Ik wil weg, ik wil weg, ik wil weg. Nee, blijf zitten, blijf zitten, blijf zitten. Deze weinig verheffende interne dialoog voer ik nu al tien minuten, hier in de wachtkamer van de fysiotherapeut. Die therapeut is het issue niet; dat is een vrolijke man die me goed helpt met mijn zieke lijf. Het probleem is de wachtkamer. Om precies te zijn: dat er muziek aanstaat, en er ook nog een televisie is waarop voorlichtingsfilmpjes afspelen – met geluid.

Tegenover me leest een vrouw in een tijdschrift over de schoonheid van imperfectie. “Kun je leren van de barstjes in jouw bestaan?” vraagt de cover zich af. Op mijn beurt vraag ik me af of het feit dat ik door die dubbele, interfererende wachtkamergeluiden zo overprikkeld ben dat ik mezelf het liefst in foetushouding om een tafelpoot zou krullen met mijn vingers in mijn oren ook telt als een leerzaam barstje. Of die vrouw dan zou denken: “Wat een prachtig imperfect mens is dat.”

Waarschijnlijk niet.

Na de afspraak met de fysiotherapeut stuif ik net-niet-rennend naar buiten; ik spring op mijn fiets en stop pas als ik op een plek ben waar ik alleen het ruisen van de wind hoor. Hier weet mijn brein weer wat gedachten te vormen.

Over imperfectie, bijvoorbeeld. Veel mensen met autisme delen mijn overgevoeligheid voor geluid. Voor neurotypische mensen, zo begrijp ik, is een achtergronddeuntje vaak “gewoon gezellig” en anders wel te negeren. Voor mensen zoals ik is muzikaal behang een alomtegenwoordige vorm van prikkelterreur die de openbare ruimte moeilijk toegankelijk maakt. Maar wiens barstje is dat eigenlijk? Ben ik imperfect, of de ruimte?

Ik moet denken aan een stuk van de Britse anti-validisme-activist Lisa Egan. Er is een verschil, schrijft ze, tussen “impairment” en “disability”. Een “impairment” is iemands aandoening: wat je niet kan omdat je lichaam of brein op deze of gene manier werkt. Een “disability” is iemands beperking: wat je niet kan omdat de samenleving barrières opwerpt voor mensen die niet gezond, neurotypisch, fit, et cetera zijn. Zelf gebruikt Egan een rolstoel vanwege een “mobility impairment”. Maar, zo stelt ze, het zijn vooral die barrières die zorgen dat ze niet ten volle van al haar mogelijkheden gebruik kan maken. Dit is waarom ze zichzelf liever een “beperkt persoon” noemt dan een “persoon met een beperking”.

Als je het zo bekijkt, is een beperking niet zozeer een eigenschap van een individu, maar een kenmerk van de omgeving en de maatschappij. Mijn barstjes zijn dan niet alleen van mij. Ik ben overgevoelig voor geluid; dat is mijn aandoening. Maar dat zou geen beperking zijn, als de wereld wat stiller was.

Een toevallige voorbijganger zou het niet zien: de iets te hoog opgetrokken schouders van mijn dierbare vriend, de permanente frons, de ogen die steeds onwillekeurig flitsen naar de smartphone die hij omgekeerd op de cafétafel heeft gelegd. Hoe hij net wat minder lacht. Maar ik ken hem al heel lang. “Hoe gaat het echt met je?” vraag ik. Hij zucht. Neemt een slok van zijn derde espresso. Antwoordt: “Druk.” Voegt toe: “Moe.”

Hij is natuurlijk niet de enige. Op verjaardagen is stress de meestbesproken emotie. Het zou inmiddels revolutionair zijn als iemand zou zeggen: “Het gaat goed! Ik heb vanochtend twee copulerende origami-elanden gevouwen en nu ben ik helemaal ontspannen.” Maar niemand heeft tijd.

Het is een fenomeen dat filosofen graag analyseren. Hartmut Rosa schrijft over hoe het tempo van onze hele maatschappij versnelt, wat leidt tot een stijgende druk om meer te doen in dezelfde tijd. Het is niet gezond, denkt hij, en vervreemdt mensen van zichzelf. Ignaas Devisch betoogt dat de mens zichzelf afpeigert om alles uit het leven te halen. Mensen hunkeren naar rust en vertraging, maar plannen tegelijkertijd hun vrije tijd vol met activiteiten: yoga, een cursus Frans, iets leuks doen met de kinderen.

