‘Af en toe vind ik het onzin dat ik vrijwel niks kan’, schreef wetenschapsjournalist Ellen de Bruin in de NRC. Ze kreeg in maart corona en bleef maanden ziek. ‘Op een ochtend probeer ik me eruit te sporten: ik doe vijf minuten mee met het televisie-gymklasje Nederland in Beweging. Daarna ben ik dagenlang totaal kapot.’

Het is een bekend symptoom van long covid: een kleine inspanning zorgt voor uitputting. En dan is er nog het doodop zijn, hartklachten, hoofdpijn, spierpijn, geheugenissues, concentratieverlies; het gevoel dat je brein is vervangen door een pak watten, dat er over je gedachten een mist hangt die maar niet optrekt. De Bruin: ‘Op woorden komen lukt niet – we willen shampoo op onze aardbeien, vragen ons af op welke suiker een tv-programma komt – en we beginnen dagelijks zinnen tegen elkaar waarvan we meteen al niet meer weten waar die heengingen.’

Ik heb kennissen die maanden na hun besmetting nog steeds dagen moeten bijkomen van een paar uur knutselen; wandelaars die nu na 500 meter slenteren geradbraakt op een hoop gaan. Het is nog niet duidelijk om hoeveel mensen het gaat. Schattingen lopen uiteen: 1 tot 10 procent is na drie maanden nog ziek.

Oud-huisarts Alfons Olde Loohuis doet het denken aan Q-koorts, waarbij ook een klein deel van de getroffenen langdurig ziek bleef: ‘Voorheen gezonde en fitte mensen werden een schim van zichzelf.’ Anderen zien overeenkomsten tussen long covid en ME: de inspanningsintolerantie, met name, maar ook de brain fog, pijn, bekaf zijn.

En niet alleen de symptomen lijken op elkaar; veel mensen met long covid lopen ook op tegen de muur van ongeloof en miskenning die ME-patiënten zo goed kennen. ME is niet zelden een invaliderende ziekte, maar uit de standaard bloedtests en scans blijkt vaak weinig alarmerends, waarop veel artsen de gemakzuchtige conclusie hebben getrokken dat niet hun kennis hier hapert, maar de psyche van de patiënt.

Joëlle vertelde aan De Correspondent dat ze na vermoedelijke corona last hield van hartproblemen. Er is geen test voor long covid; ze kwam terecht bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in psychosomatische klachten. Die zei haar dat het een kwestie was van de knop omzetten. Een internist zei dat ze vast onbewust last had van stress. Zelf benadrukt ze dat ze psychisch altijd stabiel is geweest.

Het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde had een decembernummer over hypes. ME staat op de cover, onder de naam ‘chronische-vermoeidheidssyndroom’, als oude hype. Bij 2021 staat: ‘Aanhoudende covid-19-gerelateerde klachten?’ Een laf vraagteken, want de toon is gezet: het is niks, niet echt, het zal overwaaien. Of, zoals de Van Dale stelt: een hype is ‘iets nieuws dat tijdelijk sterk de aandacht trekt, maar weinig voorstelt.’

De suggestieve cover, die nergens in het blad onderbouwd wordt, staat niet alleen. In september al opperde ethicus Erwin Kompanje in de Volkskrant dat long covid ook tussen de oren kan zitten. ‘Begrijp me goed: hun klachten zijn ongetwijfeld echt. Maar misschien zijn ze wel depressief, hebben ze een burn-out, of gaat hun relatie helemaal niet goed.’ Een dag later meldde de krant dat covid hard lijkt toe te slaan in het brein. Het onderzoek staat nog in de kinderschoenen, uiteraard. Maar hoe kun je dan nu al beginnen met patiënten niet geloven als ze je vertellen dat hun lichaam iets mankeert, en niet hun geest?

In het vakblad JAMA noemt een patiënt het ‘medische gaslighting’. Artsen vertelden haar: je hebt geen long covid, het is gewoon angst, het is psychisch. Weer dat verhaal dat teveel ME-patiënten zo goed kennen.

Natuurlijk zijn er ook veel artsen die long covid nu wel serieus nemen. Maar laten we scherp blijven: de geschiedenis mag zich niet herhalen. Het is vreselijk om plotseling ziek te zijn en ook nog niet serieus genomen te worden. En bovendien staat weinig goed biomedisch onderzoek zo in de weg als de suggestie dat er eigenlijk met het lijf niks aan het snotje is. Bij ME heeft het lang geduurd voor we, dankzij een paar vastberaden onderzoekers, wisten van afwijkingen in onder meer het brein en immuunsysteem van patiënten.

Ik gun de mensen met long covid ook zulke bevlogen wetenschappers. Ik gun ze artsen die niet speculeren over hypes en relaties, maar die gedreven worden door echte nieuwsgierigheid. Die hun patiënten geloven. En die niet rusten tot ze weten wat er scheelt, en hoe ze het beter kunnen maken.