Een zwangere vrouw een medicijn geven dat niet goed is getest en mogelijk gevaar oplevert voor de ongeboren baby. Ondenkbaar in het Nederland van nu? Toch gebeurt het.

Stel, er zou een pil bestaan die kan zorgen dat meisjes met normale geslachtsdelen worden geboren. Clitoris niet te groot, schaamlipjes keurig schaamlipvormig. Maar: de pil is nog niet goed getest, en om te werken moet je haar aan zwangere vrouwen geven. De werkzame stof steekt de placenta over, en kan zo in de foetus de klus klaren.

Nou, die pil bestaat. Het bevat een middel dat dexamethason heet, en artsen schrijven het al ruim dertig jaar voor aan moeders die mogelijk in verwachting zijn van een dochter met AGS, wat staat voor ‘adrenogenitaal syndroom’. AGS is een zeldzame aangeboren aandoening; er worden in ons land elk jaar zo’n vijftien tot twintig baby’s mee geboren. De ziekte is ook erfelijk, wat betekent dat moeders die al een kind met AGS hebben vanaf het moment dat ze weten dat ze zwanger zijn ook weten dat hun volgende kind het misschien ook heeft. De hielprik screent erop, want het is een ernstige aandoening. Zo zijn de bijnieren niet goed in staat zijn om het stresshormoon cortisol aan te maken – iets dat, indien onbehandeld, levensbedreigend kan zijn.

Daarnaast is AGS voor meisjes vaak ook een intersekse-variatie; zij worden geboren met vermannelijkte geslachtsdelen. Soms is alleen hun clitoris groter dan gemiddeld, soms zijn ook de schaamlippen deels of helemaal samengegroeid, en een enkele keer wordt zo’n meisje met AGS aangezien voor een jongen. Prenatale dexamethason lost dat eerste probleem met de stresshormonen niet op, maar helpt wel die vermannelijking (artsen noemen het ‘virilisatie’) tegen te gaan. Het middel geneest dus niet de ziekte, maar zorgt voor een meer doorsnee meisjesonderkant. Soms voorkomt dat laatste allerlei medische problemen, maar vaker is het een puur cosmetische ingreep. In een slecht onderzochte pil. Voor foetussen.

Het verhaal van dexamethason is geen verhaal over boosaardige farmaceutische monsterbedrijven die proberen winst te maken over de ruggen van ongeboren meisjesbaby’s. Er is ook geen complot. Het is een verhaal dat gaat over het taboe op kinderen die niet keurig in de hokjes ‘jongen’ of ‘meisje’ passen, over ongeruste ouders, over beroerde alternatieven, over slecht onderzoek, en over artsen met de beste bedoelingen. En het is een verhaal over hoe in de medische wereld anno 2016 – zo’n veertig jaar na het DES-schandaal, waarbij wereldwijd miljoenen zwangere vrouwen medicijnen slikten die hun dochters een verhoogd risico op kanker gaven – het toezicht op de veiligheid van ongeboren kinderen die geneesmiddelen binnenkrijgen nog steeds gebrekkig is.

=

Dit verhaal begint in Frankrijk, in 1984. Twee artsen van het Hôpital Debrousse in Lyon vinden een moeder bereid om mee te doen aan een experiment met ongewisse afloop. De vrouw is in verwachting van haar tweede kind. Haar eerste heeft een hevige vorm van AGS; bij de geboorte dachten ze eerst dat het kind een jongetje was. Gedurende haar zwangerschaps slikt ze trouw haar dexamethason. Na negen maanden baart ze een dochter, met AGS, maar – in tegenstelling tot haar zus – met een meisjesachtig onderstel. Hoewel de Franse artsen toegeven dat de mate van virilisatie tussen zussen van nature weleens wil variëren, en dat één zwaluw dus nog geen zomer maakt, publiceren ze de casus in een veelgelezen vakblad. De toon is optimistisch: ‘De resultaten lijken ons bemoedigend. … Het is gemakkelijk en goedkoop, en er zijn geen misvormingen geobserveerd.’

Dat ‘geen misvormingen’ zal voor de artsen een opluchting zijn geweest. In proefdieronderzoek bleek namelijk dat medicijnen uit de dexamethasonfamilie met enige regelmaat aangeboren afwijkingen veroorzaakten bij babydieren, zoals een gespleten lip en verhemelte. Het ontbreken van zulke misvormingen geeft de Franse artsen, en hun Europese en Noord-Amerikaanse collega’s, het idee dat dexamethason niet alleen een effectief maar ook een veilig middel is.

Vanaf dat moment wordt dexamethason snel populair. Uit wetenschappelijke artikelen blijkt dat artsen het middel een jaar later al voorschrijven aan de eerste zwangere vrouwen. Eerst nog alleen binnen de context van een experiment, zoals in Lyon, met ethische commissies en uitgebreide toestemmingsformulieren, maar al snel ook gewoon off-label (dus zonder dat het officieel is goedgekeurd), als receptje in de spreekkamer. Er verschijnen kleine en slecht uitgevoerde maar desalniettemin enthousiaste studies van behandelend artsen die vaststellen dat dexamethason inderdaad vermannelijking voorkomt of sterk verminderd. Zorg over of onderzoek naar de veiligheid is er nauwelijks; artsen denken dat de dosis te laag is om bijwerkingen te veroorzaken.

Uit een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde uit 1992 blijkt dat dexamethasongebruik dan ook hier al behoorlijk ingeburgerd raakt. In 2001 vraagt de Europese Vereniging van Kinderendocrinologen aan haar leden hoe zij met AGS omgaan. Dexamethason blijkt inmiddels een standaardbehandeling.

