In de spreekkamer is alles beige, behalve de jas van de dokter. De vloer, de stoelen, het toetsenbord waarop mijn arts typt wat me nu weer mankeert. De tafel die tussen ons in staat probeert nog de schijn te wekken van hout; ik zie iets nerf-achtigs, maar als ik er met mijn vinger overheen ga voel ik geen reliëf maar plastic. En welke houtsoort is er nou ook beige van zichzelf? Zelfs het lichtste berkenhout heeft een vanille gloed. En vuren heeft meer vlam.

Het houtpatroon is nep, vermoed ik, maar toch overweeg ik nog andere boomsoorten. Het leidt me af van de pijn en houdt de twee angsten op afstand waartussen ik in mijn hoofd heen en weer slinger als de pendel van een klok: bang dat de arts weer niets vindt (tik), bang dat het deze keer helemaal mis is (tok). Grenen? Nee. Lindenhout? Misschien gebeitst linden? Je kunt het mooiste hout verpesten met saaie beits.

De onderkant van de tafel voelt ook glad. Namaak dus. Een beige foto van hout: alleen een patroon, niets wezenlijks. Net als ik: wel min of meer samenhangende klachten, maar nog geen op heterdaad betrapte cel of bloedwaarde, dus nog geen echte diagnose. Ik dacht bijna dat het zou overwaaien. Tot ik me nog veel ellendiger ging voelen en bloed ging plassen.

De arts kucht. ‘Je nieren functioneren niet goed, daar komt het bloed in je urine vandaan. Wat zullen we doen? We kunnen meteen behandelen of nog even afwachten.’ Hij kijkt vragend. Maar mijn lijf doet zeer en mijn brein is een pan spaghetti, dus ik weet niets. Behalve dat de tafel niet echt van hout is. En dat lijkt me niet het juiste antwoord.

Ik realiseer me dat ik niet aan de verwachtingen voldoe. Waar las ik dat ook weer? In zo’n glossy rapport van een marktonderzoeksbureau, dat ijverige zorgmanagers graag lezen en de spreekkamer in laten sijpelen? De zorg is een markt, en de patiënt steeds meer een zorgconsument: een assertieve klant die zich gedegen informeert, bewuste en kritische keuzes maakt en precies weet wat die wil. De arts moet mij daarom ‘actief betrekken’. Dat is ‘klantgericht’.

Met mijn antwoord – ‘Wat zou je me aanraden?’ – schiet ik hopeloos tekort. Maar assertief zit er niet in, want ik ben bang en moe en er komt bloed uit me. Ik vraag me af wat de waarde is van fancy rapporten vol woorden over bewuste zorgconsumenten als iemand die ziek is er niet aan kan voldoen. Die gedachte lukt dan weer wel.

De arts hakt, met enige maling aan klantgericht actief betrekken, zelf wat knopen door. ‘Heb je nog vragen?’ wil hij weten. Ik heb geen idee of ik vragen heb. Behalve misschien deze: ‘Stoort het je dat de tafel van nephout is?’

Een veelbelovend resultaat, meldde de NOS: een neusspray met het hormoon vasopressine zou kinderen met autisme socialer kunnen maken. Een hoogleraar was enthousiast in de Volkskrant: misschien kun je zo de gedragsontwikkeling van deze kinderen ‘verbeteren’. Wetenschappers doen ook onderzoek naar zo’n spray voor volwassenen, maar dat levert vooralsnog niets op.

Gelukkig maar, was mijn eerste gedachte, want ik hoef zo’n spray niet. En onmiddellijk vond ik dat een beetje vreemd van mezelf. Want autisme is tenslotte wel een stoornis, en om eerlijk te zijn: zo goed gaat het nu niet met me. Ik sta onder teveel druk en mijn routine is verstoord, waardoor ik om de haverklap paniekaanvallen en huilbuien krijg. En de enige manier waarop ik met deze stress kan omgaan is door te fiepen. Fiepen is een liever woord voor wat psychiaters een ‘rigide fixatie’ noemen. Momenteel betekent dat voor mij: monomaan geobsedeerd elke dag urenlang informatie opzoeken over diervriendelijk tuinieren. (Wat trouwens wel echt heel interessant is, dus je mag me nu alles vragen over stapelmuurtjes en bijenplanten – maar nodig me alsjeblieft niet uit voor een borrel.)

Waarom zou ik niet willen genezen? Dat is toch wat je hoort te doen? We worden in onze samenleving voortdurend herinnerd aan onze opdracht tot zelfverbetering; het streven naar een fitter, gelukkig en productiever leven is een staande verwachting in een neoliberale maatschappij waarin men je bovenal afrekent op je prestaties. En wat te denken van de morele plicht om het dure zorgsysteem niet onnodig te belasten?

