‘Kijk, mama, wat we kunnen’, roepen mijn dochters vanuit het buitenzwembad. De jongste staat eerst op de handen en dan op de schouders van de oudste, en springt vanaf daar – ‘ik ben een dolfijn!’ – in het water. Ze spetteren op mijn boek, wat ik suboptimaal vind, maar tegelijkertijd ben ik dankbaar voor hun wilde onbevangenheid. In het water testen ze hun lichaam, vouwen het in bochten, kijken wat het allemaal kan – hoe snel, hoe hoog, hoe diep, hoe sierlijk. En ik realiseer me dat dit voor mijn oudste dochter, bijna een tiener, weleens de laatste zomer kan zijn dat ze haar lichaam ís, en niet heeft.

Het leven van meisjes kent een kantelpunt in hoe ze zich tot hun lichaam verhouden. Als ze jong zijn, zijn ze vanzelfsprekend één met hun kleine lijfje. Hun lichaam is van alles: een bron van vermaak, een instrument om de wereld mee te verkennen. Als het al beoordeeld wordt, is dat van binnenuit: dit doet zeer, dit voelt goed, dit was gaaf om te doen.

En dan, vaak nog voor het begin van de puberteit, verandert er iets. Meisjes gaan als van buitenaf naar hun lijf kijken, het van een afstandje beoordelen. Zichzelf zien als door de ogen van een ander, of van de samenleving die verwachtingen heeft over hoe jongedames eruit horen te zien, die eisen stelt. Tienermeiden worden een zelf met een lijf eraan vast. Het is de objectivering van het vrouwenlichaam, alleen dan niet als maatschappelijk issue, maar als buitengewoon intiem en hoogstpersoonlijk proces.

Schrijver Bregje Hofstede heeft het hierover in haar essaybundel De herontdekking van het lichaam. ‘Mijn lichaam komt als personage in mijn dagboek voor vanaf mijn twaalfde. In dat jaar doe ik mijn eerste hongerpoging en maakt het woord ‘sexy’ zijn debuut. Ik begin ook met demonteren: mijn bovenbenen kunnen mijn goedkeuring niet wegdragen, mijn billen wel, mijn buik vind ik een beetje bol.’ Soms noteert ze als jong meisje momenten waarop ze weer even haar lichaam wás: ‘Vandaag heb ik drie mooie uren in mijn lijf gehad.’

Het is een ongemakkelijke ontwikkeling, die Hofstede gladstreek op een herkenbare manier. Ze besloot dan maar een brein op pootjes te worden; ‘het idee dat ik het beste heel veel hoofd kon zijn en heel weinig lichaam’, schrijft ze. Dat loopt niet zo goed af. Hofstede krijgt een burn-out, die ze zeer lijfelijk ervaart. Ze kan niet meer lopen, valt van trappen, heeft hartkloppingen, hyperventileert. ‘Had ik het zo bont kunnen maken als ik van meet af aan anders met mijn lichaam was omgegaan?’ vraagt ze zich af. De rest van de essaybundel leest als een zoektocht naar die eenheid tussen lijf en geest die voor kleine meisjes nog vanzelf spreekt.

Het zou veel schelen als we onszelf nooit hadden hoeven scheiden, dacht ik. Als we altijd in ons lichaam mochten blijven. Ik gun dat mijn dochters zo.

Echte dames praten niet over poep. Dat ontdekte ik een paar jaar geleden, toen een vrouwenblad me vroeg om een stukje te schrijven over een nieuw boek, Hap, slik, weg van Mary Roach. Dat gaat over eten en spijsvertering, en aangezien ik altijd dol ben op een smerig verhaal, begon ik vrolijk te tikken over kak. Over hoe Elvis op de wc stierf aan een hartritmestoornis, volgens Roach omdat hij keihard probeerde te poepen, maar dat niet lukte. Over hoe de helft van je ontlasting bestaat uit bacteriën. Over hoe onderzoekers die een fecestransplantatie voorbereiden de donorshit een keertje extra door de blender halen als er veel klontjes in zitten.

Maar dáár zitten onze lezeressen niet op te wachten, mailde de redacteur-van-dienst geïrriteerd. Of ik niet wat leuke eet-weetjes had.