Maar is het wel zo veilig? In binnen- en buitenland duiken verhalen op van moeders die dexamethason slikten en die ‘rare dingen’ zien bij hun kinderen. De Amerikaanse moeder Jenny Westphal heeft een dochter met allerlei mysterieuze gezondheidsproblemen die je normaliter niet tegenkomt bij kinderen met AGS. Zo kampt het meisje vanaf de geboorte eetstoornissen; kinderen die dat hebben willen bijvoorbeeld niet drinken of eten, of kokhalzen veel, en krijgen daardoor ondergewicht of een voedingsstoffentekort. ‘Niemand had me hiervoor gewaarschuwd’, zegt Westphal tegen het tijdschrift Time. En ook in Nederland zijn er ouders met zorgen. Moeder Annelies meldt zich op de website ziekenhuis.nl: haar dochter van zes is hyperactief (ook niet typisch bij AGS), net zoals zij was terwijl ze tijdens haar zwangerschap dexamethason slikte. ‘Toen is ons nooit iets vertelt van bijwerkingen.’

=

Je zou denken dat foetussen, zeker na het DES-schandaal, qua veiligheid de best beschermde groep in medicijnland zouden zijn. Je zou ook denken dat artsen een middel dat is bedoeld om in te grijpen op de ontwikkeling van een foetus met argusogen bekijken. Is het dan niet vreemd dat prenatale dexamethason zonder degelijk onderzoek toch zo snel populair werd?

Hedi Claahsen, kinderarts aan het Radboud UMC en expert op het gebied van AGS, vindt van niet. ‘Je moet dit in historische context zien. In de jaren tachtig werd een onduidelijk genitaal bij een meisje met AGS als heel erg ingrijpend ervaren.’ Dat had twee redenen. De eerste: in die tijd was alles wat met interseks te maken had nog omgeven door stigma, schaamte en taboe. Alice Dreger, een Amerikaanse wetenschapshistoricus en bio-ethicus die jaren onderzoek heeft gedaan naar dexamethason en AGS, windt er geen doekjes om: ‘Historisch gezien was de houding dat deze meisjes freaks waren.’ Niet alleen omdat hun geslachtsdelen niet standaard waren, voegt ze eraan toe, maar ook omdat al bekend was dat meisjes met AGS vaker lesbisch of transgender bleken te zijn. Als freak opgroeien, dat was een lot dat veel artsen en uiteraard de ouders de kleintjes graag wilden besparen.

De tweede reden: vóór dexamethason kon alleen iets aan vermannelijkte geslachtsdelen worden gedaan door middel van een operatie. Soms was dit gewoon nodig, bijvoorbeeld omdat anders het menstruatiebloed niet naar buiten zou kunnen. Maar regelmatig waren het ook cosmetische ingrepen, meer ingegeven door het taboe van een grote clitoris dan door medische noodzaak. Het waren in de jaren tachtig en negentig bovendien nog nare, zware ingrepen, die vanwege al die schaamte al snel na de geboorte plaatsvonden, en waarbij chirurgen veel of zelfs bijna al het clitorisweefsel weghaalden. De meisjes hielden er vaak levenslang problemen aan over. Als een pil dat kon voorkomen, dan is het begrijpelijk dat artsen en ouders de behandeling al vlug omarmden.

Claahsen: ‘Je moet je voorstellen, dat was een sensatie, dat het überhaupt lukte om die virilisatie tegen te gaan. Die kinderen hadden een vrijwel normaal geslacht, konden normaal door het leven gaan. En op dat moment zijn er bij de geboorte dus geen grote afwijkingen aan het licht gekomen. Pas later gingen mensen kritische vragen stellen.’

=

Bovendien, nog los van deze voordelen en vooroordelen, had dexamethason als behandeling momentum gekregen. Dat was onder andere te danken aan de vooraanstaande New Yorkse kinderarts Maria New. Al snel na de Franse casus vraagt ze subsidie aan bij de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) om dexamethason verder te onderzoeken op effectiviteit en veiligheid voor de foetus. Ze wordt dé expert op dit gebied, maar Dreger is kritisch: ‘New zegt in haar subsidieaanvragen tegen de NIH dat ze niet weet of dexamethason veilig is, maar terwijl haar onderzoek naar de bijwerkingen nog loopt, begint ze ouders en collega’s al te vertellen dat het middel absoluut veilig is voor moeder en kind.’ Uit Dregers onderzoek blijkt bovendien dat veel zwangere vrouwen die van New dexamethason kregen niet wisten dat ze meededen in een mogelijk riskant experiment. ‘Dat is zo onethisch dat ik er met mijn verstand niet bijkan.’

En New vertelt ouders niet alleen dat het veilig is; ze houdt hen ook voor dat ze met dexametashon van hun ongeboren AGS-dochters normale meisjes kan maken – niet alleen van onderen, maar ook in de bovenkamer. In haar boek Galileo’s middle finger citeert Dreger uit een video-opname waarop te zien is hoe New een groep ouders toespreekt over AGS. Op het scherm naast New staat een foto van een meisje met een grote clitoris en samengegroeide schaamlippen. ‘De uitdaging hier is … om te zien wat gedaan kan worden om in deze baby het normale vrouwelijke uiterlijk te herstellen, zodat haar ouders haar als meisje aan de wereld kunnen voorstellen, zodat ze uiteindelijk iemands echtgenote wordt, een normaal seksuele ontwikkeling heeft, en een moeder wordt.’ Eerst was daar nog een operatie voor nodig, zegt ze, maar nu kan dit met dexamethason.

Een paar jaar later schrijft ze in een paper over hoe meisjes met AGS gemiddeld genomen vaker lesbisch zijn en minder belangstelling hebben voor het moederschap, en hoe ze verwacht ‘dat prenatale dexamethason deze goed gedocumenteerde gedragsmatige vermannelijking zal verminderen.’ Het leidt tot een relletje in de Verenigde Staten: ‘Arts schrijft anti-lesbo-pil voor’. Eén van haar vaste co-auteurs laat desgevraagd weten dat het voorkomen van homoseksualiteit natuurlijk nooit het dóél is van behandeling met dexamethason. En New is in ieder geval overtuigd van haar eigen goede dexamethasonbedoelingen. ‘Ik denk dat het een van de aardigste dingen is die ik voor mijn patiënten kan doen’, zegt ze op de video tegen de ouders. (Maria New wilde ondanks herhaaldelijk verzoek niet reageren. De media-afdeling van haar werkgever, Mount Sinai Hospital, liet alleen weten dat ‘haar onderzoek voor zichzelf spreekt’.)

