos voor mensen die pech hebben. Bovendien vergroot ze ieders permanente faalgevoel, want het lukt nooit om alles helemaal goed te doen. ‘Alles wat niet perfect gaat wordt je eigen fout, en dan hebben mensen een uitweg nodig voor het behoud van hun zelfrespect.’ Een psychiatrische diagnose is zo’n uitweg, al houdt ook die uitweg tegenwoordig in dat je toch gaat proberen jezelf te verbeteren, met medicijnen of therapie.

Een diagnose is ook een uitweg die zo zijn eigen ingewikkeldheden kent. Dehue schrijft bijvoorbeeld hoe mensen na een diagnose de neiging hebben om hun leven te ‘herschrijven’ in termen van die stoornis, en alsof die stoornis bij nader inzien achteraf altijd al als ding in hen aanwezig was. Allerlei herinneringen, gebeurtenissen, handelingen, mislukkingen en tekortkomingen komen dan in dat licht te staan. Dat kan troost geven en helpen, stelt Dehue (p160): ‘Mensen die zichzelf tevoren als hopeloze gevallen zagen, kunnen na hun diagnose denken dat ze slechts mensen waren die op een speciale manier moeten worden behandeld.’ (Dit is verwant aan het neurodiversiteitsargument: alleen omdat mijn brein Linux draait in plaats van Windows, hoeft er met mij niets mis te zijn.) Maar naast troost brengt een diagnose ook stigmatisering met zich mee, blijkt uit onderzoek. Zo hebben veel mensen, ook gediagnosticeerden zelf, negatieve associaties met ADHD. De stigma’s volgen bovendien vrij nauwkeurig de officiële definities en het voorlichtingsmateriaal over deze stoornis. (p179-180).

Bovendien pleit het stoornis-narratief mensen ook niet helemaal vrij van verantwoordelijkheid; het is geen ultieme uitweg. ‘Drukte, dromerigheid, boosheid, angst en somberheid mogen tegenwoordig worden toegeschreven aan een afwijkende hersenstofwisseling of een verkeerde genetische aanleg, maar degelijke verklaringen geven de mens niet minder maar juist méér eigen verantwoordelijkheid: in tijden waarin we worden het geacht het lot in eigen te hebben, geldt dat nu zelfs voor het biologische lot. Wie daar te weinig de baas over is, schaamt zich evengoed en wie het overwint, is trots op zichzelf.’ (p198).

Deze wens is terug te zien in reclames voor middelen tegen stoornissen, schrijft Dehue. ‘In het nieuwste type reclame gaat het steeds minder om een stoornis en steeds meer om gewone mensen die de manager willen zijn van hun eigen bestaan’ (p204). Ze verwijst naar een Amerikaanse campagne met de slogan: ‘It’s your ADHD. Own it!’ Dehue: ‘…perfect gevonden, want “own it” maakt een mens tot “eigenaar” van zijn probleem, terwijl het herhaalde “it” in de campagne de stoornis tot een ding maakt’ (p208).

Ook uit niet-commerciële onderzoeken blijkt dat mensen die ADHD-medicatie slikken zich inderdaad zelf verantwoordelijk achten voor hun functioneren (p226). Het gaat over de uitdagingen aangaan, en meer aan jezelf doen. ‘Zo bezien is iemand met ADHD minder een patiënt dan iemand die speciale aandacht moet besteden aan het managen van zijn of haar bestaan’, schrijft Dehue (p227). De DSM wordt daarbij een soort norm voor wat goed gedrag is: ‘De criteria voor de diagnose vormen in wetenschappelijke termen geformuleerde standaarden waaraan een mens moet voldoen (kalm spreken, je werk afmaken, goed georganiseerd handelen enz.) en ook de rest van de wetenschap van ADHD verschaft voornamelijk informatie over de wijze waarop de maatstaven voor goed functioneren gehaald kunnen worden’ (p227). En: ‘De DSM fungeert in de context van de gezondheidspolitiek als een gedetailleerde handleiding voor wat er van een normaal mens wordt verwacht’ (p234).

