Debatten over psychiatrische diagnoses roepen zoveel discussie op, omdat ze eigenlijk over veel bredere onderwerpen gaan: hoe we ons in de samenleving tot elkaar verhouden, welke rechten en plichten we hebben, wat voor mensen we behoren te zijn, en of we nog verdriet en falen toestaan in deze neoliberale tijden.

Met deze observatie begint Trudy Dehue (hoogleraar aan de Rijksuniversiteit Groningen en auteur van onder meer De depressie-epidemie) haar boek Betere mensen: over gezondheid als keuze en koopwaar. ‘Een psychiatrische diagnose houdt ook enige verontschuldiging in voor hoe je bent – wat de vraag oproept waarom steeds meer mensen daarvoor kennelijk verontschuldiging nodig hebben’, schrijft ze in de eerste alinea van haar inleiding. Een goede vraag.

Om licht te schijnen op die kwestie, rekent Dehue eerst af met het idee dat een stoornis een soort ding op zichzelf is; een aparte, redelijk objectief waarneembare entiteit die zich ‘in’ een persoon bevindt, en die simpelweg wacht op een ontdekking, zoals een galsteen. Het is gemeengoed geworden om zo over stoornissen te denken: mensen zeggen ‘ik heb ADHD’, en we hebben het over stoornissen die ‘toeslaan’, ‘zich uiten’ of ‘mensen treffen’. Stoornissen kunnen zelfs ‘gedrag veroorzaken’ (‘M’n autisme zorgt ervoor dat ik niet goed tegen plotselinge veranderingen kan’).

Dit taalgebruik verhult het feit dat psychiatrische stoornissen geen dingen zijn, maar door wetenschappers gemaakte categorieën; de uitkomst van onderhandelingen, discussie, definities. (Dit is ook de reden dat hersenwetenschappers steeds niet in staat blijken om op betrouwbare wijze in het brein al die stoornissen aan te wijzen.) Wetenschappers ontdekken en beschrijven niet de werkelijkheid; ze helpen die werkelijkheid ook vormgeven. Vervolgens wordt dat geheel van definities, afspraken en vormgeving tot ding gemaakt; ‘reïficeren’ noemt Dehue dit.

Ze geeft een treffend voorbeeld (p21): ‘Stel, we noemen gewone korte lichaamslengte voortaan KL en zeggen dan tegen korte mensen dat ze zo klein zijn omdat ze ‘KL hebben’, die de oorzaak van hun afwijking is. Zo raakt verborgen dat we geringe lichaamslengte zelf tot een afwijking hebben verklaart.’ Oftewel, zoals ze een pagina verderop opmerkt over een ander voorbeeld: ‘De wetenschappelijke ontdekking van deze onderzoekers is dus als een konijn dat uit de hoed wordt gehaald, maar daar eerst door de goochelaar zelf in is gestopt.’

De DSM is qua reïficeren een belangrijke drijvende kracht. De definities die daarin staan hebben veel invloed op de werkelijkheid. ‘De definities van bekende stoornissen zoals autisme of ADHD zijn waarheden geworden via hun consequenties, want een mens wiens eigenschappen als teken van een stoornis gelden heeft een ander leven dan een mens die gewoon heet te zijn.’ (p24-25)

Reïficeren maakt het ook gemakkelijker om problemen van hun context en hun politieke lading te ontdoen. Als een stoornis immers een ‘ding’ is dat in iemand kan huizen, waarom zou je dan nog kijken naar de omstandigheden waarbinnen iemand zijn leven leidt? Dehue geeft het voorbeeld van hoe Pfizer in 2005 in zwarte buitenwijken van grote Amerikaanse steden een bewustwordingscampagne rond depressie opzette. De campagne zei dat depressie ‘heerste’ en dat het kwam door een chemische onbalans in de hersenen. De oplossing voor dit euvel was volgens Pfizer – uiteraard – dat arme zwarte Amerikanen vaker antidepressiva gingen gebruiken.

