Wat als ik mijn beste tijd gehad heb?

Het is een enge vraag. Maar ik moet haar stellen; ik krijg haar niet uit mijn hoofd. Dat komt omdat ik een paar weken geleden heb moeten stoppen met de medicijnen die me de afgelopen twee jaar vrij goed op de been hielden. Eén klein, wit, smerig pilletje bij het ontbijt en de pijn was minder verblindend, de vermoeidheid minder verlammend. Totdat bijwerkingen de kop op staken: een hoge piep in mijn oren, slecht zien, hallucinaties.

Vooral dat laatste was niet acceptabel. Ik kan geen middel slikken dat knoeit met mijn hersenen. Want mijn brein, dat is waar ik als schrijver mijn geld mee verdien. En, belangrijker nog: mijn hoofd is mijn voornaamste bron van plezier. Al mijn hele leven word ik voortgestuwd door een onverzadigbare nieuwsgierigheid. De wereld is voor mij een plek die aanvoelt alsof je met honger een onbekende bakkerij binnenloopt; het water loopt me in de mond bij het heerlijke vooruitzicht dat er zoveel wonderlijks te ontdekken valt. ‘The pleasure of finding things out’, noemde natuurkundige Richard Feynman het. ‘Alles is interessant als je er diep genoeg in duikt.’

Maar wat nu? Er zijn wel andere medicijnen, maar of die zullen helpen? Wat als het vanaf nu steeds slechter zal gaan? Wie ben ik dan? Meer klotevragen dringen zich op. Wat als ik mijn beste werk al gemaakt heb? Als ik nooit meer zo goed zal schrijven als ik ooit deed?

Ik haat deze vragen. Ze verlangen een antwoord. Zonder antwoord dreigen ze me te verlammen.

Elizabeth Gilbert peinst over deze kwestie in haar boek Big magic: creative living beyond fear. Eerder schreef ze de mega-bestseller Eat, pray, love. En mensen vroegen haar: hoe ga je ooit nog iets schrijven dat beter of populairder is dan dat boek? Hoe ga je deze topprestatie nog overtreffen?

Gilbert maakt bezwaar tegen die vragen. Zo veronderstellen ze dat er een ‘top’ is, en dat ‘het beste’ presteren de belangrijkste reden is om te willen schrijven of creëren. Ze herbergen de aanname dat je voortdurend moet winnen: niet alleen van je collega’s, maar ook van je vroegere zelf. En dat als je niet kunt winnen, je dan maar beter niet kunt spelen.

Een gevaarlijke gedachte, noemt ze dit. Want eigenlijk doet winnen er niet toe. Zelfhulpboeken stellen vaak de vraag: wat zou je doen als je zeker zou weten dat je niet kunt falen? Maar volgens Gilbert is er een veel betere vraag: wat zou je doen, zelfs als je weet dat je misschien wél zult falen? Wat geeft je zoveel plezier dat de woorden ‘succes’ en ‘falen’ betekenisloos worden?

Dat is een veel betere vraag om in je hoofd te hebben.

‘Elke droom die ik ooit had gehad over de toekomst was me plotseling afgenomen’, vertelde Gareth Walker, een Engelsman die op zijn 26ste te horen kreeg dat hij MS had. Zijn verhaal staat in het boek Cure: a journey into the science of mind over body van Jo Marchant. Ik las het toen ik nog niet zo lang ziek was; de diepe, dubbele streep die ik onder de uitspraak van Walker zette, laat zien hoe verdrietig ik was. Chronisch ziek zijn begint met een rouwproces. Je moet afscheid nemen van allemaal stukjes van jezelf: mogelijkheden, hobby’s, plannen, ambities.

Ik huilde veel in die tijd, maar Walker gaf me hoop. Want verderop in het boek blijkt hij inmiddels 36 te zijn en goed met zijn ziekte te kunnen omgaan. Hij werkt zelfs weer fulltime. ‘Het meeste lijden bij MS komt van het verleden en de toekomst’, zegt hij. Juist het nadenken over wat hij vroeger allemaal zo graag deed, en het piekeren over wat hij later nog allemaal zal moeten opgeven, was een marteling voor hem. (Weer een dikke streep van herkenning in het boek.) Maar Walker heeft geleerd om, met behulp van mindfulness-meditatie, die gedachten een halt toe te roepen. Door zich te concentreren op wat op dit moment om hem heen gebeurt, lijdt hij minder onder zijn ziekte en is het leven weer goed – soms zelfs heerlijk.