=

In de leefstijlpolitiek wordt die wens om je bestaan te ‘managen’ al bijna een plicht. Alles draait immers om het nemen van individuele verantwoordelijkheid. ‘Het nadeel ervan is dat ze veel mensen het gevoel geeft niet mee te kunnen komen, terwijl ze dat zelfs niet meer aan een stoornis mogen wijten. Deze manier van denken maakt gezondheid en ongezondheid haast volledig tot een kwestie van moraliteit en verdienste. Sociaal onrecht en pech verdwijnen erdoor als verklaring en gebrek aan gezondheid raakt er zelfs door gekoppeld aan immoraliteit, want wie van anderen afhankelijk is, heeft kennelijk onvoldoende aan preventie gedaan. Dat maakt de succesvollen te trots op zichzelf, terwijl anderen uitwegen moeten vinden voor het behoud van enig zelfrespect.’ (p244)

Ondertussen is juist die verwachting, die plicht om aan jezelf te werken en zelfredzaam te zijn, onderdeel van het probleem. Uit enquêtes onder Amerikaanse studenten blijkt bijvoorbeeld dat 74 procent van de mannen en 90 procent van de vrouwen zich ‘vaak overweldigd voelen door alles wat ze moeten doen’ (p251). En ook in Nederland voelen scholieren en studenten de druk om ‘het perfecte plaatje’ te zijn (p252). Ook onze regering benadrukt de nood om presteren met veel klem. Dehue noemt het regeerakkoord uit 2010: ‘We beoordelen mensen niet op hun afkomst maar op hun toekomst, niet op hun geloof maar op hun gedrag, niet als geloof maar als individu’. Dat klinkt mooi, maar in het woordje ‘beoordelen’ schuilt volgens Dehue het idee van een ‘controlerende staat die voornamelijk op afrekenen is gericht’ (p270). Onze premier Rutte zegt verder dingen als dat mensen zich, ook als ze gediscrimineerd worden, maar ‘moeten invechten’, en dat ‘iedereen dit dat kan, zelf op de trampoline moet stappen en de sprong maken naar succes’. Wie dat niet lukt, moet volgens minister Schippers de ‘dingen die bij het leven horen’ maar zelf zien ‘uit te vogelen’ (p270).

Dehue vat het zo samen: ‘Dat vele vormen van falen en verdriet vanaf eind jaren negentig een teken van een stoornis werden, drukte toen al ongeduld daarmee uit. Dat er nu van alles aan de preventie van falen en verdriet moet worden gedaan, geeft aan dat het ongeduld verder is gegroeid. De leefstijlpolitiek wil problemen dus aanpakken door de belangrijkste oorzaak ervan te vergroten: de opdracht tot zelfredzaamheid die in het vorige decennium tot de groeiende vraag om hulp leidde, wil ze bestrijden met de eis van nog meer zelfredzaamheid.’ (p253)

Wat nodig is, is een samenleving waarin meer ruimte is voor geestelijke variatie. Want, volgens het gedachtegoed van filosoof John Stuart Mill: juist mensen die afwijken en dingen anders doen, zorgen voor maatschappelijke vooruitgang. Dehue ziet in de geest van Mill bijvoorbeeld een andere manier van onderwijs geven voor zich: ‘Dat we met z’n allen een onderwijssysteem realiseren waarin jongeren niet worden gedrild (en bij een tekort aan succes daarin een psychiatrische diagnose krijgen), maar zoveel mogelijk ruimte krijgen om hun eigen talenten te ontwikkelen en tegelijk tot verantwoordelijke individuen worden opgeleid’ (p272). Ze citeert sociaal Evelien Tonkens, die stelt dat de grote nadruk op excellentie van de laatste decennia ‘leidt tot onverdraagzaamheid, ongeduld (…) en het overspannen opeisen van het onderste uit de kan’ (p273).

Mill betoogt dat iedereen ergens voor in de wieg is gelegd; of dat nu iets groots of iets kleins is (p262). Het is het recht van elk individu om in alle vrijheid zijn karakter te ontwikkelen, mits hij dit gewetensvol doet. ‘Mensen wier wensen en impulsen niet die van henzelf zijn, hebben geen karakter, althans niet meer dan een stoommachine een karakter heeft’, schreef hij (p261). Een recht, dus, en geen plicht, zoals de neoliberale maatschappij wel een plicht kent tot presteren, jezelf managen, niet falen, gezondheidsrisico’s mijden en ellende voorkomen. Het is zeer de vraag of in een samenleving waarin volgens het ideaal van Mill iedereen het recht heeft om vrij zijn grote of kleine talenten te ontwikkelen, er nog zoveel net-anders-dan-doorsnee eigenschappen als stoornis zouden hoeven gelden.

‘Betere mensen: over gezondheid als keuze en koopwaar’ verscheen in 2014 bij uitgeverij Atlas Contact.