Ik moest hieraan terugdenken toen ik onlangs een stuk las van schrijver Katie MacBride, op het blog The Establishment. Haar punt: praten over poep is een feministisch issue. En wel om twee redenen.

Ten eerste omdat schijten – toch een vrij algemeen menselijke bezigheid – en vrouwen in de populaire cultuur moeilijk samengaan. MacBride vertelt over de film Bridesmaids, waarin de bruidsmeisjes in kwestie een lunch eten die niet lekker valt, wat leidt tot braakfonteinen en strontvulkanen. Ik snap dat dit qua humor niet iedereens kopje thee is, schrijft MacBride, en dat is prima. Maar het commentaar dat onder meer een Rolling Stone-recensent had op deze scène riekt naar dubbele standaarden en seksisme. Hij schreef: ‘Om eerlijk te zijn, de enige keer dat Bridesmaids de weg kwijtraakt, is wanneer ze doen alsof het The Hangover is in drag. Kerels en goorheid passen beter bij elkaar. Wie wil bruidsmeisjes hun lunch zien opkotsen en hun broeken zien volpoepen?’

De tweede reden die MacBride aanvoert is deze: in een samenleving waarin we blijven doen alsof alleen mannen weleens kakken, is praten over poep bijna onmogelijk voor bijvoorbeeld vrouwen met een darmziekte. Aandoeningen als prikkelbare darmsyndroom – met klachten als diarree of hele plotselinge aandrang die nauwelijks op te houden is – treffen vrouwen vaker dan mannen. Maar als echte dames niet beren, hoe kunnen vrouwen die hier last van hebben dit dan bespreekbaar maken, of eerlijk zijn over welke voorzieningen ze nodig hebben?

De besmuikte manier waarop we het nu over vrouwenshit hebben, biedt weinig ruimte voor zo’n goed drekgesprek. Neem de reclames van het buikyoghurtje Activia; die gaan eigenlijk over het voorkomen van dikke harde keutels, maar dat zal de fabrikant nooit zeggen. Hooguit wekken de commercials de suggéstie van poep, gesymboliseerd door lichtgekleurde bolletjes die door een schetsmatige darm zweven, en een vrouw die met een welgemanicuurde hand over haar navel wrijft om aan te geven dat alles weer helemaal koek en ei is van binnen.

Ik ben blij voor haar, maar voor een goed gesprek over darmziekte en ander schijterig ongemak hebben we meer nodig: een einde aan het taboe op vrouwenpoep.

Net als veel mensen denk ik zelden aan mijn aorta – en dat is eigenlijk jammer. Het is een fantastisch ding: een bloedvat, zo dik als een tuinslang, waar ons hart elke minuut vijf liter bloed doorheen pompt. Geen geringe prestatie, zeker als je bedenkt dat dit doorgaans een heel mensenleven goed gaat. Ze knikt niet dubbel, raakt zelden verstopt en er komen meestal geen gaatjes in. Dat kun je van de gemiddelde tuinslang niet zeggen.

Mijn respect voor onze levensslagader is nog verder toegenomen sinds ik weet dat ze onderdeel is van een belangrijk feministisch issue. Vorige maand publiceerden Britse wetenschappers namelijk een studie waaruit bleek dat vrouwen een stuk slechter af zijn dan mannen wanneer hun aorta toch niet helemaal up to snuff functioneert.

Want de aorta mag dan cool en degelijk gebouwd zijn, soms zwelt een deel ervan op als een ballon. Dat is niet altijd erg, maar als dat aneurysma te groot wordt en knapt, is de boot aan. Wie weleens een kraan opendraaide en toen ontdekte dat de tuinslang kapot was, kan zich er iets bij voorstellen. Acht op de tien mensen bij wie de aorta scheurt, overleven het niet. Om die reden wordt de wand van de aorta bij een fors aneurysma vaak gestut met een buisje, dat via de lies of een buikoperatie in de slagader wordt gezet.

En daar begint de feministische kwestie. Want, zo blijkt uit dat onderzoek, een vrouw die dit alles overkomt, krijgt op bijna alle vlakken slechtere zorg. Om een niet onbelangrijk akkefietje te noemen: wanneer vrouwen onder het mes gaat voor het fiksen van een aneurysma in hun buikholte, gaan ze vlak daarna twee keer zo vaak dood als mannen. Ook komen vrouwen minder frequent in aanmerking voor de ingreep door de lies, terwijl dat veiliger is dan de buikoperatie. Bovendien horen dames vaker dat een operatie helemaal niet mogelijk is.