Het is een verschijnsel dat ik tegenwoordig van buitenaf bekijk. Want sinds ik ziek werd, sta ik stil. Of nee, niet stil: ik stroom langzaam. Mijn leven is lava.

Dat zit zo. Bij ziekte zijn er allerlei nieuwe soorten tijd die hun intrede doen in je leven: wachtkamertijd, behandeltijd, hersteltijd, dutjestijd, noodzakelijke-zorg-voor-je-lijf-tijd, te-moe-om-te-douchen-tijd, niet-bewegen-tot-de-misselijkheid-zakt-tijd, verbeiden-tot-de-pijnstiller-werkt-tijd. Geen van deze vormen van tijd laat ruimte voor drukte. Je kunt het niet haasten. Efficiëntie is onmogelijk. Zou je willen versnellen, dan kost dat zoveel inspanning, dat je de winst de dagen daarna dubbel moet terugbetalen in een van die ziektetijdvormen.

Ik vond het heel moeilijk om hier aan te wennen. Want: als ik vaak niets superleuks of productiefs doe, wat is dan mijn waarde? Wie ben ik buiten mijn bezigheden? Het duurde een poos voordat ik ontdekte dat er ook rijkdom schuilt in al die tijd; dat kalmte je meer weloverwogen maakt, dat je meer ziet als er weinig gebeurt. In het café met mijn vriend prijs ik me stilletjes gelukkig.

“En was heb jij zoals gedaan de laatste tijd?” vraagt hij. “Niet zoveel”, antwoord ik. “Wat stukjes geschreven. Maar wist je dat als je elke dag vanaf midwinter om zes uur ‘s avonds naar de lucht kijkt, die in de loop van de weken verkleurt van zwart naar blauw naar groen naar goudroze?”

Waarom zou ik niet dromen? Heleen Mees verwijt me in haar column van vorige week dat ik feminisme gebruik als haakje om te pleiten voor een socialistische heilstaat. Ze schuimt deze klacht vervolgens meteen op tot een vergelijking met Mao. Laat me dus beginnen met een geruststelling: op mijn bureau liggen geen concrete plannen voor een genocidair landbouwbeleid, en evenmin ben ik van plan mijn feministische overpeinzingen kracht bij te zetten door me tot dictator te ontpoppen. Er zitten geen rode boekjes in de pijnlijn. U bent echt tamelijk veilig.

Maar waarom zou ik niet dromen van een heilstaat? Van een wereld waarin er voor alle vrouwen een goed leven mogelijk is? Dit is wat feministen als Mees te bieden hebben: als je als vrouw veel en hard werkt, kun je je invechten in het huidige kapitalistische, patriarchale systeem, en een paar succesvollen verwerven dan een invloedrijke toppositie. Dit is misschien een prima scenario voor de vrouwen die hier de mogelijkheden en energie voor hebben. Maar ik vraag me af: en de rest van de vrouwen dan?

Begrijp me niet verkeerd: natuurlijk vind ik ook dat we moeten streven naar een samenleving waarin vrouwen en mannen de macht eerlijk delen. En uiteraard moeten we alle obstakels die dit gelijkheidsideaal hinderen omver schoppen; laten we extrabelegen genderstereotypen vermorzelen en seksisme te lijf gaan met woorden en hooivorken.

Maar een feminisme dat zich enkel bezighoudt met de top en de macht is een feminisme dat de dagelijkse realiteit van veel vrouwen verwaarloosd. Van vrouwen die arm zijn. Vrouwen die niet neurotypisch zijn. Vrouwen met een beperking. Vrouwen zoals collega Harriët Duurvoort, die gisteren schreef hoe ze haar werk en ambities heen moet vouwen om de intensieve zorg voor haar kind.

Of vrouwen zoals ik, die chronisch ziek zijn. Op een slechte dag kruip ik na een uur werken op de bank, waar ik me oprol onder een deken; vermoeid tot op het bot omdat mijn lijf overal pijn doet, en gefrustreerd omdat mijn gedachten als een emmer regenwormen zijn, krioelend zonder orde en te glibberig om er eentje vast te houden. De top, de macht: het zal me op zo’n moment werkelijk worst wezen.

Dat weerhoudt me er evenwel niet van om te verlangen naar een heilstaat. Mees schreef in haar column dat deeltijddames het bederven voor andere vrouwen, omdat werkgevers ‘immers de voorkeur zullen geven aan de mannelijke sollicitant’ boven een misschien-straks half inzetbare vrouw. Dat woordje ‘immers’ is veelzeggend. Er spreekt een zekere berusting uit, een acceptatie dat dit nu eenmaal is hoe het werkt: in een neoliberaal kapitalistisch en patriarchaal systeem is het begrijpelijk dat werkgevers in hun zoektocht naar de goedkoopste arbeidskracht op voorhand alvast wat discrimineren.