=

Terwijl New filosofeert over hoe meisjes met AGS dankzij dexamethason later misschien wel ‘normale’ hetero-moeders zullen worden, en iedereen vertelt hoe veilig het middel wel niet is, is er op dat moment nog stééds geen goed onderzoek naar het medicijn. Een dubbelblinde, placebo-gecontroleerde studie, de gouden standaard in geneesmiddelenonderzoek, komt er niet van: artsen vinden het ethisch niet te verantwoorden om in een trial ongeboren kinderen een mogelijk riskant middel te geven (ook al worden wereldwijd wel vele honderden kinderen blootgesteld aan precies dat medicijn). Maria New kiest er om onduidelijke redenen niet voor om haar NIH-subsidie te gebruiken voor the next best thing: een prospectieve langetermijnsstudie, waarbij je vooraf een groep kinderen selecteert waarvan sommigen het middel wel en anderen het niet krijgen, en die je dan gedurende langere tijd blijft volgen. In Zweden zijn artsen wel bezig met zo’n studie, maar omdat AGS zo’n zeldzame aandoening is, blijft hun groepje proefpersonen lange tijd te klein om uit hun wel en wee veel op te maken.

Wanneer in 2010 een overzichtsartikel verschijnt die alle goed uitgevoerde onderzoeken samen wil analyseren, blijkt de stand der wetenschap ronduit bedroevend. Slechts vier studies komen in aanmerking, en zelfs van die vier worden de auteurs van de paper niet wild enthousiast: ze merken meerdere malen op hoe laag de kwaliteit is. Zo blijken gegevens over de langetermijngevolgen van prenatale dexamethason schaars of afwezig. De artsen raken na de behandeling met vrij veel patiënten het contact kwijt, zodat ze van hen niet meer kunnen nagaan of alles nog snor gaat. De auteurs noemen expliciet het risico dat minder fraaie dexamethasonresultaten in de spreekwoordelijke bureaula zijn verdwenen. En al is er onder artsen weinig twijfel over de effectiviteit van dexamethason, zelfs dat blijkt niet volgens de regelen der kunst te zijn vastgesteld. In alle vier de geanalyseerde studies was de arts die de behandeling overzag ook de arts die de inschatting maakte in hoeverre de geslachtsdelen van het meisje met AGS inderdaad minder vermannelijkt waren. De slager keurde dus het eigen vlees.

Uit de dierproefhoek komen ondertussen verontrustende geluiden. Aap- en knaagdierfoetussen die voor de geboorte aan dexamethson zijn blootgesteld, blijken soms later in hun leven problemen te krijgen met onder meer de hersenontwikkeling, hun stresshormoonhuishouding en de hart- en bloedvaten.

Desalniettemin gaat het voorschrijven gewoon door. Claahsen: ‘Weet je, het zijn behandelingen die op een gegeven moment ingevoerd worden, en dan gewoon routinebeleid worden, waarbij je je op een gegeven moment afvraagt: wacht eventjes, hier is helemaal niet zoveel bewijs voor. En het is inderdaad wel bijzonder dat zo’n behandeling zich heeft doorgezet, in de loop der jaren, zonder goede studies. Moeten we dit wel doen? Zijn we wel goed bezig?’

=

Dan verschijnt er in 2012 een paper van dat Zweedse onderzoeksteam dat wél met zo’n prospectieve langetermijnstudie bezig was. Kinderarts Svetlana Lajic en haar collega’s van het Karolinska Institutet trekken hard aan de bel. Een groep van 43 kinderen kreeg prenataal dexamethason, en met een opvallend aantal kinderen blijkt het niet zo goed te gaan. Twee hadden een ontwikkelingsachterstand, één een waterhoofdje, een kind is zwakbegaafd, en een ander kind heeft zulke zware stemmingswisselingen dat opname noodzakelijk was. In een vervolgstudie blijkt dat de dexamethason-kinderen ook vaker last hebben van sociale angst. Lajic & co vinden dit zo verontrustend, dat ze onmiddellijk besluiten geen dexamethason meer te geven aan zwangere vrouwen. In hun artikel schrijven ze: ‘Dus totdat grotere en meer overtuigende onderzoeken zijn gepubliceerd, vinden wij het niet ethisch om met verdere behandelingen te beginnen. … We vinden het onacceptabel dat wereldwijd foetussen die risico lopen op AGS nog steeds prenataal behandeld worden met dexamethason, zonder follow-up.’

Toch is dat nu in Nederland nog steeds heel gewoon. Dat is niet omdat artsen het langdurig volgen van patiëntjes onnodig vinden: integendeel. ‘Dat is júíst belangrijk’, zegt Claahsen. ‘Als je een kind voor de geboorte behandelt, zie je daar dan op de leeftijd van tien jaar effect van? Of twintig jaar? Of dertig jaar? Denk maar eens aan DES. En daarvoor heb je cijfers nodig, registratie nodig, een goede follow-up nodig. Die is er dus niet is.’

Er zijn wel plannen om dit in Nederland beter te regelen. In een werkgroep voor AGS-screening hebben artsen recent een stevig gesprek gevoerd of het middel überhaupt nog wel voorgeschreven moest worden. Hoe bijvoorbeeld de Zweedse waarschuwing af te wegen tegen een aanzienlijk slechter uitgevoerd maar wel omvangrijker onderzoek van Maria New, waaruit geen bijwerkingen blijken?

‘In het verleden werd gezegd: ja, natuurlijk, dat doe je gewoon. Heb je longontsteking, dan ga je antibiotica pakken, een beetje zo’n houding was het vroeger ook met dexamethason’, zegt Claahsen. ‘Nu zijn we veel terughoudender.’ Behandelcentra vinden eensgezind dat artsen de ouders goed moeten voorlichten over de voordelen én de risico’s. Er is een behandelprotocol in de maak. Maar specifiek toezicht op de veiligheid van blootgestelde foetussen ontbreekt tot op de dag van vandaag. Betrokken instanties verwijzen desgevraagd naar elkaar, en naar algemene waakhonden als de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

=

Zonder zulk specifiek toezicht kan de veiligheid van een geneesmiddel voor foetussen een probleem worden van iedereen en dus van niemand. En dat is wat Alice Dreger zorgen baart. Want juist zó kon het gebeuren dat artsen tientallen jaren zonder goed onderzoek op zak en zonder benul van de langetermijneffecten routinematig een medicijn aan ongeboren kinderen gingen geven zonder dat er iemand keihard op de rem trapte.