Het hielp me toen om dat te horen. Als het verleden te pijnlijk is, en de toekomst te ongewis, dan is het hier en nu de beste plek voor je hoofd. Aanzienlijk minder behulpzaam was de opdracht die ik uit Walkers verhaalde destilleerde: als ik maar mindful genoeg was, kon ik mezelf vast wel gezond mediteren, zodat ook ik voltijds kon blijven werken.

Er ligt veel besloten in die wens. Ideeën waar we allemaal halfbewust mee zijn opgegroeid: dat je waarde als mens samenhangt met hoe productief je bent. Dat het leven maakbaar is. Dat je een plicht hebt om bij ziekte alles te proberen om nuttig te blijven.

In zijn boek McMindfulness noemt hoogleraar Ronald Purser mindfulness daarom ‘een manier om jezelf te disciplineren, vermomd als zelfhulp.’ Onder het mom van ‘goed voor jezelf zorgen’ leer je te over-functioneren. In plaats iets aan de oorzaken van pijn en stress te doen, leer je er meer van te incasseren.

Ik probeerde het, maar het brak me op en ik werd steeds zieker. Wat ik echt nodig had, was het tegenovergestelde van zelfdiscipline: toestemming van mezelf om minder goed te functioneren. Om minder te gaan werken. Om toe te geven: soms is het hier en nu niet zo’n fijne plek. Soms doet alles pijn, soms ben ik kapot. Dat is niet mijn schuld. Ik kan er weinig aan doen. Het is wat het is. Shit happens.

Was het altijd maar zo simpel om een lichaam te hebben, denk ik, terwijl ik een heuvel afloop. Ik houd van afdalen: het ritme van mijn passen, landen op mijn voorvoet, knieën gebogen om de gewrichten te ontzien.

Ik weet dat ik dit maar een uur kan volhouden voor ik moet rusten. Maar nu doet mijn lichaam voor de verandering waar het voor gemaakt is, wat lichamen al doen sinds onze oermoeders rechtop gingen lopen. Even ben ik geen zieke, geen vrouw, geen dikkerd, maar gewoon een mens op een heuvel.

Het spannen en ontspannen van mijn bovenbeenspieren doet me denken aan hoe ik vroeger uren buitenspeelde met geen andere lijfelijke zorgen dan of ik mijn lichaam zonder natte voeten naar de overkant van de sloot zou krijgen. Mijn lichaam was de som van wat het kon, wat het deed, en hoe dat voelde.

Sindsdien ben ik van die zorgeloosheid verwijderd geraakt. Als jonge tiener leerde ik veel te snel dat mijn lichaam niet alleen voor mijn plezier bestond, maar dat het ook een etalage was,

waarin ik geacht werd mijn fysieke handelswaar uit te stallen: mijn vrouwelijkheid, mijn neukbaarheid, mijn identiteit. De beste en maatschappelijk meest acceptabele kanten mooi belicht, de imperfecties verdoezeld. Kijk naar jezelf alsof je bekeken wordt, want wat je ook doet, je bent altijd ook een object. Wat je lijf kan, is ondergeschikt aan hoe het oogt.

Anderen waren bovendien nooit tevreden met hoe mijn lichaam oogde, want ik was dik. Ik leerde naar mezelf kijken met de afkeuring van een samenleving die meent dat in elke dikkerd een dun persoon zit die erop wacht om bevrijd te worden. Pas dan zal je echte leven beginnen. Genoegen scheppen in wat je lichaam kan, dat komt nadat je bent afgevallen: dan pas mag je weer onbekommerd springen, dansen, vrijen.

Ik zat nog steeds half op die bevrijding te wachten toen mijn lichaam begon te haperen. Nu was mijn lijf, naast een etalage en een gevangenis voor mijn dunne zelf, ook een kwelgeest. Een verrader bleek het, met een immuunsysteem dat zich tegen me keerde, en mijn mooie toekomstdromen smoorde in pijn en vermoeidheid. Er was duidelijk een vreselijke misdaad begaan, en mijn lichaam was de dader.

De kloof tussen mij en mijn lijf groeide. Op slechte dagen is mijn lichaam een vreemde, die ik liever niet wil kennen maar die ook niet weg kan gaan. Maar soms, op goede dagen, is het me gegund om een poosje heuvelaf te gaan. Even ben ik weer een meisje: één met mijn lichaam, genietend van wat het toch nog kan. Een zorgeloze afdaler. Een vrij mens.

Ziek worden is niet alleen maar verliezen, wil ik maar zeggen. Soms vind je ook onverwachts iets terug.

