Er worden steeds meer psychiatrische diagnoses gesteld. Onterechte etikettering, zegt de een. Eindelijk erkenning, zegt de ander. Volgens wetenschapsjournalist Malou van Hintum is dit niet de manier om de discussie te voeren. “Er staat geen Chinese muur tussen gek en normaal. We hebben allemaal kwetsbaarheden. Het hangt vooral van de omstandigheden af of we het desondanks redden in onze veeleisende samenleving, of niet.” Ze schreef er een boek over, ‘Doe eens normaal’, dat vandaag verschijnt.
Eigenlijk was het omstreden psychiatrisch diagnosehandboek, de DSM, helemaal niet bedoeld als overzicht van reëel bestaande geestelijke kwalen, vertelt Malou van Hintum. Het moest een soort woordenboek zijn, zodat wanneer de eerste arts bij een patiënt stoornis X vaststelt, de volgende arts precies weet van welke symptomen er sprake is, en zonder verder adieu de behandeling kan voortzetten.
Maar de afgelopen decennia zijn die diagnose-afspraken een eigen leven gaan lijden. Terwijl de DSM nog steeds slechts symptomen groepeert, zoeken wetenschappers in genen, hormonen en hersenen naar de oorzaken van al dat geestelijk leed; alsof een stoornis geen afspraak tussen psychiaters is, maar een vastomlijnde neurobiologische aandoening. Vorige week meldden artsen van de UMC’s in Nijmegen en Utrecht bijvoorbeeld dat ze de hersentoestanden die kenmerkend zijn voor autisme in te toekomst met een pil kunnen terugdraaien.
Van Hintum gelooft er niets van. “Een stoornis is geen afgebakende entiteit, niet iets dat je kunt vastpakken. Daarom vinden wetenschappers ook nooit hét gen voor schizofrenie, en is er niet zoiets als dé hersenafwijking die hoort bij autisme. Het is maar een etiket dat wetenschappers hebben geplakt op een bepaalde verzameling symptomen. Maar ons gedrag houdt zich niet aan die hokjes. Veel symptomen vind je bij verschillende stoornissen. Neem mensen met de diagnose ADHD. Die hebben vaak ook autistische trekken. En bijna driekwart van de mensen die depressief is, heeft ook een angststoornis.”
Bovendien is de grens tussen ‘normaal’ en ‘gek’ allesbehalve duidelijk. “We lijken veel meer op elkaar dan iedereen denkt.” In haar boek schrijft Van Hintum dat zeventien procent van de mensen weleens heeft gehallucineerd. Maar dat is lang niet altijd zo ernstig dat de diagnose schizofrenie gesteld hoeft te worden. Ze geeft het voorbeeld van een vrouw, die al sinds haar twaalfde vriendelijke stemmen hoort, die haar vertellen dat ze nooit bang hoeft te zijn. Ze is er heel blij mee.
Zelf heeft Van Hintum wat “ADHD-achtige trekken”, vertelt ze. En vorig jaar kon ze, tijdens een moeilijke periode, alle symptomen op het depressielijstje van de DSM zo afvinken: slapeloosheid, gewichtsverlies, somberheid. “Maar ik ging wel elke dag aan het werk. Was ik dan ziek?”
Wat volgens haar centraal zou moeten staan in de psychiatrie, zijn niet de lijstjes en de labels, maar het lijden en de zorgbehoefte. “We zijn allemaal wel ergens kwetsbaar. Dat kan allerlei oorzaken hebben: een ‘foute’ biologische aanleg, versterkt door een moeilijke jeugd… Sommige mensen kunnen die kwetsbaarheden compenseren, dankzij steun uit hun omgeving, of omdat ze – zoals die blije hallucinerende vrouw – er gewoon niet zo’n last van hebben.”
“Pas als iemand het helemaal niet meer redt, niet meer kan meedoen, zijn eigen ambities niet meer kan nastreven, dan wordt het tijd voor een etiket. En dat zeg ik eigenlijk alleen uit pragmatisme, omdat zonder diagnose professionele hulp niet vergoed wordt door de verzekeraar. Als het zonder zou kunnen, met de problemen centraal en niet de sticker, zou ik dat liever zien. Want hoewel een diagnose voor sommige mensen een enorme opluchting kan zijn, waarbij alle puzzelstukjes op zijn plek vallen, kunnen mensen zich er ook heel erg in vastklauwen. Ze wórden de stoornis, het gaat hun identiteit bepalen. Dat kan de behandeling bemoeilijken.”
Ze waarschuwt wel voor de gedachte dat met de labels ook de problemen zullen verdwijnen. “Dat is te simpel geredeneerd. Er is natuurlijk nog steeds wat aan de hand. De toename in het aantal psychiatrische diagnoses komt niet doordat we de laatste jaren allemaal watjes zijn geworden die voor elk geestelijk wissewasje naar de dokter gaan.”