‘In geval van dexamethason hadden er vele systemen moeten zijn, vele lagen van bescherming, die hadden moeten voorkomen dat het ooit op deze manier werd voorgeschreven. En die bescherming faalde’, zegt Dreger. ‘Er zijn wereldwijd misschien een paar duizend mensen met AGS die dexamethason hebben gekregen, en slechts enkele tientallen daarvan wonen in Nederland. Maar als dit allemaal kon gebeuren met zwangere vrouwen en foetussen, dan suggereert dit dat de systemen die ons moeten beschermen niet werken. En dat ze opnieuw kunnen falen, mogelijk voor andere mensen, en mogelijk in veel grotere getale.’

=====

Het DES-schandaal

DES (voluit: di-ethylstilbestrol) werd in Nederland vanaf 1947 voorgeschreven aan zwangere vrouwen, in de hoop dat het een miskraam of vroeggeboorte zou voorkomen. Dat deed het niet, maar in de jaren zeventig bleek wel dat de dochters van deze vrouwen vaker dan normaal een zeldzame soort vaginakanker kregen. Ook hebben deze DES-dochters – alleen in Nederland naar schatting al 50.000 – bovengemiddeld vaak andere klachten, zoals moeite met zwanger worden. De gevolgen van DES bleken pas lange tijd na de geboorte. Daarom geldt DES als dé waarschuwing voor de gevolgen van medicijnblootstelling van foetussen, en onderstreept het de noodzaak om zulke kinderen na hun geboorte lange tijd te blijven volgen.

=

Hoe werkt dexamethason?

De bijnieren van mensen met AGS kunnen niet genoeg of zelfs geen stresshormoon cortisol aanmaken. Het brein registreert al in de baarmoeder dat er onvoldoende cortisol aanwezig is, en stuurt de bijnier een signaal dat ze wat harder moet werken. De bijnier wil dat wel, maar kan dat niet, dus gaat ze in plaats van cortisol veel testosteron maken. Dat veroorzaakt bij meisjes die vermannelijking van de geslachtsdelen. Dexamethason is een kunstmatig neefje van cortisol. Het stelt de hersenen tevreden, zodat ze de bijnier niet zo hoeven op te stoken, en zij dus op haart beurt niet zoveel testosteron aanmaakt.

=

Voor niets behandeld

Wanneer een vrouw weet dat ze misschien zwanger is van een meisje met AGS, moet ze meteen beginnen met dexamethason. Alleen dan kan het middel de vermannelijking van meisjesgeslachtsdelen tegengaan. Dat levert nog een ethisch dilemma op, want op dat moment weet nog niemand of het kind inderdaad een AGS-meisje is. De kans daarop is maar 1 op 8. De andere 7 foetussen worden dus een paar werken lang voor niets blootgesteld. Die periode wordt wel steeds korter. Tegenwoordig is in week 7 van de zwangerschap in het bloed van de moeder te zien of haar kind een jongetje is; dan kan ze de dexamethason afbouwen. Artsen zijn ook ver met zo’n vroege bloedtest om AGS aan te tonen.

=

‘Komt er wetenschapsnieuws voorbij op het NOS-journaal, dan kunt u gerust even naar het toilet.’ Die kijktip gaf ik een jaar of vier geleden in een column. Aanleiding was een serie journaalitems die leken te gaan over serieus onderzoek, maar die bij nadere inspectie totale kullebulcake met science-slagroom bleken te zijn. NOS-opperhoofd Marcel Gelauff haalde destijds zijn schouders erover op. Natuurlijk vond hij feiten belangrijk, maar ter blunderpreventie onderzoekspapers lezen, daar begonnen ze bij de NOS niet aan. In een interview met het universiteitsblad van de TU Delft bleek hij ook in hogere postmoderne sferen te verkeren: ‘Wat vroeger voor waar werd aangenomen, wordt inmiddels weer ondergraven. Absolute waarheden bestaan niet.’

Zou er inmiddels iets verbeterd zijn? Het kritiekloze item over neuromarketing dat het achtuurjournaal maandag uitzond, geeft weinig reden tot optimisme. Twee reclamemakers uit het bedrijfsleven wezen naar mooie gekleurd-gevlekte hersenscanplaatjes, noemden quasi-achteloos het genotscentrum en de orbitofrontale cortex, de voice-over vertelde hoe breinscanners in onze diepste onbewuste kunnen kijken, en de presentator zei opgewekt dat ‘neuromarketing reclamemakers in staat stelt om ons nog geraffineerder te beïnvloeden’, en verwees naar de site of app voor meer informatie.

Daar stond zowaar iets dat leek op scepsis: een marketingprofessor mocht zich afvragen of het wel ethisch verantwoord is om het onderbewuste zo aan te spreken. Maar dat doen marketingmensen natuurlijk al heel lang. In de jaren dertig, toen psychoanalyse helemaal de hip was, probeerden ze met inktvlektests en sofa-sessies uit te vogelen hoe reclames het beste konden aansluiten op Freudiaanse onderbewustzijnsthema’s als seks en conflict. Het leidde tot interessante aanbevelingen. Een bedrijf dat kant-en-klare cakemix verkocht aan huisvrouwen diende bijvoorbeeld die mix zo te maken dat de dame er zelf nog wel een ei aan moest toevoegen. Dit zou haar schuldgevoel over haar gemakzucht verlichten, en bovendien was het ei een symbolisch vruchtbaarheidsoffer aan haar echtgenoot.