Nou had dit op zich nog een logische verklaring kunnen hebben. Zo zijn vrouwen gemiddeld ouder wanneer hun aorta ballontechnisch in de penarie raakt. Dat kan betekenen dat ze minder fit zijn als ze op de tafel van de chirurg belanden. Maar dat lijkt na wat wetenschappelijk rekenwerk waarschijnlijk niet het probleem te zijn. Wel dit, aldus onderzoeksleider en hoogleraar Janet Powell: dat de zorg rondom deze aneurysma’s vrijwel volledig is ontwikkeld met mannen in gedachten. Een voorbeeld: in Groot-Brittannië worden alle mannen van 65 uitgenodigd voor een controle van hun grootste slagader – maar vrouwen niet. Nog een voorbeeld: vrouwen hebben gemiddeld een iets kleinere aorta, maar de buisjes die artsen plaatsen, zijn allemaal ontworpen voor mannen.

Dat is iets om bij stil te staan: dat ingenieurs mensen op de maan hebben gezet, en karretjes naar Mars hebben gestuurd, maar nooit een buisje hebben gemaakt dat precies past in een vrouwelijke aorta.

Onze geweldige aorta’s verdienen beter.

‘Ghost girls’ werden ze genoemd: de jonge vrouwen die zo’n honderd jaar geleden in fabrieken horlogewijzerplaten beschilderden met radioactieve radiumverf. Die verf was handig, want ze gaf licht in het donker. De vrouwen gaven dat na een tijdje ook – vandaar hun bijnaam.

Dat kan niet gezond zijn, zult u denken, en dat klopt. In haar onlangs verschenen boek ‘Radium girls’ en een bijbehorend Buzzfeed-artikel doet schrijver Kate Moore uit de doeken welke ellende volgde. Omdat de vrouwen tijdens het schilderen met hun lippen een puntje maakten aan hun kwasten, sloeg de straling genadeloos toe in hun monden. Moore vertelt over Mollie, wier tanden en kiezen uitvielen. In de achtergebleven holtes ontstonden abcessen. Haar kaakbot viel letterlijk uit elkaar, zodat haar tandarts hem op een kwade dag gewoon uit haar mond kon pakken. Andere vrouwen kregen enorme gezwellen in hun nek, heup, knie. Het radium vrat gaten in hun botten. De ene na de andere ‘ghost girl’ ging dood.

De vrouwen begonnen te vermoeden dat de verf iets met deze gruwelijkheden te maken had, maar de eigenaars van de fabriek hielden stug vol dat een beetje radium niet alleen veilig maar zelfs gezond was. De dames verbeeldden zich maar wat; je kreeg er juist een gezonde blos van. En ook buiten de fabriek moesten de spookmeisjes vechten om serieus genomen te worden. Het waren tenslotte ook maar vrouwen. Moore: ‘Het was pas toen de eerste mannelijke werknemer van het radiumbedrijf stierf dat experts eindelijk aan de slag gingen.’

Dit soort horror maakt me dankbaar dat ik in de 21ste eeuw leef, waarin radioactieve wijzerplaten tot het verleden behoren, en ik er vanuit durf te gaan dat allerlei instanties onmiddellijk hevig alarm slaan als vrouwelijke fabriekswerkers beginnen te overlijden aan gatenkaasbotten en gigantische tumoren.

Maar zoals zo vaak: dat een situatie momenteel niet meer zo Heel Erg is als vroeger, betekent niet dat het nu allemaal superpuik gaat. Groot onrecht uit het verleden heeft immers de neiging om door te etteren in het heden. Het is nu misschien niet meer zo duidelijk en vaak ook een tikkie minder extreem, maar het is er wel: als een soort onderhuidse ellende-erfenis, die nog steeds in staat is om levens vrij grondig te ruïneren.