Door dit narratief gebeurden er dus twee dingen:
(1) de verantwoordelijkheid voor hun stemmingsprobleem en het oplossen daarvan werd bij het individu gelegd in plaats van bij de maatschappij als geheel (de slogan van de campagne was: ‘Be powerful. An informed patient is an empowered patient’). Dit is deel van een grotere trend, schrijft Dehue (p194): ‘In welvarende westerse landen heerst de gedachte dat een mens zijn gezondheid voor een groot deel aan zichzelf te danken heeft. De afgelopen kwarteeuw vestigde zich sterker dan ooit de moraal dat we het lot in eigen hand hebben in plaats van dat dit ons overkomt. (..) Wie achterblijft, kan dit niet meer aan zijn afkomst, sekse, huiskleur of ander toeval wijten, maar is daar meer dan ooit zelf verantwoordelijk voor.’
(2) het gevolg hiervan is dat de hele notie dat armoede, onveiligheid, discriminatie, sociaal onrecht en andere ellende tot verdriet en depressie kunnen leiden, en dat de oplossing daarvoor niet per se in een pil te vinden is, compleet uit beeld verdwijnt. (p25-26)

=

Het is echter ook te gemakkelijk om van ‘een stoornis is geen ding (zoals een galsteen een ding is)’ te gaan naar ‘dus stoornissen bestaan niet echt’. Dehue schrijft: ‘De discussie moet niet gaan over de vraag of een ziekte of stoornis echt is, maar over de vraag of, en wanneer, het een goed idee is om bepaalde eigenschappen zodanig te bezien en behandelen’ (p28).

Die vraag is tijdens verschillende periodes in de recente geschiedenis steeds anders beantwoord. In de jaren zestig en zeventig was er een antipsychiatrisch ideaal; de mens mocht zijn zoals hij was, er was geen diagnose nodig. Daarvan bleef in de jaren tachtig weinig over, schrijft Dehue (p33). ‘Vanaf de jaren negentig werden de gedragsnormen strenger en mensen die niet aan bepaalde standaarden voldeden, kregen steeds gemakkelijker een psychiatrische diagnose. Velen gingen daar ook zelf om vragen, omdat een diagnose houvast biedt bij falen (…) Het antipsychiatrische pleidooi voor het toestaan van variatie lijkt sinds de jaren negentig dus te zijn omgeslagen in het idee dat er vanaf de kindertijd van alles aan mensen te verbeteren valt.’

(Ons denken over lichamelijke ziekte is trouwens ook veranderd in die periode, schrijft Dehue (p213). Vroeger gingen mensen er vanuit dat hun lichaam en brein normaal gesproken gezond waren. Soms verstoorden ziekteverwekkers dit tijdelijk, en dat moest dan gerepareerd. Er waren slechts enkele chronische ziektes, zoals diabetes. Tegenwoordig leven we echter allemaal voortdurend met de wetenschap dat we allerlei risico’s lopen op bepaalde aandoeningen, en dat we dus ons hele leven lang maatregelen moeten treffen om gezond te blijven (p214-215). Diabetes dient daarbij als een metafoor, ook op geestelijk gebied: ADHD wordt bijvoorbeeld neergezet als het gebrek aan een bepaald stofje in het brein. ‘De schijnbaar onschuldige diabetesmetafoor stelt concentratiegebrek in één klap voor als chronisch en bovendien gevaarlijk’, merkt Dehue op (p216).)

Op dit moment probeert onze overheid dat van-alles-te-verbeteren-tij weer wat te keren: er is teveel ‘medicalisering’, dus moet ‘demedicalisering’ plaatsvinden. De onderliggende suggestie is dat we ergens in die jaren negentig en jaren nul collectief te kleinzerig zijn geworden en met elk zielepijntje maar naar de psycholoog liepen. Maar die notie is volgens Dehue onjuist: ‘Het laat eerder zien dat we de eigenschappen waarnaar de diagnosen verwijzen onwenselijker zijn gaan vinden, ook bij mensen die ze in geringe mate vertonen’ (p35). ‘We werden in het vorige decennium nog aangespoord, en we spoorden elkaar aan, om zelfs lichte afwijkingen te diagnosticeren en corrigeren. In hedendaagse ogen lijkt dat een vorm van verwendheid, maar het was, betoog ik, een uitdrukking van toegenomen ongeduld met falen en verdriet.’ (p44) Er is in onze samenleving dus minder ruimte gekomen om het even niet te weten, ergens in te mislukken, te zoeken, te twijfelen, niet zo goed te presteren, et cetera.