Bij de NOS stelde Lieke Lamb, moeder van een autistische dochter, al een paar zinvolle kritische vragen. Ze kon zich voorstellen dat het nuttig zou zijn om iemand per neusspray of anderszins minder angstig te maken. ‘Maar als het gaat om iemands persoonlijkheid, wat doe je dan? Kun je ook iemands karakter veranderen? En wordt iemand die anders is, nog wel geaccepteerd?’

Goed punt. Ik vind mijn karakter namelijk best leuk zoals het is. Dus ook mijn autisme, want al mijn eigenschappen, ook de beste, zijn ermee verstrengeld; het vormt hoe ik nadenk en de wereld zie. En fiepen is heerlijk, al is de aanleiding niet altijd fijn en komt het verdraaid slecht uit wanneer je deadlines hebt.

Zelfs de slechte periodes kunnen waarde hebben. Tot in je vezels weten hoe het is om te worstelen, om te vallen en op te staan en weer te vallen, kan je een zekere zachtheid, nuance en empathie geven die onze harde prestatiemaatschappij heel erg nodig heeft. Dat hoeft niet per se iets te zijn om te verbeteren of genezen; dat kan ook iets zijn om te koesteren.

Ik wil weg, ik wil weg, ik wil weg. Nee, blijf zitten, blijf zitten, blijf zitten. Deze weinig verheffende interne dialoog voer ik nu al tien minuten, hier in de wachtkamer van de fysiotherapeut. Die therapeut is het issue niet; dat is een vrolijke man die me goed helpt met mijn zieke lijf. Het probleem is de wachtkamer. Om precies te zijn: dat er muziek aanstaat, en er ook nog een televisie is waarop voorlichtingsfilmpjes afspelen – met geluid.

Tegenover me leest een vrouw in een tijdschrift over de schoonheid van imperfectie. “Kun je leren van de barstjes in jouw bestaan?” vraagt de cover zich af. Op mijn beurt vraag ik me af of het feit dat ik door die dubbele, interfererende wachtkamergeluiden zo overprikkeld ben dat ik mezelf het liefst in foetushouding om een tafelpoot zou krullen met mijn vingers in mijn oren ook telt als een leerzaam barstje. Of die vrouw dan zou denken: “Wat een prachtig imperfect mens is dat.”

Waarschijnlijk niet.

Na de afspraak met de fysiotherapeut stuif ik net-niet-rennend naar buiten; ik spring op mijn fiets en stop pas als ik op een plek ben waar ik alleen het ruisen van de wind hoor. Hier weet mijn brein weer wat gedachten te vormen.

Over imperfectie, bijvoorbeeld. Veel mensen met autisme delen mijn overgevoeligheid voor geluid. Voor neurotypische mensen, zo begrijp ik, is een achtergronddeuntje vaak “gewoon gezellig” en anders wel te negeren. Voor mensen zoals ik is muzikaal behang een alomtegenwoordige vorm van prikkelterreur die de openbare ruimte moeilijk toegankelijk maakt. Maar wiens barstje is dat eigenlijk? Ben ik imperfect, of de ruimte?

Ik moet denken aan een stuk van de Britse anti-validisme-activist Lisa Egan. Er is een verschil, schrijft ze, tussen “impairment” en “disability”. Een “impairment” is iemands aandoening: wat je niet kan omdat je lichaam of brein op deze of gene manier werkt. Een “disability” is iemands beperking: wat je niet kan omdat de samenleving barrières opwerpt voor mensen die niet gezond, neurotypisch, fit, et cetera zijn. Zelf gebruikt Egan een rolstoel vanwege een “mobility impairment”. Maar, zo stelt ze, het zijn vooral die barrières die zorgen dat ze niet ten volle van al haar mogelijkheden gebruik kan maken. Dit is waarom ze zichzelf liever een “beperkt persoon” noemt dan een “persoon met een beperking”.

Als je het zo bekijkt, is een beperking niet zozeer een eigenschap van een individu, maar een kenmerk van de omgeving en de maatschappij. Mijn barstjes zijn dan niet alleen van mij. Ik ben overgevoelig voor geluid; dat is mijn aandoening. Maar dat zou geen beperking zijn, als de wereld wat stiller was.

Een toevallige voorbijganger zou het niet zien: de iets te hoog opgetrokken schouders van mijn dierbare vriend, de permanente frons, de ogen die steeds onwillekeurig flitsen naar de smartphone die hij omgekeerd op de cafétafel heeft gelegd. Hoe hij net wat minder lacht. Maar ik ken hem al heel lang. “Hoe gaat het echt met je?” vraag ik. Hij zucht. Neemt een slok van zijn derde espresso. Antwoordt: “Druk.” Voegt toe: “Moe.”

