Niet weg kunnen blijven bij die computer vol porno. Heel veel vaker willen vrijen dan je partner. Onbedwingbaar opgewonden raken van vrouwen met hooggehakte laarzen – ook op het schoolplein of in de Albert Heijn. Vanaf mei 2013 zouden deze problemen voor het eerst sinds 1980 weer een plekje krijgen in de diagnosebijbel voor psychiaters, de DSM. Zóúden, want op het allerlaatste moment is de omstreden diagnose ‘hyperseksuele stoornis’ uit de vijfde editie van dit invloedrijke boekwerk geweerd.

Dat was onverwacht. Vorige maand gaf de diagnose-in-de-dop nog aanleiding tot een feestje. Een team van tien artsen en psychologen van de University of California in Los Angeles (UCLA) had de hyperseksualiteitscriteria voor het eerst aan een veldonderzoek onderworpen. Tijdens dit veldonderzoek zagen twee behandelaars dezelfde groep van ongeveer tweehonderd patiënten. Psychiaters die niet bij het onderzoek betrokken waren hadden vastgesteld dat sommigen seksverslaafd waren, en anderen niet. Aan de behandelaars de taak om met behulp van de nieuwe criteria nogmaals vast te stellen wie hyperseksueel is. Zijn ze het met elkaar eens en maken ze niet al te veel fouten, dan is de nieuwe diagnose voor de test geslaagd.

Zo ook deze keer: tevreden stelden de onderzoekers vast dat de criteria voor hyperseksuele stoornis nauwkeurig en betrouwbaar waren gebleken. De UCLA stuurde een ronkend persbericht de wereld in: ‘Wetenschap ondersteunt dat seksverslaving een legitieme stoornis is’. Daags nadat de resultaten in het vakblad Journal of Sexual Medicine waren gepubliceerd, meldde onder meer het AD, de Daily Mail en de Huffington Post dat nu was bewezen dat hyperseksualiteit ‘echt’ is, en dat een belangrijke horde voor toetreding tot het rijk der DSM-stoornissen genomen was. Mensen (vooral mannen) met de zogenoemde belemmerende en terugkerende seksuele fantasieën of neigingen (zie ook kader) zouden spoedig een officiële diagnose kunnen krijgen.

Wie de publicatie beter bekijkt, krijgt echter al gauw de neiging om de champagne en confetti weer op te bergen. Er zijn namelijk een aantal forse problemen met de studie. Jacques van Lankveld, seksuoloog en hoogleraar klinische psychologie aan de Open Universiteit, wijst op fouten in de opzet van het veldonderzoek. De psychiaters die de nieuwe hyperseksualiteitscriteria testten, deden dat helemaal niet onafhankelijk van elkaar, stelt hij na bestudering van het artikel vast. De een deed het gesprek met een patiënt, de ander observeerde datzelfde gesprek. En dat betekent dat ze elkaar beïnvloed kunnen hebben. Bovendien wisten ze op voorhand dat ongeveer drie op de vier patiënten hyperseksueel was. Die voorkennis heb je in het echt nooit. Beide zaken doen de criteria nauwkeuriger lijken dan ze eigenlijk zijn, zegt Van Lankveld: de behandelaars wisten al waarnaar ze op zoek waren.

En zelfs onder deze omstandigheden was de kans bijna tien procent dat iemand die geen seksverslaving had toch de diagnose ‘hyperseksuele stoornis’ kreeg. Veel mensen krijgen dus onterecht een etiket opgeplakt, stelt Van Lankveld. Ter vergelijking: experts schatten dat ongeveer één procent van de mensen hyperseksueel is. Het aandeel mensen dat abusievelijk deze diagnose krijgt ligt dus een factor tien hoger dan het aandeel werkelijke patiënten.

Daarmee bevestigt dit veldonderzoek onbedoeld een van de grootste zorgen die artsen en wetenschappers hebben bij de voorgestelde DSM-5-criteria: dat ze zo ruim geformuleerd zijn dat mensen die niets mankeert toch het label ‘hyperseksueel’ krijgen. Een man die zich in tijden van stress regelmatig op zolder aftrekt bij pornofilms en daardoor z’n relatie verwaarloost, voldoet netjes aan de DSM-criteria voor hyperseksuele stoornis. Maar is hij werkelijk een psychiatrische patiënt? Of is hij een typisch geval van overdiagnose?

Die zorgen over overdiagnose waren er tien jaar geleden ook al. Toen gingen het om een andere telg uit de seksueel gestoorde DSM-familie: hyposexual desire disorder (HSDD). Mensen (vooral vrouwen) die hieraan lijden zouden juist te weinig zin in seks hebben. Journalist Ray Moynihan en farmamarketing-onderzoeker Barbara Mintzes van de University of British Columbia beschreven in het boek ‘Sex, lies and pharmaceuticals’ hoe de farmaceutische industrie lobbyde voor een zo ruim mogelijke definitie van de aandoening. Zo sponsorde Pfizer, die hoopte kaskraker Viagra ook aan vrouwen te kunnen slijten, een onderzoek waaruit bleek dat maar liefst 43 procent van de vrouwen HSDD-achtige klachten had en dus ‘ziek’ was. In de Verenigde Staten werden vrouwen door beroemdheden opgeroepen om zich tot hun arts te wenden als ze minder zin in seks hadden dan ze optimaal vonden. Psychiaters werden gemasseerd om met deze trend mee te gaan. Hallo medicalisering, en hallo overdiagnose.