Bovendien werkt de wetenschap de overheidswens tot demedicalisering tegen. Wetenschap is, zeker op het gebied van stoornissen, erg verknoopt met het bedrijfsleven. En bedrijven die winst maken door de verkoop van pillen tegen ADHD, depressie, enzovoorts, hebben er juist belang bij om met definities en afspraken stoornissen tot een zo groot mogelijk ‘ding’ te maken. De farmaceutische industrie is er zeer op gericht om de problemen die mensen ervaren te vertalen in termen van ziektes of stoornissen, de klachten aan te dikken, voor te stellen als chronisch, de fysiologische oorzaken te benadrukken en de toekomstellende te schetsen die onherroepelijk optreedt als de boel onbehandeld blijft (p198). ‘De rimpels in onze huid zijn met producten te verhelpen, wordt ons verteld, en dat geldt ook voor de rimpels in onze geest’, schrijft Dehue (p198-199). Dehue geeft een aantal keer in haar boek ook het voorbeeld van hoe onderzoekers/het bedrijfsleven het ziekteterrein verder uitbreiden door te stellen dat er ook ‘verborgen stoornissen’ kunnen zijn (p168: verborgen ADHD onder werknemers, p89: verborgen autisme). Onderzoekers en industrie benadrukken het belang van opsporing, en maken allerlei variaties in gedrag, zoals je voeten of handen niet goed stil kunnen houden als je moet blijven zitten, tot een mogelijk kenmerk van een stoornis (p168).

Hulpverleners zitten nu tussen twee vuren: de regering vindt dat ze minder diagnoses moeten stellen, want demedicalisering, maar, zo schrijft Dehue, ‘hulpverleners moeten handelen op basis van wetenschappelijke informatie en die komt voor een groot deel uit samenwerkingsverbanden met de industrie.’ (p192) De hulpverleners leggen dan op hun beurt de verantwoordelijkheid voor demedicalisering deels bij de patiënt. Ze mopperen bijvoorbeeld over ‘de dagelijkse druk’ die ouders op artsen uitoefenen om hun ongeconcentreerde spruit Ritalin voor te schrijven (p219. Maar Dehue merkt scherp op dat ook bij hen de schuld niet ligt; er is sprake van een soort systeemfalen, dat ironisch genoeg rechtstreeks voortkomt uit het beleid van diezelfde overheid die zo op demedicalisering aandringt. Het probleem zit hem erin dat de zorg moest gaan werken als een commerciële markt. ‘Maar dat systeem pakte niet uit zoals bedoeld. Bij marktwerking hoort immers ten eerste het honoreren van de eisen van de klant en ten tweede het creëren van de vraag’, schrijft Dehue (p220). Doel van marktwerking en bijbehorende marketing is ook nooit om geld te besparen of te bezuinigen, maar om te maken dat consumenten meer gaan uitgeven. Dat de regering dit systeemfalen wil afschuiven op hulpverleners en patiënten, is niet fair, bepleit Dehue: ‘Wie zelf de hand aan de open kraan houdt, moet de dweilploeg niet beschuldigen van wateroverlast’ (p225).

=

De volgende politieke stap, na demedicalisering, is iets dat Dehue ‘leefstijlpolitiek’ noemt. ‘Deze is ten eerste gericht op individuele preventiearbeid en vertelt ons ten tweede dat we op eigen kracht en kosten aan onszelf moeten werken.’ (p45) Ook hierbij raken, net als bij de depressiecampagne in de arme, zwarte buitenwijken, maatschappelijke factoren die bijdragen aan ziekte en ongeluk buiten beeld. Dehue geeft het voorbeeld van hoe moeder geacht worden het brein van hun foetus te beschermen tegen schadelijke invloeden (p238-239): ‘De zwangere vrouwen werd aangeraden stress, angst en boosheid vermijden want ook die hebben effect op de foetus, maar ze noemden zelden of nooit omstandigheden die stress, angst en boosheid teweegbrengen. De auteurs van de artikelen hadden het niet over sociaaleconomische verschillen noch over andere onmogelijk te vermijden stressfactoren.’

Dehue noemt deze leefstijlpolitiek genadeloos voor mensen die pech hebben. Bovendien vergroot ze ieders permanente faalgevoel, want het lukt nooit om alles helemaal goed te doen. ‘Alles wat niet perfect gaat wordt je eigen fout, en dan hebben mensen een uitweg nodig voor het behoud van hun zelfrespect.’ Een psychiatrische diagnose is zo’n uitweg, al houdt ook die uitweg tegenwoordig in dat je toch gaat proberen jezelf te verbeteren, met medicijnen of therapie.