Maar waarom zou ik hiermee akkoord gaan? Er is geen natuurwet die voorschrijft dat we in zo’n systeem moeten leven. En als zieke vrouw ben ik me er pijnlijk van bewust wat deze vorm van kapitalisme ons allemaal niet gebracht heeft. De zorgstaat is afgebroken, vangnetten zijn verdwenen, uitkeringen uitgekleed, sociale huurwoningen verkocht. Ben je niet supervermogend, dan ben je nooit helemaal veilig. Dus moeten veel mensen voortdurend watertrappelen. Wie ontspant, kan zinken. Wie opgeeft, kan verdrinken. Er worden geen zwembanden uitgedeeld. Je moet op eigen benen staan, ook als de eerste plek waar je grond onder je voeten vindt de zeebodem is.

Dit raakt iedereen, maar kwetsbare vrouwen het meest. En als ik daarover peins, denk ik eigenlijk nooit: vrouwen moeten eens wat harder werken. Om eerlijk te zijn, denk ik: waar blijft de fucking revolutie?

We hebben een feminisme nodig dat niet alleen gaat over de macht en de top, maar over alle vrouwen. Een feminisme dat, om schrijfster Laurie Penny te citeren, gaat over ‘ons recht om waardig te leven, ons recht op onderdak en levensonderhoud en leren en de mogelijkheid om voor elkaar te zorgen.’

Gisteren las ik een artikel van de wijze vrouwenrechtenactivist Nawal El Saadawi. Ze schreef: ‘We moeten onze opvatting over wat succes is veranderen. Het is noch geld, noch beroemdheid, noch macht: het is het vermogen om de wereld een betere plek te maken om in te leven.’

Verwijt me dus niet dat ik droom van een heilstaat. Droom met me mee.

Vlak na nieuwjaarsdag loop ik door de gangen van een groot academisch ziekenhuis. Het zijn die weken waarin goede voornemens nog welig tieren. Nooit is het geloof in individuele maakbaarheid zo groot als nu. Wat je probleem ook is, de oplossing ben je zelf. Vergeet pech en achterstelling, maar hervorm je lichaam en geest. ‘New year, new you’, meldt een tijdschriftcover. En: ‘Fitspiratie: zo begin je 2019 vol energie.’ ‘Makkelijk gezond en slank in 2019.’ ‘Word de beste versie van jezelf die je kunt zijn.’

Meestal vind ik goede voornemens onlogisch. Als je een kek idee hebt waar je leven van opknapt, waarom dan wachten tot 1 januari? Begin gewoon meteen.

Maar dit jaar is anders. Ik heb optimistische plannen, en daarom heb ik een afspraak met een nieuwe arts die veel weet van mijn vervelendste klachten. De pijnlijke zwelling in mijn handen die me van het schrijven houdt. De borstbeenontstekingen die soms zo zeer doen dat ik nauwelijks kan zitten. De extreme eczeem die ik krijg na het zwemmen. Ik mag dan chronisch ziek zijn, maar ik wil nog van alles. Dus wandel ik naar de poli reumatologie, op zoek naar hulp om zoveel mogelijk goeds uit mijn ontredderde leven te halen.

De arts oogt jong, fit en mild afkeurend. Ik vertel hem wat ik wil, praat verlangend over hiken in de bergen, boeken die ik nog wil schrijven. Hij zegt: ‘Eerst eens kijken of je echt iets mankeert.’ Ik reageer onthutst: de diagnose – Sjögren met een snufje Lupus – is al gesteld en bevestigd door tests. We beginnen een ongemakkelijke dialoog waarin ik vertel over mijn symptomen en hij die wegredeneert: haaruitval kan ook stress zijn, die nierproblemen waren vast toeval.

Bij het lichamelijk onderzoek komt de aap uit de mouw. Daar zit ik, in beha en onderbroek, terwijl hij steeds verzucht hoe moeilijk ik voor hem ben. ‘Je overgewicht maakt dit lastig’, moppert hij, duwend in mijn wiebelbuik. ‘Je gewrichten bewegen zwaar maar dat ben je zelf natuurlijk ook.’