‘Waarom ga je niet iets met crowdfunding doen?’ vraagt een vakgenoot me. Ik heb net op twitter verteld hoe ik, als onverzekerde zzp’er, mijn inkomen door ziekte heb zien dalen van bijna een halve ton naar minder dan minimumloon.

De vakgenoot denkt dat ik met crowdfunding dat inkomensverlies deels zou kunnen goedmaken. Geen onsympathiek idee, en toch twijfel ik. Het is niet dat ik te trots ben om mijn hand op te houden. Maar er schuurt iets. Ik weet alleen nog niet wat precies.

In mijn omgeving zie ik ze steeds vaker langskomen: crowdfundingsacties voor iemand met een ziekte of beperking. Een kennis heeft dankzij zo’n inzameling eindelijk een rolstoel die lekker zit. Een vriendin met een progressieve zenuw-spierziekte kan zonder zorgen over de eigen bijdrage een traplift laten installeren die wél in haar huis past. Collega Harriët Duurvoort schreef in de Volkskrant een column over Sonja, een alleenstaande moeder met ongeneeslijke kanker en schulden, die graag nog een keer met haar kinderen naar het Burning Man-festival zou gaan. Binnen een dag was het benodigde bedrag ingezameld.

Het ontroert me: hoe gul men geeft, hoe dat een zwaar leven iets lichter maakt, omdat in ieder geval de financiële lasten nu even door vele schouders worden gedragen. En toch, en toch.

Duurvoort schrijft in haar column dat Sonja in de schulden raakte nadat ze door ziekte niet meer zoveel kon werken. En dan: ‘Het is absurd dat we in onze verzorgingsstaat geen vangnet hebben voor iemand als Sonja.’ Dat is het, denk ik, dát is wat er aan me knaagt. Een passende traplift of comfortabele rolstoel is geen luxe; het zorgt dat mensen kunnen bewegen. Een inkomen bij ziekte is geen bonus; het zorgt dat mensen kunnen eten. Dit zijn basisbehoeftes die gewoon helemaal vergoed zouden moeten worden. Het is hartverwarmend wanneer vrijgevige mensen willen inspringen als die vergoeding uitblijft. Maar tegelijkertijd bedekt deze mantel der liefde de onacceptabele gaten die er zijn gevallen in ons maatschappelijk vangnet.

En dat is er nog dit: een gift is geen recht. Je kunt liefdadigheid niet opeisen; je moet afwachten wat je gegeven wordt. En wat als je aandoening chronisch is, en na een poos is het nieuwtje eraf? Of wat als je weinig vrienden hebt? Crowdfunding kan prachtig zijn, maar wanneer het van basiszorg een meritocratie maakt, is het niets meer dan een soort ‘recht van de sterkste’. Of, accurater, ‘het recht van de populairste’.

Zoals voor zoveel dingen in onze neoliberale samenleving geldt dan: het werkt fantastisch voor wie het werkt. Maar voor de anderen rest is er niet genoeg. En dat hoort ook te schuren.

In de spreekkamer is alles beige, behalve de jas van de dokter. De vloer, de stoelen, het toetsenbord waarop mijn arts typt wat me nu weer mankeert. De tafel die tussen ons in staat probeert nog de schijn te wekken van hout; ik zie iets nerf-achtigs, maar als ik er met mijn vinger overheen ga voel ik geen reliëf maar plastic. En welke houtsoort is er nou ook beige van zichzelf? Zelfs het lichtste berkenhout heeft een vanille gloed. En vuren heeft meer vlam.

Het houtpatroon is nep, vermoed ik, maar toch overweeg ik nog andere boomsoorten. Het leidt me af van de pijn en houdt de twee angsten op afstand waartussen ik in mijn hoofd heen en weer slinger als de pendel van een klok: bang dat de arts weer niets vindt (tik), bang dat het deze keer helemaal mis is (tok). Grenen? Nee. Lindenhout? Misschien gebeitst linden? Je kunt het mooiste hout verpesten met saaie beits.

De onderkant van de tafel voelt ook glad. Namaak dus. Een beige foto van hout: alleen een patroon, niets wezenlijks. Net als ik: wel min of meer samenhangende klachten, maar nog geen op heterdaad betrapte cel of bloedwaarde, dus nog geen echte diagnose. Ik dacht bijna dat het zou overwaaien. Tot ik me nog veel ellendiger ging voelen en bloed ging plassen.