Hij is natuurlijk niet de enige. Op verjaardagen is stress de meestbesproken emotie. Het zou inmiddels revolutionair zijn als iemand zou zeggen: “Het gaat goed! Ik heb vanochtend twee copulerende origami-elanden gevouwen en nu ben ik helemaal ontspannen.” Maar niemand heeft tijd.

Het is een fenomeen dat filosofen graag analyseren. Hartmut Rosa schrijft over hoe het tempo van onze hele maatschappij versnelt, wat leidt tot een stijgende druk om meer te doen in dezelfde tijd. Het is niet gezond, denkt hij, en vervreemdt mensen van zichzelf. Ignaas Devisch betoogt dat de mens zichzelf afpeigert om alles uit het leven te halen. Mensen hunkeren naar rust en vertraging, maar plannen tegelijkertijd hun vrije tijd vol met activiteiten: yoga, een cursus Frans, iets leuks doen met de kinderen.

Het is een verschijnsel dat ik tegenwoordig van buitenaf bekijk. Want sinds ik ziek werd, sta ik stil. Of nee, niet stil: ik stroom langzaam. Mijn leven is lava.

Dat zit zo. Bij ziekte zijn er allerlei nieuwe soorten tijd die hun intrede doen in je leven: wachtkamertijd, behandeltijd, hersteltijd, dutjestijd, noodzakelijke-zorg-voor-je-lijf-tijd, te-moe-om-te-douchen-tijd, niet-bewegen-tot-de-misselijkheid-zakt-tijd, verbeiden-tot-de-pijnstiller-werkt-tijd. Geen van deze vormen van tijd laat ruimte voor drukte. Je kunt het niet haasten. Efficiëntie is onmogelijk. Zou je willen versnellen, dan kost dat zoveel inspanning, dat je de winst de dagen daarna dubbel moet terugbetalen in een van die ziektetijdvormen.

Ik vond het heel moeilijk om hier aan te wennen. Want: als ik vaak niets superleuks of productiefs doe, wat is dan mijn waarde? Wie ben ik buiten mijn bezigheden? Het duurde een poos voordat ik ontdekte dat er ook rijkdom schuilt in al die tijd; dat kalmte je meer weloverwogen maakt, dat je meer ziet als er weinig gebeurt. In het café met mijn vriend prijs ik me stilletjes gelukkig.

“En was heb jij zoals gedaan de laatste tijd?” vraagt hij. “Niet zoveel”, antwoord ik. “Wat stukjes geschreven. Maar wist je dat als je elke dag vanaf midwinter om zes uur ‘s avonds naar de lucht kijkt, die in de loop van de weken verkleurt van zwart naar blauw naar groen naar goudroze?”

Vlak na nieuwjaarsdag loop ik door de gangen van een groot academisch ziekenhuis. Het zijn die weken waarin goede voornemens nog welig tieren. Nooit is het geloof in individuele maakbaarheid zo groot als nu. Wat je probleem ook is, de oplossing ben je zelf. Vergeet pech en achterstelling, maar hervorm je lichaam en geest. ‘New year, new you’, meldt een tijdschriftcover. En: ‘Fitspiratie: zo begin je 2019 vol energie.’ ‘Makkelijk gezond en slank in 2019.’ ‘Word de beste versie van jezelf die je kunt zijn.’

Meestal vind ik goede voornemens onlogisch. Als je een kek idee hebt waar je leven van opknapt, waarom dan wachten tot 1 januari? Begin gewoon meteen.

Maar dit jaar is anders. Ik heb optimistische plannen, en daarom heb ik een afspraak met een nieuwe arts die veel weet van mijn vervelendste klachten. De pijnlijke zwelling in mijn handen die me van het schrijven houdt. De borstbeenontstekingen die soms zo zeer doen dat ik nauwelijks kan zitten. De extreme eczeem die ik krijg na het zwemmen. Ik mag dan chronisch ziek zijn, maar ik wil nog van alles. Dus wandel ik naar de poli reumatologie, op zoek naar hulp om zoveel mogelijk goeds uit mijn ontredderde leven te halen.

De arts oogt jong, fit en mild afkeurend. Ik vertel hem wat ik wil, praat verlangend over hiken in de bergen, boeken die ik nog wil schrijven. Hij zegt: ‘Eerst eens kijken of je echt iets mankeert.’ Ik reageer onthutst: de diagnose – Sjögren met een snufje Lupus – is al gesteld en bevestigd door tests. We beginnen een ongemakkelijke dialoog waarin ik vertel over mijn symptomen en hij die wegredeneert: haaruitval kan ook stress zijn, die nierproblemen waren vast toeval.