Hulp bij een beter leven krijg ik niet. ‘Plan A, B en C is gewichtsverlies, desnoods met een operatie’, zegt hij. ‘En verder?’, vraag ik, omdat ik denk dat je van dik zijn toch geen haaruitval of gezwollen handen krijgt. ‘Verder niets. Ik ga je nu verder niet helpen. Eerst afvallen.’

Ik word de spreekkamer uitgeleid voordat ik weet hoe ik zonder te huilen moet zeggen dat dikke mensen ook recht hebben op goede zorg. Dat hij ooit zwoor dat hij geen schade zal doen. Dat uit talloze onderzoeken blijkt dat dikke lichamen niet zomaar maakbaar zijn. Dat er meer moet zijn dan: kom maar terug als je de beste versie van een patiënt bent die je kunt zijn.

Het was pech dat auto-immuunziektes veel voorkomen in mijn familie. Je genen kun je niet kiezen.

Het was ook pech dat een routine-ingreep bij de kaakchirurg mislukte, waardoor er drie spoedoperaties volgden, en dat dit de ziekte wekte die in me sluimerde.

Het was eveneens pech dat ik de symptomen niet herkende. Eerst dacht ik dat ik nog moest bijkomen van alle kaakstress. Of dat ik erg vaak griep had. Daarna dat ik me aanstelde, want wie is er vier maanden na de laatste operatie nou nog steeds te moe om een dagje naar de dierentuin te gaan?

Pech is een impopulair begrip. Het woord is verbonden aan een onprettig gevoel: dat narigheid zomaar iedereen kan overkomen, en dat je soms niets kunt doen om onheil af te wenden. Dat leidt tot een akelig idee: dat geluk, gezondheid of succes niet altijd maakbaar of zelfs haalbaar is voor iedereen die zijn best doet. En dat roept dan weer ongemakkelijke vragen op over hoe onze maatschappij is ingericht: als niet alles mogelijk is, als er mensen zijn voor wie the sky niet the limit is, is het dan fair om te verwachten dat iedereen altijd kan werken, presteren, participeren en invechten?

Om deze gedachtetrein te bezweren, volgt op het woord pech meestal een ‘maar’. Tegenspoed kan je treffen, maar daarna moet je je verantwoordelijkheid nemen. Shit happens, maar als je er puik mee omgaat, maakt het je sterker. Of, zoals Klaas Dijkhoff zei toen hij op een VVD-congres pleitte voor verlaging van de bijstand: “We kunnen allemaal pech hebben. Dan maken we een systeem zodat de pechvogel niet crepeert, maar waarin die wel zijn best moet doen om zo snel mogelijk weer op eigen benen te staan.”

Schrijfster Marsman citeert Dijkhoff in haar boekje De volgende scan duurt vijf minuten. Het raakte haar, want zij heeft op dat moment als zieke zelfstandige zonder verzekering al maanden geen inkomen. Ze heeft net opgezocht hoe ze voor bijstand in aanmerking kan komen. De kankerdiagnose die ik kreeg, schrijft ze, dat kun je pech noemen. Maar die consequenties niet. Die wijt ze aan “het systematisch falen van de neoliberale samenleving waarin we leven”.

Daar heeft ze een goed punt, realiseer ik me. Vooral machthebbers doen graag alsof armoede, achterstelling en andere ellende een soort ongelukje is, maar het is het gevolg van doelbewuste politieke keuzes. Het is beleid om vangnetten te slopen en de bal bij kwetsbare individuen te leggen. De fictie dat succes en zelfs gezondheid maakbaar zijn als je maar hard genoeg werkt, is een vervanging geworden voor rechtvaardig sociaal beleid dat rekening houdt met ieders behoeftes en beperkingen.

Was het pech dat ik, ook een onverzekerde zzp’er, twee derde van mijn inkomen inleverde?

Was het pech dat artsen me steeds vertelden dat mijn pijn, stijfheid en ontstekingen normaal waren en dat ik er maar mee moest leven?

Was het pech dat het jaren duurde voor ik een betere behandeling kreeg dan ‘probeer af te vallen’?

Ik denk het niet.

Volkomen onverwachts ontdekte ik laatst dat er mensen zijn met een bijzonder sterke mening over houtkachels. Deze verrassende gewaarwording begon met een beleefd berichtje op Twitter, waarin ik bezitters van houtkachels & co vroeg of ze misschien zo vriendelijk zouden willen zijn om bij mistig en windstil weer niet te stoken; ik snap dat het gezellig is, maar mensen met astma en andere chronische ziektes stikken half in uw rook. Bij voorbaat dank.