Een diagnose is ook een uitweg die zo zijn eigen ingewikkeldheden kent. Dehue schrijft bijvoorbeeld hoe mensen na een diagnose de neiging hebben om hun leven te ‘herschrijven’ in termen van die stoornis, en alsof die stoornis bij nader inzien achteraf altijd al als ding in hen aanwezig was. Allerlei herinneringen, gebeurtenissen, handelingen, mislukkingen en tekortkomingen komen dan in dat licht te staan. Dat kan troost geven en helpen, stelt Dehue (p160): ‘Mensen die zichzelf tevoren als hopeloze gevallen zagen, kunnen na hun diagnose denken dat ze slechts mensen waren die op een speciale manier moeten worden behandeld.’ (Dit is verwant aan het neurodiversiteitsargument: alleen omdat mijn brein Linux draait in plaats van Windows, hoeft er met mij niets mis te zijn.) Maar naast troost brengt een diagnose ook stigmatisering met zich mee, blijkt uit onderzoek. Zo hebben veel mensen, ook gediagnosticeerden zelf, negatieve associaties met ADHD. De stigma’s volgen bovendien vrij nauwkeurig de officiële definities en het voorlichtingsmateriaal over deze stoornis. (p179-180).

Bovendien pleit het stoornis-narratief mensen ook niet helemaal vrij van verantwoordelijkheid; het is geen ultieme uitweg. ‘Drukte, dromerigheid, boosheid, angst en somberheid mogen tegenwoordig worden toegeschreven aan een afwijkende hersenstofwisseling of een verkeerde genetische aanleg, maar degelijke verklaringen geven de mens niet minder maar juist méér eigen verantwoordelijkheid: in tijden waarin we worden het geacht het lot in eigen te hebben, geldt dat nu zelfs voor het biologische lot. Wie daar te weinig de baas over is, schaamt zich evengoed en wie het overwint, is trots op zichzelf.’ (p198).

Deze wens is terug te zien in reclames voor middelen tegen stoornissen, schrijft Dehue. ‘In het nieuwste type reclame gaat het steeds minder om een stoornis en steeds meer om gewone mensen die de manager willen zijn van hun eigen bestaan’ (p204). Ze verwijst naar een Amerikaanse campagne met de slogan: ‘It’s your ADHD. Own it!’ Dehue: ‘…perfect gevonden, want “own it” maakt een mens tot “eigenaar” van zijn probleem, terwijl het herhaalde “it” in de campagne de stoornis tot een ding maakt’ (p208).

Ook uit niet-commerciële onderzoeken blijkt dat mensen die ADHD-medicatie slikken zich inderdaad zelf verantwoordelijk achten voor hun functioneren (p226). Het gaat over de uitdagingen aangaan, en meer aan jezelf doen. ‘Zo bezien is iemand met ADHD minder een patiënt dan iemand die speciale aandacht moet besteden aan het managen van zijn of haar bestaan’, schrijft Dehue (p227). De DSM wordt daarbij een soort norm voor wat goed gedrag is: ‘De criteria voor de diagnose vormen in wetenschappelijke termen geformuleerde standaarden waaraan een mens moet voldoen (kalm spreken, je werk afmaken, goed georganiseerd handelen enz.) en ook de rest van de wetenschap van ADHD verschaft voornamelijk informatie over de wijze waarop de maatstaven voor goed functioneren gehaald kunnen worden’ (p227). En: ‘De DSM fungeert in de context van de gezondheidspolitiek als een gedetailleerde handleiding voor wat er van een normaal mens wordt verwacht’ (p234).