In verloren uurtjes mag ik graag lezen over hoe andere mensen hun leven verbeteren. Zo kom ik op facebook vaak een Jelle Derckx tegen, die blogs deelt met aanstekelijke titels als ‘30 tips voor een eenvoudig leven met minder stress‘. De kern van ervan is dat je meer tijd maakt voor dingen waar je echt gelukkig van wordt (een boek lezen in de zon) of die echt belangrijk voor je zijn (je familie), en minder aan dingen die je doet om waardeloze redenen als status (veel geld verdienen) of schuldgevoel (opdraven op de zoveelste vrijmibo) of gewoonte (voor de twaalfde keer op twitter kijken of je niks gemist hebt). Daarna gooi je het gros van je overbodige bezittingen weg, en voila: je simpele, rustige leven waarin je genoeg energie hebt om te doen wat echt telt is een feit. Vaak wordt een en ander aangekleed met een plaatje waarin iemand opzichtig staat te genieten van een oneerlijk fraai stukje natuurschoon. En dan verzucht ik bij mezelf: ja, dat zou ik ook wel willen.

Maar de werkelijkheid is harder, in mijn geval. Ik ben ziek, al lang, heel vaak, chronisch. Die verloren uurtjes, daar heb ik er eigenlijk veel te veel van, omdat ik om de haverklap door die pijn en die koorts te moe ben om fatsoenlijk te functioneren. Artsen weten vooralsnog niet precies wat me mankeert. Diverse auto-immuunziektes liggen op tafel, van die aandoeningen waarvan je overal ontstekingen krijgt. Of een stoornis aan m’n afweersysteem, dat zou ook nog kunnen. Hoe dan ook leef ik al een paar jaar in een soort draaimolenrealiteit: rondje koorts, rondje pijn, rondje deze-week-gaat-het-wel, en maar door, en maar door, en geen idee wanneer ik eraf mag.

Ik jut mijn artsen op om te onderzoeken wat er precies mis met me is, en terwijl ik daarop wacht onderzoek ik mezelf. Heb ik misschien teveel stress? Te hard gewerkt? Is het omdat ik niet genoeg beweeg? Eet ik ondanks alles onverhoopt niet gezond genoeg? Zou het toch zijn omdat ik te dik ben? Als ik nou ’30 tips voor een eenvoudig leven met minder stress’ met semi-religieuze ijver zou naleven – even aangenomen dat ik daar de energie voor kan opbrengen – zou het dan beter met mij gaan?

Ik ben een kind van de hyperindividualistische, neoliberale tijd waarin we leven, merk ik, want de gedachte dat mijn ziek-zijn aan mezelf ligt, vind ik blijkbaar volkomen acceptabel. Sterker nog, ergens vind ik het wel prettig. ‘Ik weet dat het onwaarschijnlijk is, maar het zou ergens wel fijn zijn als het toch diabetes was’, hoorde ik mezelf tegen mijn lief zeggen. ‘Want dan zou ik gewoon een streng dieet kunnen volgen en mezelf dwingen om door de vermoeidheid heen te sporten, en dan kan ik mezelf vast beter maken, dat hoor je toch vaak.’ Mijn lief kijkt mij op zulke ogenblikken meewarig aan. Hij hoort wat ik ook hoor, als ik even wat langer stilsta bij wat ik zeg: dat ik mezelf een ernstige, niet zelden invaliderende ziekte toewens, uit gelijke delen wanhoop over het ongewisse van mijn toestand en volstrekt misplaatst maakbaarheidsoptimisme. Dit is wat ik wil geloven: ik kán mijn leven in mijn eigen hand nemen. Ik kán mijn gewoontes zo veranderen dat het minder slecht met me gaat. Ik kán mezelf zodanig verbeteren dat ik minder hoef te lijden.

=

In het kader van dat ‘mezelf verbeteren’ ben ik, tussen de medische molens en het ziek-zijn door, bij wijze van experiment zes maanden niets aan het kopen. Het was een spontaan idee; ik bestel regelmatig spullen via internet, en steeds vaker beleefde ik er geen plezier aan. Ik heb alles al, dus laat ik een poos niets meer aanschaffen, eens kijken hoe dat is, zei ik tegen mezelf.

Dat klinkt allemaal reuze spontaan,maar sinds ik een artikel van Koen Haegens las, afgelopen maart in de Groene Amsterdammer, vraag ik me af of dat wel zo is. Haegens omschrijft dit soort anti-materialistische projectjes – maar ook voornemens als minder suiker eten, en minder op je telefoon rondhangen – als een vorm van zelftucht. Het is een neiging om onszelf in tijden van overvloed allerlei beperkingen op te leggen. We hebben nu ongekende vrijheid om ons leven zo in te richten als we zelf willen, en paradoxaal genoeg levert dat vaak een verlangen op naar zelfopgelegde grenzen – niet in de laatste plaats omdat dat mij zo bekende streven naar een beter leven ook wel een beetje de norm is. ‘Dat is de regel aller regels: je moet zo leven dat je achteraf geen excuses nodig hebt’, citeert Haegens de filosoof Peter Sloterdijk.