Maar terug naar de NOS. Want die miste door dit alles helaas-pindakaas het grootste bezwaar tegen neuromarketing: het is hoogstwaarschijnlijk apekool. Of, zoals de Britse neuropsycholoog Vaughan Bell vorig jaar in The Guardian schreef: ‘De heilige graal van neuromarketing is te kunnen voorspellen welke advertenties tot de hoogste verkoopcijfers leiden, nog voordat ze zijn uitgebracht, maar de realiteit is een mengeling van slechte wetenschap, bullshit en hoop.’

Bell heeft het dan niet over serieuze wetenschappers die met behulp van een hersenscanner proberen iets te leren over hoe consumenten beslissingen nemen, maar wel over neuromarketingbedrijfjes van het type dat de NOS zo attent aan het woord liet. Hun apparatuur is vaak niet best, hun studies zijn te klein en te eenmalig voor stellige conclusies, en de brug tussen hersenreactie en daadwerkelijk gedrag is in de praktijk vaak bijna onoverbrugbaar groot. De beslissing om te kopen is namelijk complex en hangt van allerlei factoren, ook sociale en financiële. Denken dat je zomaar een recht lijntje kunt trekken van een gescand brein met genotscentrum-bingo naar de kassa getuigt van een suboptimaal inzicht in la condition humaine.

Bovendien tieren de neurodenkfouten welig in deze business. Onderzoekers Sally Satel en Scott Lilienfeld schrijven in hun boek Brainwashed: the seductive appeal of mindless neuroscience onder andere over ‘reverse inference’. Dit is de neiging om het brein als magische antwoordmachine te gebruiken door van activiteit in bepaalde hersengebiedjes zomaar terug te redeneren naar iemands gevoelens of gedachten (en dat per se belangrijker te vinden dan wat iemand er zelf over zegt). Dit is geen goed idee, want elk deel in ons brein is betrokken bij talloze verschillende processen en gemoedstoestanden; een hersenscanvlekje zegt op zichzelf dus betrekkelijk weinig.

Het NOS-item over neuromarketing gaf onbedoeld een fraaie illustratie van ‘reverse inference’. Frans Bauer won een Loden Leeuw voor meest irritante BN’er in een reclame. Maar de hersenen vertellen wat anders, meldt de voice-over. Volgens de reclamemakers was Frans Bauer juist een reclametopper; hij was ‘de winnaar, qua effectiviteit’. Onderbouwing met harde cijfers verlangde de NOS niet. En nu de slechte wetenschap en de bullshit goedgemutst besproken waren, sloot het journaal af met hoop: de wetenschap maakt grote stappen, en reclamemakers verwachten er veel van.

Oftewel: u had inderdaad best even naar het toilet gekund.

=

In 2012 schreef ik, toen nog voor dagblad Trouw, twee columns over hoe de NOS liep te prutsen met hun wetenschapsnieuws.
De eerste, ‘Geklungel met wetenschap bij de NOS’ kunt u hier lezen.
De tweede, ‘Doet de NOS wetenschapsnieuws, dan kunt u rustig even plassen’ staat hier.

‘Zimbabwe vecht tegen een extreme droogte. Een grote hongersnood dreigt. Thomas (23) van StukTV weet nu hoe enorm zwaar dat is.’ Ik las het deze week per toeval op 7days.nl. Context: StukTV is een YouTube-kanaal met meer dan een miljoen abonnees waarop drie jongemannen – waaronder Thomas van der Vlugt – malle opdrachten van kijkers uitvoeren, zichzelf vrij grappig vinden, en dat filmen.

Belangrijker context: in Zimbabwe, maar ook bijvoorbeeld in Ethiopië en Malawi, is de oogst grotendeels mislukt en is er een groot tekort aan schoon drinkwater; vanwege onder meer El Niño heeft het al een paar jaar nauwelijks geregend. Het Rode Kruis vreest dat in het oosten en het zuiden van het continent misschien wel zeventig miljoen mensen getroffen gaan worden door de droogte. Er is in de Nederlandse media betrekkelijk weinig aandacht voor hun naderende rampspoed, en daarom leek het datzelfde Rode Kruis een goed idee om Thomas vier hele dagen lang, mét camera, in een Zimbabwaans dorpje onder te brengen, waar hij net zo leefde als de plaatselijke bevolking, en dus net zo weinig te eten had.

Thomas vervulde de rol van Goed Mens in Afrika met verve. Een breed scala aan goede bedoelingen droop van mijn scherm en vormde een plasje onder m’n tv. In interviews assorti benadrukte Thomas, zoals dit culturele script vereist, de uitzichtloosheid (‘hier hebben mensen gewoon honger, daar is niets aan te doen’), de urgentie (‘we moeten er wel nu iets aan doen, want het wordt alleen nog maar erger’), zijn eigen bittere afzien (‘ik dacht: ik moet wat eten, anders gaat het gewoon niet goed’) en hoe hij innerlijk bewogen was door zijn reis (‘een unieke levenservaring’ / ‘ik ben echt een beetje verliefd geworden op Afrika’ / ‘nu kan ik het leven hier echt ervaren, en dat is tof’). Er was zelfs sprake van enige persoonlijke groei bij de YouTuber, want de lokale armoede bleek naast ‘zwaar, jonge’ ook reuze inspirerend: ‘Wij maken ons heel druk om kleine dingen als een kapotte auto of fiets, maar eigenlijk gaat dat nergens over. Het totale gebrek aan materialisme hier, daar mogen we best meer waardering voor hebben.’

En ik dacht: is dit nou wat de wereld nodig heeft? Witte mensen die een paar dagen hongersnoodje spelen? Die dan komen uitleggen hoe erg het allemaal is in Afrika, en dat we de mensen daar dus onmiddellijk moeten gaan redden?

Uit eerdere discussies over vergelijkbare akkefietjes maak ik op dat het antwoord ‘nee’ is. Zo schreef journalist Bim Adewunmi eind 2014 in the Guardian over Band Aid 30 (die groep voornamelijk witte zangers die met een gerecyclede kersthit Afrika van ebola wilden redden). Een ‘paternalistische manier van denken over Afrika’, schreef ze; een populair narratief dat ons in het wester afschildert als ‘benevolent elders’ en hullie in het ellendige continent Afrika als immer arm en hulpbehoevend.