Mij leek dit een gevalletje boerenverstand. Bij het stoken des fikkies komt fijnstof en andere viezigheid vrij die je beter niet kunt inademen, zeker niet met longen die zich toch al suboptimaal voelen. ‘Per uur is hout stoken waarschijnlijk even vies of viezer dan de uitstoot van een rijdende vrachtwagen’, factcheckte Ronald Veldhuizen in deze krant. ‘Te vergelijken met passief roken’, vond een Vlaamse milieuwetenschapper. En bij mist is het alsof je je wijk ‘onder een deken van vervuiling legt’, tekende Phaedra Werkhoven op in De Gelderlander.

Ze schreef ook over een Zutphense vrouw, een van 1,2 miljoen Nederlanders met een longziekte, die bij zulk weer liever niet naar buiten gaat, omdat ze dan misschien dagen plat moet, Spaans benauwd en bekaf, ondanks haar medicijnen.

Gelukkig meldden zich op Twitter diverse houtkachelaars die hun stookgedrag best wilden veranderen voor de zieke medemens. Maar daarnaast waren er veel lieden die het allemaal gezeik vonden. ‘Tegen chronisch slachtofferschap is helaas nog geen medicatie’, reageerde een man. De term ‘aanstelleritis’ viel. En: je moet anderen hun plezier niet misgunnen. Een vrouw werd kriegel van dat ‘ik ben zielig dus hou rekening met mij’ en zei: ‘Je kunt ook binnen blijven en dan heb je geen last van het gestook. Er is altijd wel iemand gekwetst, onbegrepen of ongesteld. En van de rest wordt dan medewerking en begrip gevraagd (geëist).’

Ondanks dat ik welbekend ben met Twitter als digitale derriedouche, had ik niet gerekend op de venijnige bejegening van zieke mensen die buiten hun schuld om lijden aan andermans bewezen ongezonde gezelligheid. Het fascineerde me wel. Want zo blijken achter de houtkachelkwestie ineens allerlei interessante vragen te zitten. Zoals: wie mag in onze samenleving verwachten dat er rekening met hen wordt gehouden? Van wie wordt het gepikt als ze iets vragen of opeisen voor zichzelf? Wie kan een recht op een goed leven claimen? En wie moet wachten tot hen iets gegund wordt, om dit in dankbaarheid te aanvaarden?

Er is natuurlijk geen dwingende morele reden waarom zieke mensen wel rekening zouden moeten houden met houtstokers, maar houtstokers niet met hen, peinsde ik. Andersom is er wel iets voor te zeggen dat ‘niet half stikken door rook’ zwaarder moet wegen dan ‘is knus want met vlammetjes’. En toch is dit niet een afweging die massaal wordt gemaakt.

Misschien is het dat degenen die iets ‘leuks’ doen vaak meer in de maatschappelijke melk brokkelen dan mensen die willen dat iets wordt nagelaten. Dat zie je ook in de vuurwerkdiscussie. Vorig jaar schreef stilte-activist Roos Vonk hierover: ‘Degenen die geen vuurwerk afsteken, belemmeren niet de activiteiten van anderen. (..) De een geniet van geknal, harde muziek en feestgedruis, de ander van rust en stilte. Per definitie wordt de eerste groep nooit belemmerd door de tweede, maar wel omgekeerd.’

Nog iets: zowel bij vuurwerk als bij houtrook zijn het vaak zieke en kwetsbare mensen die het meest lijden. Is dat toeval? In haar boek The rejected body stelt Susan Wendell dat veel aspecten van onze samenleving impliciet georganiseerd zijn rond de aanname dat iedereen een gezond, sterk lichaam en brein zonder beperkingen heeft. Hoeveel vuurwerk- en rookoverlast maatschappelijk acceptabel en wettelijk toegestaan is, is afgestemd op deze ‘iedereen’. Als ‘iedereen’ drie dagen stikbenauwd plat zou moeten wanneer de houtkachels op een mistige dag lekker snorren, zou er vast weinig discussie zijn over ‘anderen hun plezier niet misgunnen’.

De gezellige optie zou zijn om nu simpelweg op te roepen tot meer rekening houden met elkaar. Maar ik denk dat we pas echt vooruitgang boeken als we afspreken dat ook de zieken, de kwetsbaren, de beperkten en de stillen eisen mogen stellen aan de inrichting van onze samenleving – ook als ze daarmee de pret van de sterksten bederven. Dat zij evenzeer een goed leven mogen claimen als ieder ander. Uit respect, niet uit liefdadigheid. Als recht, niet als gunst.