=

In de leefstijlpolitiek wordt die wens om je bestaan te ‘managen’ al bijna een plicht. Alles draait immers om het nemen van individuele verantwoordelijkheid. ‘Het nadeel ervan is dat ze veel mensen het gevoel geeft niet mee te kunnen komen, terwijl ze dat zelfs niet meer aan een stoornis mogen wijten. Deze manier van denken maakt gezondheid en ongezondheid haast volledig tot een kwestie van moraliteit en verdienste. Sociaal onrecht en pech verdwijnen erdoor als verklaring en gebrek aan gezondheid raakt er zelfs door gekoppeld aan immoraliteit, want wie van anderen afhankelijk is, heeft kennelijk onvoldoende aan preventie gedaan. Dat maakt de succesvollen te trots op zichzelf, terwijl anderen uitwegen moeten vinden voor het behoud van enig zelfrespect.’ (p244)

Ondertussen is juist die verwachting, die plicht om aan jezelf te werken en zelfredzaam te zijn, onderdeel van het probleem. Uit enquêtes onder Amerikaanse studenten blijkt bijvoorbeeld dat 74 procent van de mannen en 90 procent van de vrouwen zich ‘vaak overweldigd voelen door alles wat ze moeten doen’ (p251). En ook in Nederland voelen scholieren en studenten de druk om ‘het perfecte plaatje’ te zijn (p252). Ook onze regering benadrukt de nood om presteren met veel klem. Dehue noemt het regeerakkoord uit 2010: ‘We beoordelen mensen niet op hun afkomst maar op hun toekomst, niet op hun geloof maar op hun gedrag, niet als geloof maar als individu’. Dat klinkt mooi, maar in het woordje ‘beoordelen’ schuilt volgens Dehue het idee van een ‘controlerende staat die voornamelijk op afrekenen is gericht’ (p270). Onze premier Rutte zegt verder dingen als dat mensen zich, ook als ze gediscrimineerd worden, maar ‘moeten invechten’, en dat ‘iedereen dit dat kan, zelf op de trampoline moet stappen en de sprong maken naar succes’. Wie dat niet lukt, moet volgens minister Schippers de ‘dingen die bij het leven horen’ maar zelf zien ‘uit te vogelen’ (p270).

Dehue vat het zo samen: ‘Dat vele vormen van falen en verdriet vanaf eind jaren negentig een teken van een stoornis werden, drukte toen al ongeduld daarmee uit. Dat er nu van alles aan de preventie van falen en verdriet moet worden gedaan, geeft aan dat het ongeduld verder is gegroeid. De leefstijlpolitiek wil problemen dus aanpakken door de belangrijkste oorzaak ervan te vergroten: de opdracht tot zelfredzaamheid die in het vorige decennium tot de groeiende vraag om hulp leidde, wil ze bestrijden met de eis van nog meer zelfredzaamheid.’ (p253)

Wat nodig is, is een samenleving waarin meer ruimte is voor geestelijke variatie. Want, volgens het gedachtegoed van filosoof John Stuart Mill: juist mensen die afwijken en dingen anders doen, zorgen voor maatschappelijke vooruitgang. Dehue ziet in de geest van Mill bijvoorbeeld een andere manier van onderwijs geven voor zich: ‘Dat we met z’n allen een onderwijssysteem realiseren waarin jongeren niet worden gedrild (en bij een tekort aan succes daarin een psychiatrische diagnose krijgen), maar zoveel mogelijk ruimte krijgen om hun eigen talenten te ontwikkelen en tegelijk tot verantwoordelijke individuen worden opgeleid’ (p272). Ze citeert sociaal Evelien Tonkens, die stelt dat de grote nadruk op excellentie van de laatste decennia ‘leidt tot onverdraagzaamheid, ongeduld (…) en het overspannen opeisen van het onderste uit de kan’ (p273).

Mill betoogt dat iedereen ergens voor in de wieg is gelegd; of dat nu iets groots of iets kleins is (p262). Het is het recht van elk individu om in alle vrijheid zijn karakter te ontwikkelen, mits hij dit gewetensvol doet. ‘Mensen wier wensen en impulsen niet die van henzelf zijn, hebben geen karakter, althans niet meer dan een stoommachine een karakter heeft’, schreef hij (p261). Een recht, dus, en geen plicht, zoals de neoliberale maatschappij wel een plicht kent tot presteren, jezelf managen, niet falen, gezondheidsrisico’s mijden en ellende voorkomen. Het is zeer de vraag of in een samenleving waarin volgens het ideaal van Mill iedereen het recht heeft om vrij zijn grote of kleine talenten te ontwikkelen, er nog zoveel net-anders-dan-doorsnee eigenschappen als stoornis zouden hoeven gelden.

‘Betere mensen: over gezondheid als keuze en koopwaar’ verscheen in 2014 bij uitgeverij Atlas Contact.