De Nigeriaanse mensenrechtenactivist Chitra Nagarajan beschreef het liedjesproject in een Al Jazeera-artikel als een klassiek voorbeeld van ‘white Western saviourism’. Het neemt de mensen die in Afrikaanse landen wonen hun agency af, constateerde ze, en ‘bestendigt het stereotype dat conflict, armoede en ziekte het enige verhaal van het continent is.’ De Keniaanse analist Abdullahi Halakhe voegde er nog aan toe: ‘Tevens is het idee dat Afrika in 2014 gered moet worden door een washed up groepje C-artiesten een pervers voorbeeld van een messias-complex.’

Natuurlijk: als ergens droogte en nood is, dan moet je soms graan en water brengen. En als er ergens een vreselijke besmettelijke ziekte uitbreekt, dan bied je hulp aan. Dat hoort gewoon bij goed internationaal nabuurschap. Maar wat deze kritiek zo treffend adresseert, is dat er ook een machtsongelijkheid is, die inherent is aan dit hele Europees-Afrikaanse-reddingsgebeuren: wij, rijke westerlingen, gunnen de mensen onder de evenaar geld en goed (en YouTube-sterren), uit de goedheid van onze collectieve harten, en mits de nood hoog en mediageniek genoeg is. Maar de redenen dat die ongelijkheid tussen deze continenten überhaupt bestaat, en de systemen die haar in stand houden, daarover praten we hier maar zelden – net als over het inzicht dat de stereotiepe verhalen over een (voor ons) prachtig en innerlijk-verrijkend maar tegelijkertijd (voor hen) ziek, zwak en zielig werelddeel meer kwaad dan goed doen.

Als we werkelijk willen helpen, dan doen we iets aan die ongelijkheid, in plaats van het sturen van Goede Mensen, en het verschepen van nog eens honderdduizend doekjes voor het bloeden.

===

PS Lees ook dit verhelderende artikel uit The Atlantic: The white-savior industrial complex, van Teju Cole. Hieronder een treffend citaat uit dat stuk:

‘Ik vind het zo leuk om in hun huisjes te kijken. Het zijn toch ook huisjes? Volgens mij noemen de mensen het zelf ook zo, het zijn hun huisjes geworden.’ (Premier Rutte op bezoek in een vluchtelingenkamp in Libanon, geciteerd in de Volkskrant, 3 mei 2016)

‘Kijk toch zelf, wat een ellende.’ ‘De wereld is ons vergeten’. (De vluchtelingen in datzelfde kamp)

‘Ik vind het voor de hand liggend om als er oorlog is en mensen moeten vluchten, die op te vangen in de landen daaromheen.’ (Rutte weer)

‘Joden die het zich konden veroorloven, probeerden overzee te vluchten.’ (De Groene Amsterdammer in een artikel uit 2009 over de vooravond van de Tweede Wereldoorlog)

‘Ze worden per kerende veerboot teruggestuurd.’ (PvdA-fractievoorzitter Samsom over zijn plan om vluchtelingen naar Turkije uit te zetten, in een interview in de Volkskrant, 26 januari 2016)

‘Het is nu zoo ver gekomen, dat van het asylrecht voor politieke vluchtelingen heden in ons land geen spoor meer bestaat.’ (Henriëtte Roland Holst in een brochure van de Internationale Rode Hulp, 1934)

‘We moeten toe naar een systeem waarin de overtocht zinloos wordt.’ (Samsom weer, nu over de bootvluchtelingen die om Europa te bereiken hun leven wagen op de Middellandse Zee)

‘Turkije hoopt dat het [plan van Samsom] een afschrikwekkende werking heeft en dat het nieuws zich snel zal verspreiden. Dan komen er waarschijnlijk minder vluchtelingen uit andere landen naar Turkije.’ (RTL Nieuws, 28 januari 2016)

‘Illegale joden werden vooral ook als afschrikking voor kandidaat-vluchtelingen naar Duitsland gerepatrieerd.’ (De Groene Amsterdammer, uit hetzelfde artikel)

‘VVD-fractieleider Halbe Zijlstra stelde dat de versobering [van de vluchtelingenopvang] nodig is, omdat de instroom toeneemt en het draagvlak onder de bevolking afneemt. Bovendien zal de opvang een afschrikwekkende werking hebben op doorreizende vluchtelingen.’ (Nu.nl, 14 oktober 2015)

‘Grenzen dicht. En voor immigranten uit islamitische landen die hier al zijn, starten we het proces van de-islamisering. Minder islam en nul asielzoekers erbij. Alleen op die manier kan Nederland zijn eigen identiteit terugkrijgen.’ (Geert Wilders in een interview met de Playboy, 4 februari 2016)

‘Vluchtelingen mogen de eerste weken geen contact met de buitenwereld hebben. Men, en meer in het bijzonder het hoofd van de vreemdelingenpolitie Heinrich Rothmund, was bang voor een Verjudung van Zwitserland, reden waarom niet lang na aankomst van dit groepje vluchtelingen de Zwitserse grens gesloten werd voor réfugiés.’ (NRC Handelsblad vertelde vorige week het verhaal van Dorry Aarts-Dreese, die in 1942 als joods kind met hulp van smokkelaars naar Zwitserland vluchtte)

‘Hongarije gaat de grens met Kroatië sluiten om de instroom van vluchtelingen en migranten een halt toe te roepen.’ (Volkskrant, 16 oktober 2015)

‘Zweden doet de deur dicht voor asielzoekers.’ (Trouw, 7 november 2015)

‘De stroom vluchtelingen naar Midden-Europa is voorbij, via welke route dan ook. De grenzen moeten gesloten blijven.’ (Oostenrijkse minister in Bild am Sontag, 13 maart 2015)

‘Eerste teruggestuurde vluchtelingen aangekomen in Turkije.’ (Nu.nl, 4 april 2016)

