‘Je kunt je niet voorstellen hoe het is als je moet kiezen tussen naar de wc gaan of een glas water pakken, omdat je onvoldoende energie hebt om het allebei te doen.’ Zo legt mijn vriendin uit hoe het voelt om chronisch vermoeidheidssyndroom te hebben. Het heeft lang geduurd voordat ze opknapte. Want in tegenstelling tot wat ik verwachtte, sleepte mijn vriendin zich niet onmiddellijk naar een psychotherapeut voor de enige bewezen behandeling: speciale bewegings- en gedragstherapie. Er waren teveel twijfels. Zou het wel werken? Ik heb toch geen psychisch probleem? Hoe kan therapie nou helpen tegen een virus?

De link tussen chronische vermoeidheid en het virus XMRV werd twee jaar geleden gelegd in het vakblad Science. Hoewel de wetenschappelijke publicatie behoedzaam van toon was, strooide het onderzoeksteam van Lombardi daarbuiten met enthousiaste woorden. In het toentertijd uitgebrachte persbericht spreken ze van ‘de grote doorbraak waar we op gehoopt hebben’ en ‘hopelijk kunnen we patiënten erg snel een reeks effectieve behandelmogelijkheden bieden.’ Je kunt het chronisch vermoeiden niet kwalijk nemen dat ze na zulke hoopvolle uitspraken de virustheorie stevig omarmden. Toch moeten ze hem nu, hoe pijnlijk het ook is, loslaten. Vorige week besloot Science om de originele publicatie deels in te trekken. Er is door onafhankelijke onderzoekers afdoende aangetoond dat het virus niet uit de vermoeide patiënt kwam, maar uit een besmetting in het lab.

Lombardi en co hadden veel leed kunnen voorkomen als ze zich meer hadden opgesteld als de CERN’ers die neutrino’s hebben gemeten die sneller gaan dan het licht. In plaats van meteen de revolutie uit te roepen middels een snedig opgehypt persbericht, hebben ze twee andere laboratoria gevraagd om hun experiment te herhalen. ‘Onafhankelijke metingen zijn nodig voordat het effect weerlegd of bevestigd kan worden’, stelt CERN in een persbericht. Met grote nadruk, zodat de voorzichtigheid zelfs doordrong tot de discussietafels van de VARA-corifeeën assorti.

Nu heeft CERN eigenlijk niets buitengewoons gedaan. Ze hebben zich simpelweg uitstekend gekweten van hun wetenschappelijke plicht om geen moord, brand en weg met Einstein te schreeuwen voordat de zaak netjes bevestigd is. In Lombardi’s studie ging het met dat schreeuw-niet-deel faliekant mis. Dat is extra erg omdat onderzoek naar chronische vermoeidheid niet over elementaire deeltjes maar over mensen gaat. Neutrino’s liggen er niet wakker van als je ze onterecht vertelt dat ze sneller dan het licht kunnen. De relativiteitstheorie is in al zijn natuurkundige glorie een tamelijk onpersoonlijke aangelegenheid. Een grote tegenstelling met chronisch vermoeidheidsonderzoek: het wordt niet veel intiemer dan wetenschappers die verklaren waarom je nauwelijks uit bed kunt komen of te moe bent om je kind op te tillen.

Juist als wetenschap persoonlijk is, en het persoonlijke wetenschap, moet je als onderzoeker voorzichtig zijn met wat je zegt. Je kunt niet zomaar een ongefundeerd rooskleurig persbericht uit het raam van je Ivoren Toren laten stuiteren. In onze samenleving hebben wetenschappers een positie van macht en invloed, en daarbij hoort ook de verantwoordelijkheid om rekening te houden met de potentiële irrationaliteit van lijdende patiënten. Een mens is geen neutrino. Voor iemand met chronische vermoeidheid is een theorie niet slechts een theorie, het is een deel van hun leven. Wie door uitputting moet kiezen tussen een glas water en het toilet, heeft daarom boven alles recht op onopgesmukte feiten.