Zo las ik onlangs in de Amerikaanse Marie-Claire over Starr Mirza. Als kind raakte ze regelmatig buiten westen tijdens vrij normale activiteiten: traplopen, sporten. Ze had geen idee waarom het gebeurde, maar ineens zag ze sterretjes, suisden haar oren, en ging ze tegen de vlakte. De artsen die ze bezocht, vonden haar probleem niet zo ernstig. Eet je wel genoeg, vroegen ze haar, of ben je jaloers op je broer? Mirza had naar hun mening meer te zoeken bij de psychiater. Ze dachten dat ik dit alleen deed om aandacht te krijgen, herinnert Mirza zich. Tot ze op haar 23ste een hartstilstand kreeg, die ze gelukkig overleefde. Ze bleek al sinds haar kindertijd een zeldzame en potentieel dodelijke hartritmestoornis te hebben.

Noem me een kniesoor, maar toen ik dat las dacht ik: een verschuiving van ‘vrouwen niet serieus nemen en ze laten doodgaan’ naar ‘vrouwen niet serieus nemen en ze bijna laten doodgaan’ is toch niet helemaal de vooruitgang waarop ik had gehoopt.

En het verhaal van Mirza is geen uitzondering. Onderzoek laat zien dat artsen de klachten van damesmensen in hun spreekkamer regelmatig minder serieus nemen. Een voorbeeld: in een wat oudere en kleine maar daarom niet minder verontrustende studie bleek dat mannen die na een operatie klaagden over pijn vaker een pijnstiller kregen; vrouwen kregen vaker een kalmeringsmiddel.

Vrouwen horen ook frequenter dat hun lichamelijke klachten eigenlijk ‘tussen de oren’ zitten. Zo schrijft wetenschapsjournalist Laurie Edwards in het boek ‘In the kingdom of the sick’ over een enquête onder Amerikanen met auto-immuunziektes. Deze ziektes komen veel meer voor bij vrouwen dan bij mannen; soms wel tot tien keer zo vaak. Maar liefst 45 procent van de ondervraagden meldden dat ze, voordat ze de juiste diagnose kregen, door artsen assorti waren weggezet als, nou ja, chronische zeikstralen. Dat schokte me, maar verraste me niet, omdat ik ook een auto-immuunziekte heb, en vrouw ben, en precies hetzelfde heb meegemaakt.

‘Het komt erop neer dat we minder goed voor vrouwen zorgen dan voor mannen’, concludeert een arts in Marie-Claire. We zijn ver gekomen sinds vrouwen gloeiden in het donker, maar nog niet ver genoeg.

Er waren dagen dat Charles Darwin te ellendig was om uit bed te komen. Hij leed aan een chronische ziekte, al wist geen enkele arts die hij bezocht een diagnose te stellen. Zijn hart ging soms wild tekeer, zijn buik raakte overstuur, hij was duizelig, had hoofdpijn, rillingen, angsten, hysterische huilbuien en was vaak extreem uitgeput. Zelf merkte hij dat de symptomen samenhingen met wat hij ‘opwinding’ noemde – wij zouden zeggen: met stress. Een belangrijke wetenschappelijke bijeenkomst, onverwacht bezoek, de drukte van het leven in de stad; het maakte hem zo beroerd dat hij vaak niet of maar kort kon werken.

Aangezien Darwin de oervader is van een van de coolste wetenschappelijke theorieën ooit, is er veel gespeculeerd over welke aandoening hij had. De suggesties lopen uiteen van ‘iets psychosomatisch’ tot een neurologische kwaal, en van autisme tot auto-immuunziektes als Crohn of lupus. Oftewel: men heeft geen idee.

In Darwins negentiende eeuw donderde dat niet zo. Als je miserabel het bed hield, dan namen de mensen om je heen aan dat je daar een goede reden voor had. Simpelweg de mededeling dat je ziek was, gaf – mits je in gegoede kringen verkeerde – recht op zorg en medeleven. Wie welgesteld genoeg was, mocht zich om te herstellen een paar maanden of zelfs jaren terugtrekken in een rustige omgeving. Ook als de dokter geen flauw benul had wat je mankeerde.

Hoe anders is dat nu. Zonder een diagnose komt een patiënt niet ver. Niet alleen is het vaak een bureaucratische voorwaarde voor medische of psychologische zorg, uit onderzoek blijkt ook dat zelfs vrienden en familieleden niet zo toeschietelijk zijn met hulp als de zieke in kwestie niet weet wat er precies aan scheelt. Alleen lijden is niet genoeg; het moet gecertificeerd lijden zijn.