‘Sinds half januari zet Turkije vrijwel dagelijks illegaal zo’n honderd mannen, vrouwen en kinderen de grens met Syrië over. (…) De afgelopen maanden heeft Turkije (…) zijn landsgrens met Syrië gesloten voor iedereen behalve degenen die acuut medische hulp nodig hebben, en geschoten op sommigen die probeerden de grens op irreguliere wijze over te steken.’’ (Amnesty International, 1 april 2016)

‘Er is niet genoeg eten voor veel vluchtelingen die vastzitten op Lesbos. (…) “We horen berichten over lange rijen en gevechten om voedsel”.’ (De NOS las de notulen van UNHCR-hulpverleners ter plekke, 6 april 2016)

‘Traangas en rubberkogels tegen vluchtelingen bij grenshek Macedonië.’ (NOS, 10 april 2016)

‘Vanmiddag ontsnapten minderjarige kinderen uit een aparte ruimte in het kamp, waarna de bewakers enkele kinderen sloegen.’ (NOS-correspondent Lex Runderkamp nabij kamp Moria op Lesbos, 26 april 2016)

‘De wanhoop maakte zich van de ongelukkigen meester. Er waren er, die zich op de knieën wierpen en baden en smeekten om toch toegelaten te worden. De mensen bezwoeren bij hoog en bij laag dat onmiddellijke overbrenging naar concentratiekampen zou volgen. Zij die uit de kampen ontsnapt waren, deden wanhopige pogingen om de ambtenaren ervan te overtuigen dat zij groot gevaar liepen doodgeschoten te worden. Maar niets mocht baten.’ (Nieuwsblad van het Noorden over de uitzetting van een groep joodse vluchtelingen naar Duitsland, 24 november 1938)

Waarschuwing: er is een acuut geval van sletvrees geconstateerd op basisschool De Paradijsvogel in Den Haag. Hemdjes met spaghettibandjes zijn er niet meer toegestaan, want te sexy, en ook hotpants en korte topjes zijn tegen de regels. Directeur Nienke Opstal-Klint wil leerlingen zo tegen zichzelf en tegen haar personeel in bescherming nemen: ‘Meisjes hebben in groep 5, 6 soms al vrouwelijke vormen zonder dat zij door hebben dat ze daarmee gevoelens bij sommige mannen kunnen losmaken. Ik wil niet in de situatie komen dat een meester de hele dag uitkijkt op meisjes zonder bh in strakke hemdjes.’ Het Algemeen Dagblad concludeerde afgelopen woensdag: ‘Vroegrijpe leerlingen die graag met hun blote navel of beginnende borsten willen pronken, doen dat maar op het strand of in de kinderdisco, maar niet op haar school.’ (Let op: het AD dus, niet De Speld.)

In de woordkeuze alleen al – ‘pronken’, ‘gevoelens losmaken’ – klinkt een tamelijk verknipt wereldbeeld door. Alsof pre-adolescente meisjes van acht, negen, tien jaar oud zelfbewuste verleidsters zijn die je met kuisende kledingvoorschriften in toom dient te houden. Alsof het zien van een naveltje of de contouren van een ontluikend tietje de meester onmiddellijk in lustige geiligheid doet ontsteken. Alsof dat, mocht zulks onverhoopt wel gebeuren, iets is dat aan het meisje ligt. En alsof je meisjes kunt leren dat verkrachting nooit komt door een kort rokje als je ze tegelijkertijd leert dat spaghettibandjes ‘gevoelens kunnen losmaken’.

Zo’n uitbraak van schoolse sletvrees is natuurlijk niet nieuw, al raken normaliter vooral middelbare scholen besmet. Zo kwam het Stanislascollege in Delft eerder deze week in het nieuws omdat het in een brief aan de ouders meldde dat naakte meisjesnavels vanaf nu niet meer de school in mogen. De reden: de leerkrachten waren van al dat zichtbare vel en vlees danig van hun theewater geraakt. In 2013 speelde er iets vergelijkbaars: toen stuurden scholen meisjes naar huis omdat hun shorts zo kort waren dat soms de bibs onder de zoom uitpiepte. Een soort herhaling van de ophef ruwweg tien jaar eerder, toen – net als nu – korte topjes in de mode waren, en scholen over elkaar heen buitelden om blote buikjes uit de klaslokalen assorti te weren.

Communicatiewetenschapper Linda Duits deed onderzoek naar aanleiding van dat eerste navel-akkefietje, en toen in 2013 de kont-commotie losbarstte schreef ze erover op The Post Online. Ze betoogde dat de school voor kinderen een veilige plek moet zijn, waar ze dingen kunnen uitproberen om zo te achterhalen wat gepast gedrag is. Als schoolbesturen en onderwijzers daar als een soort fatsoenshelikopters boven gaan hangen en allerlei kledingkeuzes gaan verbieden om het te sexy zou zijn, dan leren kinderen daar niks van. Of althans, ze leren volgens Duits wel een les, maar de verkeerde: ‘Wanneer leraren meisjes van school sturen omdat zij vinden dat hun kleding te ver gaat, geven scholen een signaal af dat de seksuele invulling van deze leraren de voorrang heeft boven wat meisjes zelf vinden.’

Bovendien zijn leerkrachten daarmee zélf degenen die meisjes seksualiseren. Want bloot hoeft voor de meisjes in kwestie helemaal niet per se over seks te gaan, ontdekte Duits toen ze tijdens haar studie met de meiden ging praten. De keuze voor blote kleding hing vooral sterk samen met schokkende zaken als het weer en de mode. Duits: ‘Niet al hun bloot was sexy bedoeld – en wat zij onder sexy verstonden leek in weinig op wat volwassenen daar van maakten. De connotaties die volwassenen hadden bij buiktruitjes en zichtbare strings vonden de meisjes bespottelijk.’

En dat bleek ook toen het AD een Stanislas-scholier aan het woord liet. Tessa van 14 vertelde dat ze zelf alleen naveltruitjes naar school draagt met een vest erover. ‘Mijn ouders willen het ook niet hebben en ik begrijp dat wel. Je trekt wel heel erg de aandacht. Ik draag ze dan ook alleen zonder vestje op vakantie. Dan voel ik me vrijer.’ Vrijer, dus. Niet sexy’er. Ook hier spreekt de woordkeuze boekdelen.