De arts kucht. ‘Je nieren functioneren niet goed, daar komt het bloed in je urine vandaan. Wat zullen we doen? We kunnen meteen behandelen of nog even afwachten.’ Hij kijkt vragend. Maar mijn lijf doet zeer en mijn brein is een pan spaghetti, dus ik weet niets. Behalve dat de tafel niet echt van hout is. En dat lijkt me niet het juiste antwoord.

Ik realiseer me dat ik niet aan de verwachtingen voldoe. Waar las ik dat ook weer? In zo’n glossy rapport van een marktonderzoeksbureau, dat ijverige zorgmanagers graag lezen en de spreekkamer in laten sijpelen? De zorg is een markt, en de patiënt steeds meer een zorgconsument: een assertieve klant die zich gedegen informeert, bewuste en kritische keuzes maakt en precies weet wat die wil. De arts moet mij daarom ‘actief betrekken’. Dat is ‘klantgericht’.

Met mijn antwoord – ‘Wat zou je me aanraden?’ – schiet ik hopeloos tekort. Maar assertief zit er niet in, want ik ben bang en moe en er komt bloed uit me. Ik vraag me af wat de waarde is van fancy rapporten vol woorden over bewuste zorgconsumenten als iemand die ziek is er niet aan kan voldoen. Die gedachte lukt dan weer wel.

De arts hakt, met enige maling aan klantgericht actief betrekken, zelf wat knopen door. ‘Heb je nog vragen?’ wil hij weten. Ik heb geen idee of ik vragen heb. Behalve misschien deze: ‘Stoort het je dat de tafel van nephout is?’

Een veelbelovend resultaat, meldde de NOS: een neusspray met het hormoon vasopressine zou kinderen met autisme socialer kunnen maken. Een hoogleraar was enthousiast in de Volkskrant: misschien kun je zo de gedragsontwikkeling van deze kinderen ‘verbeteren’. Wetenschappers doen ook onderzoek naar zo’n spray voor volwassenen, maar dat levert vooralsnog niets op.

Gelukkig maar, was mijn eerste gedachte, want ik hoef zo’n spray niet. En onmiddellijk vond ik dat een beetje vreemd van mezelf. Want autisme is tenslotte wel een stoornis, en om eerlijk te zijn: zo goed gaat het nu niet met me. Ik sta onder teveel druk en mijn routine is verstoord, waardoor ik om de haverklap paniekaanvallen en huilbuien krijg. En de enige manier waarop ik met deze stress kan omgaan is door te fiepen. Fiepen is een liever woord voor wat psychiaters een ‘rigide fixatie’ noemen. Momenteel betekent dat voor mij: monomaan geobsedeerd elke dag urenlang informatie opzoeken over diervriendelijk tuinieren. (Wat trouwens wel echt heel interessant is, dus je mag me nu alles vragen over stapelmuurtjes en bijenplanten – maar nodig me alsjeblieft niet uit voor een borrel.)

Waarom zou ik niet willen genezen? Dat is toch wat je hoort te doen? We worden in onze samenleving voortdurend herinnerd aan onze opdracht tot zelfverbetering; het streven naar een fitter, gelukkig en productiever leven is een staande verwachting in een neoliberale maatschappij waarin men je bovenal afrekent op je prestaties. En wat te denken van de morele plicht om het dure zorgsysteem niet onnodig te belasten?

Bij de NOS stelde Lieke Lamb, moeder van een autistische dochter, al een paar zinvolle kritische vragen. Ze kon zich voorstellen dat het nuttig zou zijn om iemand per neusspray of anderszins minder angstig te maken. ‘Maar als het gaat om iemands persoonlijkheid, wat doe je dan? Kun je ook iemands karakter veranderen? En wordt iemand die anders is, nog wel geaccepteerd?’

Goed punt. Ik vind mijn karakter namelijk best leuk zoals het is. Dus ook mijn autisme, want al mijn eigenschappen, ook de beste, zijn ermee verstrengeld; het vormt hoe ik nadenk en de wereld zie. En fiepen is heerlijk, al is de aanleiding niet altijd fijn en komt het verdraaid slecht uit wanneer je deadlines hebt.

Zelfs de slechte periodes kunnen waarde hebben. Tot in je vezels weten hoe het is om te worstelen, om te vallen en op te staan en weer te vallen, kan je een zekere zachtheid, nuance en empathie geven die onze harde prestatiemaatschappij heel erg nodig heeft. Dat hoeft niet per se iets te zijn om te verbeteren of genezen; dat kan ook iets zijn om te koesteren.