En zelfs dan geeft niet elke diagnose evenveel recht op hulp, laat staan op compassie en respect. Er is een hiërarchie: ziektes die in het lab of de scanner objectief en onomstotelijk zijn vast te stellen staan hoger, en diagnoses die afhangen van het onbevestigde verhaal van een patiënt lager.

Een kleine twee weken geleden schreef Margot C. Pol in Volkskrant Magazine over ‘modeziektes’; aandoeningen waar mensen in een bepaalde periode ineens massaal aan lijden. Dit zijn vaak kwalen waarvoor (nog) geen objectieve test is. Pol richt zich in haar artikel vooral op mensen met psychische problemen. ‘Lijkt het maar zo of heeft iedereen tegenwoordig een mentale afwijking?’ vroeg ze zich af over onder meer autisme en adhd.

De compassie-hiërarchie klinkt door in de framing van Pols stuk. Zo stelt ze dat ‘veel psychische aandoeningen door het ontbreken van een biologische oorzaak uitermate geschikt [zijn] om toe te eigenen: de juistheid van de diagnose valt simpelweg niet altijd te controleren.’ Toe-eigenen, dat klinkt alsof iemand zichzelf met opzet ziek maakt. Pol schrijft: ‘Want al is een psychische diagnose misschien niet zo fraai, hij maakt je wel een beetje speciaal.’

Pol haalt ook psychiater Bram Bakker aan, die meesmuilt over ‘vaak jonge vrouwen’ die zichzelf hoogsensitief of licht autistisch noemen, of denken dat ze de ziekte van Lyme hebben. Die ‘besteden een godsvermogen aan het bij elkaar shoppen van een diagnose’, maar ze moeten eigenlijk – dixit Bakker – ‘gewoon niet zeiken’. Alsof het hier gaat over een groepje geestelijk kleinzerige profiteurs, in plaats van mensen die van binnen pijn hebben en die proberen wat broodnodige hulp bij elkaar te sprokkelen.

Hiermee komen mensen die lijden in een onmogelijke situatie terecht. Ze kunnen geestelijk of lichamelijk niet meer goed functioneren, en hebben dus hulp nodig, of de ruimte en rust om te herstellen. En om ruimte of hulp te krijgen, moet er een diagnose komen. Maar als die diagnose niet hoog genoeg in de hiërarchie staat, ben je aansteller, moet je niet zeuren en verdien je geen hulp.

Het is niet moeilijk om te zien hoe zoiets tot een neerwaartse spiraal kan leiden. Zeker, kwalen gaan weleens vanzelf over, en tijd heelt soms wonden. Maar er bestaat ook veel pijn die niet weggaat, alleen omdat de samenleving vindt dat dit lijden niet ‘echt genoeg’ is voor hulp. Ik vraag me af: hoeveel ellende verergert juist doordat we mensen in eerste instantie de juiste hulp en voldoende ruimte, respect en medeleven te ontzeggen? Hoeveel mensen zouden beter af zijn als ze, net als Charles Darwin vroeger, af en toe in bed mogen blijven, gewoon omdat ze zelf zeggen dat het allemaal even niet meer gaat?

Preventie in de gezondheidszorg lijkt op het eerste gezicht een fantastische idee. Het woord alleen al komt vriendelijk over – een prettig compacte moderne vertaling van het cliché ‘voorkomen is beter dan genezen’. Dat beleidsmakers zich geroepen voelen om dit concept aan te vullen met kloek-klinkende vaagheden over ‘persoonsgerichte aanpak’ en ‘innovatiemogelijkheden’ is ze vergeven. Want zorgen dat mensen niet ziek worden, geen pijn hebben, niet lijden; dat klinkt werkelijk als een bijzonder puik plan, met name voor de patiënten-in-dan-dus-toch-niet-spe.

Het mag dan ook niet verwonderen dat het Ministerie van Volksgezondheid dit jaar nog steviger gaat inzetten op preventie. Edith Schippers & co trekken er bijna 22 miljoen extra voor uit. Een natte scheet op het totale zorgbudget, natuurlijk, maar ook niet niks.