Dat vrije gevoel, dat is kostbaar, juist voor meisjes. Zij komen al veel te snel terecht in een wereld waarin een gevoel van lichamelijke vrijheid schaars is. Het is niet aan scholen om daar vroegtijdig aan te morrelen door in onschuldig of experimenteel bloot meteen volwassen seks te zien. Laat staan dat we van basisschoolmeisjes mogen verwachten dat ze zich al bewust zijn van het effect dat hun lijfje kan hebben op mannen, nog voordat ze de kans hebben gekregen om hun eigen veranderende lichaam te leren kennen.

Foto: FreeImages.com/Ollie Zee/Stockphoto, posed by model, illustrative purpose only

‘Een bevrijding van de druk constant iets te moeten.’ Dat zei zanger Douwe Bob in een verklaring over het liedje waarmee hij Nederland gaat vertegenwoordigen op het Eurovisie Songfestival. Het heet Slow Down, en mijn hart maakte een bescheiden sprongetje. Niet omdat ik denk dat het gaat winnen (sorry, Douwe Bob), maar wel omdat het een protestsong is, en ik houd erg van protestsongs. Op lange autoritten, wanneer ik kans zie om mijn kinderen wat muzikale opvoeding op te dringen – ze kunnen immers nergens naartoe – zet ik daarom vaak zo’n nummer op.

Veel van die nummers zijn ouder dan ik, en niet zelden hebben ze ongeveer hetzelfde thema als Slow Down. ‘Laat maar vallen want het komt er toch wel van, het geeft niet of je rent’, zingt Doe Maar in onze auto. We hebben ook Herman van Veen: ‘Opzij, opzij, opzij, maak plaats, maak plaats, maak plaats, we hebben ongelooflijke haast.’

Wat deze liedjes uit het eind van de jaren zeventig en het begin van de jaren tachtig gemeen hebben, is dat ze de samenleving bekritiseren. Daar ligt de lat te hoog, daar loopt de druk de spuitgaten uit, en daar we hebben geen tijd meer voor wat echt belangrijk is (‘Maar liever weet ik wie jij bent, voordat het te laat is’). En daarin verschillen deze nummers dan weer van de song van Douwe Bob. Want in dezelfde verklaring zei hij nog iets, dat me trof omdat het veel zegt over de huidige tijdsgeest: ‘Slow Down is een protestnummer tegen mezelf, tegen de snelheid waarmee ik in Amsterdam leef.’ En: ‘Je moet je niet gek laten maken’. Douwe Bob protesteert niet tegen de maatschappij, maar tegen zichzelf, het individu.

Dat doet me denken aan het werk van de Vlaamse psycholoog Paul Verhaeghe. In zijn boek Identiteit uit 2012 beschreef hij hoe we in een neoliberale en hyperindividualistische samenleving terecht zijn gekomen, waarin we als waarheid hebben aangenomen dat het slagen of falen van een mens het directe resultaat is van zijn eigen inspanningen of het gebrek daaraan. Loop je jezelf voorbij, of slaag je anderszins niet in het zijn van een puike, succesvolle burger? Dan heb je geen pech gehad maar persoonlijk gefaald, en moet je dus ook jezelf maar weer op de rit zien te krijgen. Een protestlied dat zich niet richt tegen maatschappelijke omstandigheden maar tegen jezelf die zich niet gek moet laten maken is een bijna pijnlijk rake illustratie van dit wereldbeeld.

En dat terwijl er vele uitstekende redenen zijn om kritiek te hebben op de huidige maatschappij. Afgelopen dinsdag nog stond op de voorpagina van deze krant te lezen dat ruim een kwart van de werkende moeders en bijna een kwart van de werkende vaders het gevoel heeft dat ze thuis tekort schiet; voor ruwweg 1 op de 8 geldt dat ook voor op het werk. Vooral vrouwen voelen zich opgejaagd en zwaar belast, omdat ze in hun vrije tijd meer ‘emotiewerk’ doen. In november berichtte het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) dat inmiddels 1 op de 7 werknemers burnoutklachten heeft. Het is niet meer vreemd als je een vriendin vraagt hoe het gaat, dat ze dan antwoord: ‘Druk’. Zoals een antropoloog zei, in Scientific American: ‘Het zou goed kunnen dat we bezig zijn burnout te normaliseren.’

Niets van dit alles komt als een verrassing. Een snelle blik in de CBS-database leert dat het aantal opgebrande werknemers al jaren zoetjesaan stijgt: in 2007 was het 1 op de 9, in 2010 was het 1 op de 8. En terwijl ik me aan het inlezen was voor deze column kwam ik een bericht tegen dat ik acht jaar geleden zelf schreef, over een onderzoekje van de Volkskrant, Daarin hadden vrouwen met een baan en kinderen laten weten dat alles altijd maar op hun bord terecht kwam, en dat ze bijna altijd gestrest waren. ‘Werkende moeder: moe en opgejaagd’, kopte ik. En zelfs toen was dat eigenlijk al geen nieuws meer. Ach, laten we eerlijk zijn: Doe Maar en Herman van Veen zagen dit massale bezwijken onder de druk meer dan dertig jaar geleden al aankomen.

Ik denk dat het tijd wordt dat we het falen van het neoliberale ideaal definitief aan onszelf gaan toegeven. Als individuen zichzelf konden bevrijden van die druk van ‘constant iets te moeten’, dan hadden ze dat inmiddels heus wel gedaan. Natuurlijk, het is aantrekkelijk om te denken dat we allemaal met de juiste inzet en het juiste inzicht (of het juiste liedje) onszelf in ons eentje kunnen veranderen in mega-succesvolle alles-is-oké-olé-olé-burgers – maar realistisch lijkt me dat niet. Want als de samenleving het probleem is, hoe kan het eenzame individu dan de oplossing zijn?