Waardoor dan wel? In haar boek zet Van Hintum nauwgezet uiteen hoe onze moderne samenleving die kwetsbaarheden die we allemaal hebben op scherp zet. “Onze maatschappij is geïndividualiseerd”, zegt ze. “Er wordt van ons verlangd dat we zelf initiatief nemen voor elk aspect van ons leven, snel reageren, alert en flexibel zijn, maar ook gefocust en geconcentreerd. Mensen die op dat gebied qua aanleg kwetsbaar zijn, komen nu eerder in de problemen dan vroeger. Loopt dat de spuigaten uit, dan noemen we dat ADHD.”
De mobiliteit is nu groter dan vroeger, zowel in relaties – wie blijft er nog levenslang getrouwd met zijn jeugdliefde? – als op de arbeidsmarkt. Een heel leven bij dezelfde baas blijven is in een tijd waar vaste contracten schaarser zijn dan starthypotheken nauwelijks een optie meer. Voor iemand met de behoefte aan routine en regelmaat die bij autisme hoort, is het daardoor moeilijker om goed te functioneren. Door toenemende secularisering verdween de ‘depressiebuffer’ die een hechte religieuze gemeenschap kan zijn. En ook de overheid trekt zich terug, met de mededeling dat burgers hun eigen verantwoordelijkheid moeten nemen.
“De huidige westerse cultuur trekt een grote wissel op mensen”, zegt Van Hintum. “Soms té groot. Steeds meer mensen krijgen last van chronische stress. Het is logisch dat er dan een groeiende groep mensen is die niet kan meekomen. Wie een ziekmakende maatschappij creëert, krijgt ook meer ‘zieke’ burgers. Maar ondertussen horen we wel steeds: ‘succes is een keuze’. Wie niet succesvol is, heeft dus blijkbaar de verkeerde keuze gemaakt. Op deze mensen wordt neergekeken, ze worden gestigmatiseerd. In onze meritocratische maatschappij hoeven ze niet op compassie te rekenen. Dat zie je ook in debatten over de zorgverzekering. ‘Ik ga niet betalen voor longkanker, want ik rook niet’, zeggen mensen dan.”
De mensen die in onze jachtige doe-het-zelf-samenleving in de moeilijkheden raken, komen vaak uit een lage sociaaleconomische klasse. “Deze mensen worstelen met een heel cluster aan narigheid. Ze wonen in slechte buurten met meer fijnstof en geluidsoverlast. Ze roken en drinken meer en eten ongezonder. Anderhalf miljoen mensen kunnen nauwelijks leven of schrijven.” Het is dan ook geen wonder dat psychiatrische diagnoses het vaakst bij arme laagopgeleiden worden gesteld. ADHD komt bij deze groep acht keer vaker voor, antisociale gedragsstoornis drie keer.
Wat vooral fnuikend is, is de sociale ongelijkheid. We zijn extreem gevoelig voor de oordelen van anderen, schrijft Van Hintum in haar boek, en voor verlies van zelfvertrouwen en status. Hoe groter de inkomensverschillen in een land zijn, hoe slechter dat is voor de geestelijke gezondheid van de armste groep. In Nederland, waar de rijkste twintig procent 5,3 keer zoveel verdient als de armste twintig procent, zie je dat het duidelijkst bij de veelal laagopgeleide Marokkaanse immigranten en hun kinderen. Voor de eerste generatie is de kans op schizofrenie vier keer hoger, voor de tweede generatie zelfs zes tot acht keer. Dat juist deze groep zich in onze samenleving ook het meest gediscrimineerd voelt, en veel last van stress heeft, is natuurlijk geen toeval.
De oplossing is volgens Van Hintum een combinatie van meer sociale samenhang en tolerantie. “De eisen die de samenleving van ons stelt, zie ik alleen maar scherper worden. We zullen moeten leren er beter mee om te gaan. Een van de manieren waarop dat kan, is door meer netwerken te bouwen. Niet een etiket plakken en de mensen die het in hun eentje niet redden als ‘ongeschikt’ buiten de maatschappij plaatsen, maar als het even kan diagnoseloos binnen een gemeenschap hulp bieden. Een plek voor elke gek, zeg maar. Van de overheid moeten we het niet hebben. Degenen die wel behendig zijn in zelf verantwoordelijkheid nemen, de elite, moeten hierin het voortouw nemen. We mogen de kwetsbaren niet aan hun lot overlaten.”
Over het boek:
Malou van Hintum, ‘Doe eens normaal: over zin en onzin van psychiatrische diagnoses’. Verschijnt 29 mei 2012. Uitgeverij Bert Bakker.
© Asha ten Broeke. Alle rechten voorbehouden.