Alleen lijden is niet genoeg

Foto: Getty Images

Deze column stond op 21 april 2017 in de Volkskrant

 

Er waren dagen dat Charles Darwin te ellendig was om uit bed te komen. Hij leed aan een chronische ziekte, al wist geen enkele arts die hij bezocht een diagnose te stellen. Zijn hart ging soms wild tekeer, zijn buik raakte overstuur, hij was duizelig, had hoofdpijn, rillingen, angsten, hysterische huilbuien en was vaak extreem uitgeput. Zelf merkte hij dat de symptomen samenhingen met wat hij ‘opwinding’ noemde – wij zouden zeggen: met stress. Een belangrijke wetenschappelijke bijeenkomst, onverwacht bezoek, de drukte van het leven in de stad; het maakte hem zo beroerd dat hij vaak niet of maar kort kon werken.

Aangezien Darwin de oervader is van een van de coolste wetenschappelijke theorieën ooit, is er veel gespeculeerd over welke aandoening hij had. De suggesties lopen uiteen van ‘iets psychosomatisch’ tot een neurologische kwaal, en van autisme tot auto-immuunziektes als Crohn of lupus. Oftewel: men heeft geen idee.

In Darwins negentiende eeuw donderde dat niet zo. Als je miserabel het bed hield, dan namen de mensen om je heen aan dat je daar een goede reden voor had. Simpelweg de mededeling dat je ziek was, gaf – mits je in gegoede kringen verkeerde – recht op zorg en medeleven. Wie welgesteld genoeg was, mocht zich om te herstellen een paar maanden of zelfs jaren terugtrekken in een rustige omgeving. Ook als de dokter geen flauw benul had wat je mankeerde.

Hoe anders is dat nu. Zonder een diagnose komt een patiënt niet ver. Niet alleen is het vaak een bureaucratische voorwaarde voor medische of psychologische zorg, uit onderzoek blijkt ook dat zelfs vrienden en familieleden niet zo toeschietelijk zijn met hulp als de zieke in kwestie niet weet wat er precies aan scheelt. Alleen lijden is niet genoeg; het moet gecertificeerd lijden zijn.

En zelfs dan geeft niet elke diagnose evenveel recht op hulp, laat staan op compassie en respect. Er is een hiërarchie: ziektes die in het lab of de scanner objectief en onomstotelijk zijn vast te stellen staan hoger, en diagnoses die afhangen van het onbevestigde verhaal van een patiënt lager.

Een kleine twee weken geleden schreef Margot C. Pol in Volkskrant Magazine over ‘modeziektes’; aandoeningen waar mensen in een bepaalde periode ineens massaal aan lijden. Dit zijn vaak kwalen waarvoor (nog) geen objectieve test is. Pol richt zich in haar artikel vooral op mensen met psychische problemen. ‘Lijkt het maar zo of heeft iedereen tegenwoordig een mentale afwijking?’ vroeg ze zich af over onder meer autisme en adhd.

De compassie-hiërarchie klinkt door in de framing van Pols stuk. Zo stelt ze dat ‘veel psychische aandoeningen door het ontbreken van een biologische oorzaak uitermate geschikt [zijn] om toe te eigenen: de juistheid van de diagnose valt simpelweg niet altijd te controleren.’ Toe-eigenen, dat klinkt alsof iemand zichzelf met opzet ziek maakt. Pol schrijft: ‘Want al is een psychische diagnose misschien niet zo fraai, hij maakt je wel een beetje speciaal.’

Pol haalt ook psychiater Bram Bakker aan, die meesmuilt over ‘vaak jonge vrouwen’ die zichzelf hoogsensitief of licht autistisch noemen, of denken dat ze de ziekte van Lyme hebben. Die ‘besteden een godsvermogen aan het bij elkaar shoppen van een diagnose’, maar ze moeten eigenlijk – dixit Bakker – ‘gewoon niet zeiken’. Alsof het hier gaat over een groepje geestelijk kleinzerige profiteurs, in plaats van mensen die van binnen pijn hebben en die proberen wat broodnodige hulp bij elkaar te sprokkelen.

Hiermee komen mensen die lijden in een onmogelijke situatie terecht. Ze kunnen geestelijk of lichamelijk niet meer goed functioneren, en hebben dus hulp nodig, of de ruimte en rust om te herstellen. En om ruimte of hulp te krijgen, moet er een diagnose komen. Maar als die diagnose niet hoog genoeg in de hiërarchie staat, ben je aansteller, moet je niet zeuren en verdien je geen hulp.

Het is niet moeilijk om te zien hoe zoiets tot een neerwaartse spiraal kan leiden. Zeker, kwalen gaan weleens vanzelf over, en tijd heelt soms wonden. Maar er bestaat ook veel pijn die niet weggaat, alleen omdat de samenleving vindt dat dit lijden niet ‘echt genoeg’ is voor hulp. Ik vraag me af: hoeveel ellende verergert juist doordat we mensen in eerste instantie de juiste hulp en voldoende ruimte, respect en medeleven te ontzeggen? Hoeveel mensen zouden beter af zijn als ze, net als Charles Darwin vroeger, af en toe in bed mogen blijven, gewoon omdat ze zelf zeggen dat het allemaal even niet meer gaat?

© Asha ten Broeke. Alle rechten voorbehouden.