‘Eindelijk weer een gezond BMI!’, juicht een oude studievriendin op Facebook. Ze had een goed voornemen, vertelt ze: de tien kilo kwijtraken die er na drie zwangerschappen waren bijgeslopen. ‘Het gaat me niet om mijn uiterlijk, maar om mijn gezondheid’, schrijft ze erbij. Dat zal zijn waarom ze een foto heeft bijgevoegd van haar ‘nieuwe zelf’ in een legging en sportbeha.

De drie woordjes zetten me aan het denken: een gezond BMI. Wat is dat nou precies? De body mass index reken je uit door je lichaamsgewicht te delen door je lengte in het kwadraat. De maat voor ‘een gezond BMI’ bestaat dus uit kilo’s per vierkante meter. Dat fascineert me mateloos, want welk deel van het menselijk lichaam laat zich nou betekenisvol uitdrukken in vierkante meters? Een lijf is toch geen rol behang?

Toch heeft deze curieuze maat in onze samenleving een aanzienlijke status. Het vertegenwoordigt tegelijkertijd een geneeskundige en een morele waarde: een BMI tussen de 18 en 25 is gezond en goed, maar van boven de 30 is echt ongezond en fout. Het is vooral de morele dimensie die zekerheid biedt. Wie te zwaar is, ontvangt afkeuring, wie een paar kilo afvalt en onder de 25 zakt, krijgt geheid applaus. Zoals de studievriendin: ‘Heel knap, klasse, gefeliciteerd!’

De medische kant is aanzienlijk minder zeker of exact. Om een dwarsstraatje te noemen: tot 1995 gold een BMI van 27,5 nog als gezond. De WHO paste die grens aan na een rapport van een commissie die zich niet zozeer baseerde op voortschrijdend wetenschappelijk inzicht alswel op innige banden met de farmaceutische industrie, die op dat moment dacht dat ze op het punt stond om een afvalmedicijn uit te vinden.

Nog een akkefietje: de body mass index is ooit bedacht als maat voor – het zal ook eens niet – de lichamen van witte jongemannen van gemiddelde bouw. Liggen je genetische wortels in Azië, Afrika of Oceanië, of ben je heel klein, of vrouw, of oud, of Arnold Schwarzenegger, dan zegt BMI minder. Voor zover het überhaupt iets zegt over het individu, natuurlijk, want naast een rekensom van je lengte en je gewicht ben je ook nog een mens, die fit is (of niet), ziek (of niet), en onlangs is aangereden door een Honda Goldwing (of niet).

Wat ‘een gezond BMI’ is? Meer fictie dan werkelijkheid. Een geruststellend verhaaltje voor het slapengaan voor de mensen die er door mazzel aan kunnen voldoen. En een hard moreel oordeel voor de rest.

Wat als ik mijn beste tijd gehad heb?

Het is een enge vraag. Maar ik moet haar stellen; ik krijg haar niet uit mijn hoofd. Dat komt omdat ik een paar weken geleden heb moeten stoppen met de medicijnen die me de afgelopen twee jaar vrij goed op de been hielden. Eén klein, wit, smerig pilletje bij het ontbijt en de pijn was minder verblindend, de vermoeidheid minder verlammend. Totdat bijwerkingen de kop op staken: een hoge piep in mijn oren, slecht zien, hallucinaties.

Vooral dat laatste was niet acceptabel. Ik kan geen middel slikken dat knoeit met mijn hersenen. Want mijn brein, dat is waar ik als schrijver mijn geld mee verdien. En, belangrijker nog: mijn hoofd is mijn voornaamste bron van plezier. Al mijn hele leven word ik voortgestuwd door een onverzadigbare nieuwsgierigheid. De wereld is voor mij een plek die aanvoelt alsof je met honger een onbekende bakkerij binnenloopt; het water loopt me in de mond bij het heerlijke vooruitzicht dat er zoveel wonderlijks te ontdekken valt. ‘The pleasure of finding things out’, noemde natuurkundige Richard Feynman het. ‘Alles is interessant als je er diep genoeg in duikt.’

Maar wat nu? Er zijn wel andere medicijnen, maar of die zullen helpen? Wat als het vanaf nu steeds slechter zal gaan? Wie ben ik dan? Meer klotevragen dringen zich op. Wat als ik mijn beste werk al gemaakt heb? Als ik nooit meer zo goed zal schrijven als ik ooit deed?

Ik haat deze vragen. Ze verlangen een antwoord. Zonder antwoord dreigen ze me te verlammen.