Ook bij het samenstellen van de DSM-5 hebben de pillenfabrikanten een flinke vinger in de pap gehad. Ruim twee derde van de artsen en wetenschappers die eraan meewerkten hebben financiële banden met de farmaceutische industrie, bleek uit een geruchtmakende publicatie van Harvard-onderzoeker Lisa Cosgrove, afgelopen maart in PLoS Medicine. Die industrie heeft bovendien alle belang bij zo ruim mogelijke hyperseksualiteitscriteria. Er is geld te verdienen: in bijvoorbeeld de VS wordt seksverslaving al behandeld met medicijnen. Antidepressiva die als bijwerking het libido remmen of middelen die ook worden gebruikt om zedenmisdadigers chemisch te castreren zijn niet officieel geregistreerd voor de behandeling van seksverslaving, maar worden wel zo ingezet. Dit gebruik wordt niet geregistreerd, dus exacte cijfers zijn er niet, maar de geschiedenis leert dat dit ‘off-label’ gebruik erg lonend kan zijn. En hoe meer ‘zieken’, hoe lonender het wordt.

Volgens Barbara Mintzes is het een trend om seksuele problemen te herdefiniëren als medische problemen. ‘Zonder verder naar iemands relatie, geschiedenis of omstandigheden te kijken, wordt teveel of te weinig zin in seks als stoornis neergezet. De farmaceutische industrie heeft dit de afgelopen twintig jaar steeds gedaan. In plaats van echte ziekten te behandelen zijn ze op zoek gegaan naar pillen voor zogenoemde lifestyle aandoeningen, waarbij de grens tussen ziek en normaal steeds vager wordt.’

Ook bij hyperseksualiteit is die grens onduidelijk, bevestigt Van Lankveld. Extra moeilijkheid: er zijn geen biologische indicatoren die de weg kunnen wijzen. Het is niet zo dat seksverslaafden teveel hebben van hormoon A of te weinig activiteit hebben in hersengebiedje B. Dat maakt het moeilijk om met stelligheid te zeggen: hij heeft het wel, en hij niet.

Gert-Jan Meerkerk, een in seks- en pornoverslaving gespecialiseerde onderzoeker bij het wetenschappelijk bureau IVO, is het met Van Lankveld eens. ‘Het is niet zoiets als een gebroken been. De grens tussen wie iets heeft en wie niet, is per definitie arbitrair.’ Dat gezegd hebbende, is Meerkerk positiever dan de meeste onderzoekers over de pogingen van de DSM-5 om seksverslaving in officiële criteria te vangen. ‘Ik ben wel blij met mensen die proberen zoiets in elkaar te knutselen. Dat schept duidelijkheid. Het is gewoon handig als alle psychiaters ter wereld het over hetzelfde hebben.’

Hij vindt het dan ook jammer dat op het laatste moment is besloten om de hyperseksuele stoornis uit de DSM-5 te houden. ‘Kijk, ik ben helemaal geen fan van de DSM. Het is nogal een willekeurige verzameling stoornissen, en zeker gevoelig voor bepaalde trends. Maar door de stoornis te schrappen verdwijnt het onderliggende probleem niet. Het punt is dat seks voor sommige mensen geen plezier meer oplevert, maar alleen nog drang. Die hebben wel echt een verslavingsprobleem.’

Dick Trubendorffer, directeur van de gelijknamige Amsterdamse verslavingskliniek, is het daar van harte mee eens. In zijn ogen is het probleem zelfs nog veel groter dan in de ogen van Meerkerk. Trubendorffer vermoedt dat het alleen al in Nederland gaat om 300 duizend verslaafden en nog eens 400 duizend mensen in de gevarenzone. ‘Na alcohol en nicotine is seks de derde volksverslaving’, zegt hij. Voor overdiagnose is hij niet bang, en de ruime criteria die waren voorgesteld vindt hij prima. Opname in de DSM-5 had volgens hem dan ook vooral voordelen gehad. ‘Dat had het stigma voor mensen die hyperseksueel zijn zeker verminderd. Je kunt dan zeggen: ik ben ziek. Nu vinden mensen je al snel een perverseling of een slet.’

Rest de vraag: als de voorgestelde criteria voor hyperseksuele stoornis niet goed waren, maar het weglaten uit de DSM-5 ook niet, wat moet er dan gebeuren? Van Lankveld stelt een compromis voor. Hij vindt dat de stoornis een officiële plek verdient in de DSM, maar dan anders. Zo moet de voorwaarde dat je veel tijd kwijt bent aan de seksdrang volgens hem verplicht zijn binnen de diagnose. ‘Het is nonsens om een hyperseksuele stoornis toe te schrijven aan iemand die, bij wijze van spreken, niet vaker dan één keer per maand seksueel actief is.’ Opnemen in de diagnosebijbel dus, maar dan met scherpere criteria. Zo worden mensen met een problematische drang naar porno, seks of naaldhakken serieus genomen, terwijl het risico op overdiagnose beperkt blijft. Misschien alvast een ideetje voor de DSM-6.