“Met deze bezuiniging kunnen ze me net zo goed de zelfmoordpil van Drion geven.” Dat was de reactie van Pompe-patiënt Monique Pijnacker Hordijk op het uitgelekte conceptvoorstel van het College voor Zorgverzekeringen om het peperdure medicijn tegen haar vorm van de ziekte niet meer te vergoeden. Patiënten met de ziekte van Fabry idem dito.

De discussie die vervolgens losbarstte heb ik vanaf de zijlijn gevolgd, vol twijfels over de  dilemma’s die prijskaartjes aan mensenlevens altijd oproepen. “Zorgen voor zieken en kwetsbaren is een teken van beschaving”, zei een vriend, waar ik van harte mee instemde. “Alles van waarde is weerloos”, citeerde medisch journalist Aliëtte Jonkers de dichter Lucebert op haar blog op artsennet.nl. Ze stelde voor eerst eens te kijken waarom die medicijnen voor Pompe en Fabry zo duur zijn: in 2010 kostte het 55 miljoen terwijl er maar enkele honderden patiënten zijn. Helemaal mee eens.

Maar ik ben het ook eens met mensen die wel iets zien in het niet meer vergoeden van Pompe- en Fabry-medicijnen. Wetenschapsjournalist Elmar Veerman redeneerde op twitter bijvoorbeeld: het kost 15 miljoen om een volwassen Pompe-patiënt omgerekend één kwalitatief goed levensjaar te geven. Als we daar de grens niet trekken, waar dan wel? Kan dat geld elders niet meer goeds doen? “We laten namelijk heel veel mensen wel creperen.”

Inderdaad: wie 55 miljoen heeft, heeft de verantwoordelijkheid om die zo efficiënt mogelijk in te zetten. Aan de andere kant: die 55 miljoen is er niet zomaar, die moet iemand eerst afpakken van kwetsbare patiënten die kunnen sterven als gevolg van die beslissing.

Dit doet me denken aan een klassiek dilemma, populair onder psychologen die moreel gedrag bestuderen. Een op hol geslagen trein dendert op een perron met vijf mensen af, die zeker zullen doodgaan als niemand ingrijpt. Jij hebt een knop, waarmee je een wissel kunt omgooien. De mensen zijn gered, de trein rijdt verder op een ander spoor. Nadeel: daar staat een man, die zal sterven als gevolg van de wissel. De meeste mensen kiezen ervoor om de knop toch in te drukken, want: één dode is beter dan vijf.

Dat ligt anders wanneer je geen knop voor je hebt, maar naast de man op de spoorbrug staat. Wederom is het leven van vijf mensen in gevaar, tenzij jij hem over de reling kiepert, zodat zijn levenloze lichaam de trein doet ontsporen. Hiertoe is bijna niemand bereid. Onze emotionele weerzin tegen het eigenhandig om hals helpen van een voorbijganger wint het van de rationele rekensom over buiten je blikveld gewonnen en verloren levens.

Het leidt geen twijfel dat buiten ons blikveld vele duizenden mensen leven en sterven door politieke keuzes. Als een kabinet bezuinigt op ontwikkelingshulp zal dat levens kosten doordat voedsel, schoon drinkwater en goede gezondheidszorg schaarser worden. Deze beslissing kan alleen genomen worden omdat hij moreel gezien vergelijkbaar is met de wisselknop indrukken: je hoeft niemand in de ogen te kijken. Mensen met Pompe of Fabry moeten echter eigenhandig voor de morele trein worden gegooid. Hun vergoeding stopzetten is zeker de meest rationele optie. Het lijkt er echter niet op dat politici daar emotioneel toe bereid zijn. Dat stelt me gerust. Maar of het ook juist is, weet ik niet.