Elizabeth Gilbert peinst over deze kwestie in haar boek Big magic: creative living beyond fear. Eerder schreef ze de mega-bestseller Eat, pray, love. En mensen vroegen haar: hoe ga je ooit nog iets schrijven dat beter of populairder is dan dat boek? Hoe ga je deze topprestatie nog overtreffen?

Gilbert maakt bezwaar tegen die vragen. Zo veronderstellen ze dat er een ‘top’ is, en dat ‘het beste’ presteren de belangrijkste reden is om te willen schrijven of creëren. Ze herbergen de aanname dat je voortdurend moet winnen: niet alleen van je collega’s, maar ook van je vroegere zelf. En dat als je niet kunt winnen, je dan maar beter niet kunt spelen.

Een gevaarlijke gedachte, noemt ze dit. Want eigenlijk doet winnen er niet toe. Zelfhulpboeken stellen vaak de vraag: wat zou je doen als je zeker zou weten dat je niet kunt falen? Maar volgens Gilbert is er een veel betere vraag: wat zou je doen, zelfs als je weet dat je misschien wél zult falen? Wat geeft je zoveel plezier dat de woorden ‘succes’ en ‘falen’ betekenisloos worden?

Dat is een veel betere vraag om in je hoofd te hebben.

‘Gekke Greta.’ Zo beschreef Thierry Baudet de jonge en autistische klimaatactiviste Greta Thunberg. Telegraaf-columnist Leon de Winter, ook al zo’n empathisch fuifnummer, noemde haar ‘een meisje dat nu onder het mom van klimaatpassie publiekelijk haar ziektes uitleeft’.

In de Volkskrant was Mohammed Benzakour vleiender, maar daarmee niet minder bevooroordeeld. Hij ziet puurheid in Thunberg; ze is een ‘klein, maagdelijk wezen’, haar autisme maakt haar ‘authentiek’. ‘Het sublieme van Greta’s kracht – en daarmee het sublieme van alle autisten van deze wereld: ze spelen het sociale spelletje niet mee. Politiek en sociaal correcte praatjes komen niet voor in het vocabulaire van een autist. Ze lachen niet mee, ze praten niet mee, zetten geen masker op.’

Ik word hier chagrijnig van, maar aangezien introspectie niet mijn sterkste kant is, heb ik een tijdje moeten nadenken over wat me hier precies aan stoort. Na enig gepeins ben ik eruit: ik vind het intens onbeleefd. Thunberg is een meisje met een belangrijke politieke boodschap, die ze baseert op wetenschap. Het is vreselijk onfatsoenlijk om iemand die je zelfs nog nooit hebt ontmoet ongevraagd te psychoanalyseren, en vervolgens haar woorden te verklaren vanuit en daarmee te reduceren tot haar autisme. Zo behandelen we neurotypische* mensen die zich uitspreken over politiek ook niet: hen hemelen we op of kammen we af, niet om hun mentale toestand, maar om de inhoud van hun uitspraken.

Ik zie dit zelfs bij snoeiharde kritiek als een vorm van hoffelijkheid, want je zegt als het ware: ‘Ik ben het faliekant met je oneens, maar ik neem je serieus genoeg om te reageren op wat je zegt, niet op wie je bent.’ En zo hoort het ook. Het is niet voor niets dat het alternatief, de diskwalificatie van de persoon in plaats van de bewering, als denkfout telt: een argumentum ad hominem. Maar wat bij neurotypische mensen een ad hominem heet, wordt bij autistische mensen vaak gezien als een ‘verklaring’. Alsof voor hen andere spelregels gelden. Alsof juist uit hun mond nooit iets kan komen dat niet het onherroepelijke gevolg is van de manier waarop hun ‘gekke’ of ‘authentieke’ hersenen werken.

De grap is natuurlijk dat dit óók geldt voor neurotypische mensen. Al onze gedachtes, meningen en analyses komen immers voort uit onze unieke brein. Ze zijn de som van onze ervaringen, onze kwetsbaarheden, onze kennis, onze neurologie. In zekere zin leven we allemaal publiekelijk onze ziektes uit. En dat is nou net het mooie.

*neurotypisch: als je hersenen werken zoals die van de meeste andere mensen, en je dus doet en denkt op een manier die we gebruikelijk vinden (dus bijvoorbeeld niet autistisch).