Een aardige collega attendeerde me op een recente aflevering van het online praatprogramma Café Weltschmerz, waarin twee artsen deze ontwikkeling bespraken. Psychiater Esther van Fenema interviewde Hanno Pijl, hoogleraar endocrinologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Ze waren beiden zeer in hun nopjes met de ministeriële voornemens. Er komt volgens Pijl namelijk een ‘tsunami aan ziekten’ op ons af, en wel van ziekten die voor een belangrijk deel te voorkomen waren geweest. Veel mensen, zo begreep ik, krijgen namelijk kanker, hartziekten, diabetes of immuunziektes door onze manier van leven.

Een kankertsunami, dat klinkt inderdaad suboptimaal, dus ik was benieuwd naar de rest van het gesprek. Maar gaandeweg het interview vroeg ik me steeds vaker af: is preventie wel echt zo’n prima-gezellige beleidsinsteek? Of zie ik daar een stukje wolf onder het schaapskleergebeuren?

Mijn twijfel begon met een opmerking van Esther van Fenema. Ze stelde dat bijna de helft van de aandoeningen die in ziekenhuizen behandeld worden, waar we geld aan uitgeven, vermijdbaar is. ‘Dat is toch bizar?’ vroeg ze. Pijl beaamde dat. De vraag die ze niet stelde was: vermijdbaar door wie?

Dat is geen loze vraag. De preventie die de artsen en Schippers voor ogen hebben, verschuift namelijk structureel de verantwoordelijkheid voor gezondheid van de beleidsmakers en de maatschappij als geheel naar het individu. De overheid moet wel ‘zorgen voor de randvoorwaarden’, maar ziekte voorkomen ‘is in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van mensen zelf’, zo schrijft het ministerie over Schippers’ preventieplannen.

Die verschuiving is niet zonder gevaar, al is het maar omdat er veel gezondheidsleed op aard is waar je als enkeling nauwelijks grip op hebt. Een voorbeeld. Het Amerikaanse weekblad The Nation kwam vorige week met een artikel over babysterfte in zwarte gezinnen; die ligt gemiddeld flink hoger dan in witte. Jarenlang legden lokale overheidsprogramma’s de verantwoordelijkheid hiervoor primair bij zwangere of pasbevallen zwarte vrouwen. Zij moesten keuriger hun foliumzuur slikken, regelmatiger op controle komen, enzovoorts. Het hielp niet. En geen wonder: uit later onderzoek bleek dat de hogere babysterfte vooral samenhing met zaken als armoede en discriminatie. De vrouwen, en daardoor ook hun baby’s, hadden te maken met seksisme, racisme, slechte huizen, te weinig gezond eten, een onveilige wijk. Hoe kun je daar als individu nou verantwoordelijkheid voor nemen? Hoe is dat voor ‘mensen zelf’ vermijdbaar?

Het bijna onherroepelijke gevolg van deze verantwoordelijkheidsverschuiving is dat mensen een morele plicht tot gezond leven opgelegd krijgen. Pijl maakt deze denkstap in Café Weltschmerz zonder moeite. Hij keerde zich tegen de mensen die zelf willen bepalen wat ze doen met hun leefstijl en voeding, maar die tegelijkertijd van de maatschappij verwachten dat ze verzorgd worden als ze kanker krijgen. ‘Dat is dus uiteindelijk, vind ik, een tamelijk egoïstisch standpunt.’ En kinderachtig, voegde Van Fenema er aan toe.

Het is een manier van denken over preventie die deur wagenwijd opzet voor de stigmatisering van zieke mensen. Genderonderzoeker Susan Wendall schrijft erover in haar boek ‘The rejected body’: als het steeds maar gaat over individuele verantwoordelijkheid ‘dan brengen preventie-inspanningen het risico met zich mee dat individuen wiens keuzemogelijkheden in feite heel beperkt zijn, toch de schuld krijgen.’

Dat is natuurlijk een uiterst onjofel idee, maar wel een reëel risico van beleid dat preventie reduceert tot een leefstijltechnische doe-het-zelf-klus voor individuen. Ministeries en artsen die mensen verantwoordelijk dreigen te maken voor gezondheidsproblemen die ze nauwelijks kunnen vermijden of oplossen, om het ze vervolgens kwalijk te nemen als ze toch ziek worden – over bizar gesproken.