Sinds ik dat las komen er allerlei ongemakkelijke vragen in me op. Dat minder kopen, waarom ben ik daar juist onlangs mee begonnen, nadat ik ziek werd? Doe ik het zodat ik inderdaad nooit excuses nodig heb, geen uitvluchten, ik nooit tegen mezelf hoef te zeggen: maar er is nog iets dat ik niet heb geprobeerd? Is niets kopen en veel van mijn spullen weggooien een soort 21ste eeuwse aflaat? Is het een hedendaagse boetedoening, alsof ik onbewust vind dat ik een tuchtmaatregel verdien voor het feit dat ik ziek ben en weinig kan? Vind ik diep van binnen mijn ziekte een vorm van persoonlijk falen, en wil ik dat goedmaken door op andere vlakken een beter mens te zijn? Heb ik dat nodig; als een soort neoliberaal bezweringsritueel, om in onze huidige samenleving waar ziek thuiszitten een vorm van mislukken is nog mijn gevoel van eigenwaarde overeind te houden? En is dat eigenlijk op een bepaalde manier niet veel zieker dan pijn hebben, en koorts, en daarom wat werkafspraken afzeggen en af en toe een deadline missen?

=

Maar misschien ben ik ook hierin gewoon een kind van deze tijd. Want het idee dat jezelf van alles ontzeggen je zeggenschap geeft over je lot, dat is niet alleen een reactie op ons overvloedige leven, zoals Haegens terecht aankaartte. Het is in onze wereld ook een belofte, en dat geldt beslist ook op medisch vlak. Als iemand die haar hele volwassen leven obees is geweest, hoor ik deze boodschap namelijk al vijftien jaar. Zo op mezelf, als ik verder niets doe dan als ieder ander gebruik maken van de grazige weiden van onze moderne maatschappij, is mijn vet een ‘sluipmoordenaar’ (aldus Knack), en ben ik als dikkie een ‘pandemie’ (Nature), een ‘slappe zitzak’ (The Post Online) en een ‘plaag’ (Knack weer). Maar als ik in actie kom, als ik ‘verantwoordelijkheid neem’ en streng ben voor mezelf, dan is zowel mijn lichaamsbouw als mijn fitheid maakbaar. Als ik voldoende beweeg, in voldoende soberheid minder calorieën eet dan ik eraf leef, genoeg groente en fruit nuttig maar niet teveel patatjes en gebakjes, of desnoods als laatste redmiddel per operatie een stuk van mijn maag laat wegsnijden om het bariatrische stompje verderop weer aan mijn darmen te laten plakken, dan kan ik al dat onheil afwenden. Een lichaam is anno 2016 niet iets wat je hebt, of wat je overkomt: het is iets wat je doet.

Geluk is een werkwoord, las ik ooit. Nou is dat eigenlijk al een vreemde notie, natuurlijk, want zoals Freek de Jonge ooit volstrekt terecht dichtte: ‘Het mooiste overkomt je, het minste is bedacht’. Maar tegenwoordig geldt deze tegeltjeswijsheid over de gelukkige geest evengoed voor het lichaam: ook gezondheid is een werkwoord.

Volgens de artsen die ik spreek gaat dit in de praktijk echter lang niet altijd op. Zo kunnen er met mij grofweg twee dingen gebeuren, vertellen ze mij. Ze ontdekken wat me mankeert en daar is een medicijn voor, of niet. In dat laatste geval (de tests leiden niet tot een diagnose, of de ziekte heeft geen behandeling) moet ik een en ander kalmpjes uitzitten. Genoeg rust nemen enzo. Wat ik zelf in de hand heb, is de boel niet erger en misschien een pietsje beter maken door goed te eten, in beweging te blijven, stress te vermijden. Verder is het een kwestie van wachten tot – ik wil niet schrijven: of – het beter wordt.

De dokters doen me denken aan de dichtbundels van Levi Weemoedt: geduldig lijden, geen bloemen, zand erover. Er is weinig tot niets dat ik kan doen; geen zelfopgelegde soberheid kan me redden, geen materiële boetedoening kan me verlosssen, geen 30 tips voor een leven zonder stress zullen me genezen. Mijn halve inboedel weggooien zal me niet helpen, en minder op twitter kijken evenmin. Dat beeld van het ideale leven waar ik zo naar verlang, die perfecte combinatie van rust, leegte, overzicht en plenty ruimte en energie voor Belangrijke Alsmede Gelukzalige Zaken, dat zit er voor mij gewoon even niet in. Niet omdat ik iets verkeerd heb gedaan of heb gefaald in het correct inrichten van mijn leven. Maar door de domme en volkomen anti-neoliberale pech dat ik toevallig pijn heb, en koorts, en al heel lang heel vaak ziek ben.