‘Elke droom die ik ooit had gehad over de toekomst was me plotseling afgenomen’, vertelde Gareth Walker, een Engelsman die op zijn 26ste te horen kreeg dat hij MS had. Zijn verhaal staat in het boek Cure: a journey into the science of mind over body van Jo Marchant. Ik las het toen ik nog niet zo lang ziek was; de diepe, dubbele streep die ik onder de uitspraak van Walker zette, laat zien hoe verdrietig ik was. Chronisch ziek zijn begint met een rouwproces. Je moet afscheid nemen van allemaal stukjes van jezelf: mogelijkheden, hobby’s, plannen, ambities.

Ik huilde veel in die tijd, maar Walker gaf me hoop. Want verderop in het boek blijkt hij inmiddels 36 te zijn en goed met zijn ziekte te kunnen omgaan. Hij werkt zelfs weer fulltime. ‘Het meeste lijden bij MS komt van het verleden en de toekomst’, zegt hij. Juist het nadenken over wat hij vroeger allemaal zo graag deed, en het piekeren over wat hij later nog allemaal zal moeten opgeven, was een marteling voor hem. (Weer een dikke streep van herkenning in het boek.) Maar Walker heeft geleerd om, met behulp van mindfulness-meditatie, die gedachten een halt toe te roepen. Door zich te concentreren op wat op dit moment om hem heen gebeurt, lijdt hij minder onder zijn ziekte en is het leven weer goed – soms zelfs heerlijk.

Het hielp me toen om dat te horen. Als het verleden te pijnlijk is, en de toekomst te ongewis, dan is het hier en nu de beste plek voor je hoofd. Aanzienlijk minder behulpzaam was de opdracht die ik uit Walkers verhaalde destilleerde: als ik maar mindful genoeg was, kon ik mezelf vast wel gezond mediteren, zodat ook ik voltijds kon blijven werken.

Er ligt veel besloten in die wens. Ideeën waar we allemaal halfbewust mee zijn opgegroeid: dat je waarde als mens samenhangt met hoe productief je bent. Dat het leven maakbaar is. Dat je een plicht hebt om bij ziekte alles te proberen om nuttig te blijven.

In zijn boek McMindfulness noemt hoogleraar Ronald Purser mindfulness daarom ‘een manier om jezelf te disciplineren, vermomd als zelfhulp.’ Onder het mom van ‘goed voor jezelf zorgen’ leer je te over-functioneren. In plaats iets aan de oorzaken van pijn en stress te doen, leer je er meer van te incasseren.

Ik probeerde het, maar het brak me op en ik werd steeds zieker. Wat ik echt nodig had, was het tegenovergestelde van zelfdiscipline: toestemming van mezelf om minder goed te functioneren. Om minder te gaan werken. Om toe te geven: soms is het hier en nu niet zo’n fijne plek. Soms doet alles pijn, soms ben ik kapot. Dat is niet mijn schuld. Ik kan er weinig aan doen. Het is wat het is. Shit happens.

Was het altijd maar zo simpel om een lichaam te hebben, denk ik, terwijl ik een heuvel afloop. Ik houd van afdalen: het ritme van mijn passen, landen op mijn voorvoet, knieën gebogen om de gewrichten te ontzien.

Ik weet dat ik dit maar een uur kan volhouden voor ik moet rusten. Maar nu doet mijn lichaam voor de verandering waar het voor gemaakt is, wat lichamen al doen sinds onze oermoeders rechtop gingen lopen. Even ben ik geen zieke, geen vrouw, geen dikkerd, maar gewoon een mens op een heuvel.

Het spannen en ontspannen van mijn bovenbeenspieren doet me denken aan hoe ik vroeger uren buitenspeelde met geen andere lijfelijke zorgen dan of ik mijn lichaam zonder natte voeten naar de overkant van de sloot zou krijgen. Mijn lichaam was de som van wat het kon, wat het deed, en hoe dat voelde.

Sindsdien ben ik van die zorgeloosheid verwijderd geraakt. Als jonge tiener leerde ik veel te snel dat mijn lichaam niet alleen voor mijn plezier bestond, maar dat het ook een etalage was,

waarin ik geacht werd mijn fysieke handelswaar uit te stallen: mijn vrouwelijkheid, mijn neukbaarheid, mijn identiteit. De beste en maatschappelijk meest acceptabele kanten mooi belicht, de imperfecties verdoezeld. Kijk naar jezelf alsof je bekeken wordt, want wat je ook doet, je bent altijd ook een object. Wat je lijf kan, is ondergeschikt aan hoe het oogt.