Bij het lichamelijk onderzoek komt de aap uit de mouw. Daar zit ik, in beha en onderbroek, terwijl hij steeds verzucht hoe moeilijk ik voor hem ben. ‘Je overgewicht maakt dit lastig’, moppert hij, duwend in mijn wiebelbuik. ‘Je gewrichten bewegen zwaar maar dat ben je zelf natuurlijk ook.’

Hulp bij een beter leven krijg ik niet. ‘Plan A, B en C is gewichtsverlies, desnoods met een operatie’, zegt hij. ‘En verder?’, vraag ik, omdat ik denk dat je van dik zijn toch geen haaruitval of gezwollen handen krijgt. ‘Verder niets. Ik ga je nu verder niet helpen. Eerst afvallen.’

Ik word de spreekkamer uitgeleid voordat ik weet hoe ik zonder te huilen moet zeggen dat dikke mensen ook recht hebben op goede zorg. Dat hij ooit zwoor dat hij geen schade zal doen. Dat uit talloze onderzoeken blijkt dat dikke lichamen niet zomaar maakbaar zijn. Dat er meer moet zijn dan: kom maar terug als je de beste versie van een patiënt bent die je kunt zijn.

Het was pech dat auto-immuunziektes veel voorkomen in mijn familie. Je genen kun je niet kiezen.

Het was ook pech dat een routine-ingreep bij de kaakchirurg mislukte, waardoor er drie spoedoperaties volgden, en dat dit de ziekte wekte die in me sluimerde.

Het was eveneens pech dat ik de symptomen niet herkende. Eerst dacht ik dat ik nog moest bijkomen van alle kaakstress. Of dat ik erg vaak griep had. Daarna dat ik me aanstelde, want wie is er vier maanden na de laatste operatie nou nog steeds te moe om een dagje naar de dierentuin te gaan?

Pech is een impopulair begrip. Het woord is verbonden aan een onprettig gevoel: dat narigheid zomaar iedereen kan overkomen, en dat je soms niets kunt doen om onheil af te wenden. Dat leidt tot een akelig idee: dat geluk, gezondheid of succes niet altijd maakbaar of zelfs haalbaar is voor iedereen die zijn best doet. En dat roept dan weer ongemakkelijke vragen op over hoe onze maatschappij is ingericht: als niet alles mogelijk is, als er mensen zijn voor wie the sky niet the limit is, is het dan fair om te verwachten dat iedereen altijd kan werken, presteren, participeren en invechten?

Om deze gedachtetrein te bezweren, volgt op het woord pech meestal een ‘maar’. Tegenspoed kan je treffen, maar daarna moet je je verantwoordelijkheid nemen. Shit happens, maar als je er puik mee omgaat, maakt het je sterker. Of, zoals Klaas Dijkhoff zei toen hij op een VVD-congres pleitte voor verlaging van de bijstand: “We kunnen allemaal pech hebben. Dan maken we een systeem zodat de pechvogel niet crepeert, maar waarin die wel zijn best moet doen om zo snel mogelijk weer op eigen benen te staan.”

Schrijfster Marsman citeert Dijkhoff in haar boekje De volgende scan duurt vijf minuten. Het raakte haar, want zij heeft op dat moment als zieke zelfstandige zonder verzekering al maanden geen inkomen. Ze heeft net opgezocht hoe ze voor bijstand in aanmerking kan komen. De kankerdiagnose die ik kreeg, schrijft ze, dat kun je pech noemen. Maar die consequenties niet. Die wijt ze aan “het systematisch falen van de neoliberale samenleving waarin we leven”.

Daar heeft ze een goed punt, realiseer ik me. Vooral machthebbers doen graag alsof armoede, achterstelling en andere ellende een soort ongelukje is, maar het is het gevolg van doelbewuste politieke keuzes. Het is beleid om vangnetten te slopen en de bal bij kwetsbare individuen te leggen. De fictie dat succes en zelfs gezondheid maakbaar zijn als je maar hard genoeg werkt, is een vervanging geworden voor rechtvaardig sociaal beleid dat rekening houdt met ieders behoeftes en beperkingen.

Was het pech dat ik, ook een onverzekerde zzp’er, twee derde van mijn inkomen inleverde?

Was het pech dat artsen me steeds vertelden dat mijn pijn, stijfheid en ontstekingen normaal waren en dat ik er maar mee moest leven?

Was het pech dat het jaren duurde voor ik een betere behandeling kreeg dan ‘probeer af te vallen’?

Ik denk het niet.