Anderen waren bovendien nooit tevreden met hoe mijn lichaam oogde, want ik was dik. Ik leerde naar mezelf kijken met de afkeuring van een samenleving die meent dat in elke dikkerd een dun persoon zit die erop wacht om bevrijd te worden. Pas dan zal je echte leven beginnen. Genoegen scheppen in wat je lichaam kan, dat komt nadat je bent afgevallen: dan pas mag je weer onbekommerd springen, dansen, vrijen.

Ik zat nog steeds half op die bevrijding te wachten toen mijn lichaam begon te haperen. Nu was mijn lijf, naast een etalage en een gevangenis voor mijn dunne zelf, ook een kwelgeest. Een verrader bleek het, met een immuunsysteem dat zich tegen me keerde, en mijn mooie toekomstdromen smoorde in pijn en vermoeidheid. Er was duidelijk een vreselijke misdaad begaan, en mijn lichaam was de dader.

De kloof tussen mij en mijn lijf groeide. Op slechte dagen is mijn lichaam een vreemde, die ik liever niet wil kennen maar die ook niet weg kan gaan. Maar soms, op goede dagen, is het me gegund om een poosje heuvelaf te gaan. Even ben ik weer een meisje: één met mijn lichaam, genietend van wat het toch nog kan. Een zorgeloze afdaler. Een vrij mens.

Ziek worden is niet alleen maar verliezen, wil ik maar zeggen. Soms vind je ook onverwachts iets terug.

‘Waarom ga je niet iets met crowdfunding doen?’ vraagt een vakgenoot me. Ik heb net op twitter verteld hoe ik, als onverzekerde zzp’er, mijn inkomen door ziekte heb zien dalen van bijna een halve ton naar minder dan minimumloon.

De vakgenoot denkt dat ik met crowdfunding dat inkomensverlies deels zou kunnen goedmaken. Geen onsympathiek idee, en toch twijfel ik. Het is niet dat ik te trots ben om mijn hand op te houden. Maar er schuurt iets. Ik weet alleen nog niet wat precies.

In mijn omgeving zie ik ze steeds vaker langskomen: crowdfundingsacties voor iemand met een ziekte of beperking. Een kennis heeft dankzij zo’n inzameling eindelijk een rolstoel die lekker zit. Een vriendin met een progressieve zenuw-spierziekte kan zonder zorgen over de eigen bijdrage een traplift laten installeren die wél in haar huis past. Collega Harriët Duurvoort schreef in de Volkskrant een column over Sonja, een alleenstaande moeder met ongeneeslijke kanker en schulden, die graag nog een keer met haar kinderen naar het Burning Man-festival zou gaan. Binnen een dag was het benodigde bedrag ingezameld.

Het ontroert me: hoe gul men geeft, hoe dat een zwaar leven iets lichter maakt, omdat in ieder geval de financiële lasten nu even door vele schouders worden gedragen. En toch, en toch.

Duurvoort schrijft in haar column dat Sonja in de schulden raakte nadat ze door ziekte niet meer zoveel kon werken. En dan: ‘Het is absurd dat we in onze verzorgingsstaat geen vangnet hebben voor iemand als Sonja.’ Dat is het, denk ik, dát is wat er aan me knaagt. Een passende traplift of comfortabele rolstoel is geen luxe; het zorgt dat mensen kunnen bewegen. Een inkomen bij ziekte is geen bonus; het zorgt dat mensen kunnen eten. Dit zijn basisbehoeftes die gewoon helemaal vergoed zouden moeten worden. Het is hartverwarmend wanneer vrijgevige mensen willen inspringen als die vergoeding uitblijft. Maar tegelijkertijd bedekt deze mantel der liefde de onacceptabele gaten die er zijn gevallen in ons maatschappelijk vangnet.

En dat is er nog dit: een gift is geen recht. Je kunt liefdadigheid niet opeisen; je moet afwachten wat je gegeven wordt. En wat als je aandoening chronisch is, en na een poos is het nieuwtje eraf? Of wat als je weinig vrienden hebt? Crowdfunding kan prachtig zijn, maar wanneer het van basiszorg een meritocratie maakt, is het niets meer dan een soort ‘recht van de sterkste’. Of, accurater, ‘het recht van de populairste’.

Zoals voor zoveel dingen in onze neoliberale samenleving geldt dan: het werkt fantastisch voor wie het werkt. Maar voor de anderen rest is er niet genoeg. En dat hoort ook te schuren.